陳浩然鑽研罕見病20年 育兒靠身教口傳「提供開放平台，孩子才能找到所愛」｜CEO爸爸

在香港中文大學的實驗室裏，總能看見一個忙碌的身影。他研究的，曾是微小得肉眼難見的果蠅，背負的卻是醫學界最沉重的命題 —— 罕見神經退化疾病。他是陳浩然教授（Edwin），第13屆「香港精神獎」得主，一個忙得連每天跟女兒吃飯的時間也欠奉的父親，卻可以成就緊密的父女關係，他是如何做到？

一說起研究，Edwin的雙眼發光，那是深耕二十多年依然未曾熄滅的熱誠。土生土長香港人，Edwin的學術履歷亮眼：從本地幼稚園一路讀到大學，再遠赴英國劍橋大學攻讀遺傳學博士。在劍橋，他首次接觸到如何利用果蠅進行遺傳理論的實踐，這隻小小的昆蟲，成了他往後人生最重要的科研夥伴。

1998年博士畢業後，他轉往費城賓夕法尼亞大學進行研究。在那裏，他第一次嘗試將果蠅應用於疾病研究 —— 小腦萎縮症。「那是一個巨大的轉捩點。」Edwin回憶道。美國成熟的科研環境讓他看見了科學與人的緊密連結。有一次，他受邀到一位病人家中用餐，那是一座設計精巧的大宅，充滿了為身障者準備的自動化設施。原來，屋主的女兒正飽受小腦萎縮症之苦。

「看着他們充滿感激地分享，我意識到，我的研究不再只是數據，而是真實的人、真實的希望。」另一次，一位患者對他說，即使自己的病已很嚴重，生命未必等得及受惠，仍希望他繼續研究，冀幫到未來的病人。「那是我第一次對這種病有了強烈的『感覺』，有了human touch。這份觸動，支持我走到今天。」

為香港病人尋找「存在感」

2002年，Edwin在費城讀到一份關於香港小腦萎縮症病人的報導，觸發他回流香港的決心，卻毅然發現香港當時竟然沒有相關的病人資料庫，醫學界與患者之間缺乏連結，彷彿這群人是被遺忘的小眾。

回港的決定，儘管當時有人不解：美國的研究環境比香港快得多，為何要回來？Edwin記起了他在中大時導師的一席話：「如果人人都覺得外面好而不回來，誰來教導下一代？總要有人回來啟發下一代，給人希望。」

回港初期，尋找小腦萎縮症病人極其困難，直到偶爾認識了小腦萎縮症協會會長曹綺雯女士，Edwin才開始一步步組織患者資料，建立名冊。這件事，他醞釀了整整五年。「一開始只有幾位病人，到現在也難以確切得到真實的數字。但最近我們終於與衞生署醫學遺傳科達成合作，可以互通數據後，發現患者人數其實達三百多人。當有了相應數據，外國藥廠才會看見香港，病人才有希望。」

科研人的浪漫：從果蠅俠到AI聲音

Edwin對研究的堅持，帶有一種「將不可能變成可能」的浪漫。2012年，他在實驗室遇到一個想將基礎研究轉化為藥物的學生。儘管當時覺得機率極低，Edwin還是被對方的熱情打動，決定放手一搏。經歷了四年的概念驗證，以及漫長的專利申請與轉化過程，終於在2023年成立了生物科技初創公司「罕動力」（Rare Power），繼續如火如荼研發藥物，目標是2027年能進行人體試驗。

除了藥物，Edwin更將目光投向病人的日常生活。小腦萎縮症患者會逐漸喪失說話能力，於是他推動開發「VOICE．LINK」計劃：在病人退化前錄下其發音特徵、語調和習慣，當他們病情漸趨嚴重時，利用AI技術及龐大的數據庫，辨認病人的指示，代其表達。  「這就是科學的意義 —— 回應人類的苦難。」

在陪伴中練就堅韌

如果說科研是Edwin的鎧甲，那女兒就是他的軟肋與動力。他的育兒觀充滿了陪伴與身教，卻不帶強逼。「從她出生那一刻起，我就已經在想像她長大結婚、離開我的樣子。因為害怕後悔，所以我珍惜每一次能陪她的機會。」即便工作再忙，他也會盡量在清晨或課外活動的空檔擔任司機，因為那是父女相處、交心的寶貴時光。

Edwin渴望女兒能有一份如他一般的「堅韌」。他回憶起女兒兩歲時，他鼓勵她跑完兩公里的路程；幾年前，他更在晚上陪女兒練氣跑步，為游水作準備。「我跑在她前面，要她跟着。雖然有時方法未必完美，但我希望透過口傳、身教、共同經歷等，讓她知道：無論面對甚麼挑戰，爸爸都會陪着你，而你擁有的力量比自己想像中大。」

女兒送給爸爸的Super Power

「罕動力」這個名字，其實是女兒的創意。在一次上學的車程中，女兒對他說：「爸爸，你喜歡超級英雄，又在做關於罕見病的工作，不如公司名叫Rare Power？」Edwin覺得名字改得好，筆者聽起來，有感是讓罕見病群體也擁有強大的能量。

以上種種，讓Edwin深受啟發。正如《蜘蛛俠》的經典金句：「能力越大，責任越大。（With great power comes great responsibility）」這些年來，他一直深信如此，亦因而堅持研究至今，即使這份工作很孤獨，更不時面對挫敗，而且未必被人看見，但Edwin從不放棄，直至榮獲「香港精神獎」，他最初以為是詐騙，直到確認後才驚喜萬分。「這個獎的意義在於告訴社會：香港有能力做自己的科研，我們不用只靠外國，我們有能力守護自己的人民。」對於未來，Edwin對女兒的期望很簡單：只求她找到所愛。當獸醫好、心理學家亦罷，只要女兒感興趣，Edwin便會動用人脈帶她親自觀察，提供一個開放的平台讓她探索。「Trigger點應該要從孩子身上引發，父母的角色是提供支援或資源，同時包容與支持。」人生的可塑性從來都大，但有多少父母可有如此心胸？卻不盡然。

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這位在實驗室裏的科學家，正用他那雙發光的眼睛，照亮罕見病病人的前路，也溫暖着女兒成長的每一哩路。在這位爸爸身上，可看見最堅韌的香港精神，同時在微小的領域裏，深耕出最宏大的愛。祝願你未來收獲更多成功，造福更多有需要的香港人。

文：胡亦桐  圖：陳仲樑 

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