陈浩然钻研罕见病20年 育儿靠身教口传「提供开放平台，孩子才能找到所爱」｜CEO爸爸

在香港中文大学的实验室里，总能看见一个忙碌的身影。他研究的，曾是微小得肉眼难见的果蝇，背负的却是医学界最沉重的命题 —— 罕见神经退化疾病。他是陈浩然教授（Edwin），第13届「香港精神奖」得主，一个忙得连每天跟女儿吃饭的时间也欠奉的父亲，却可以成就紧密的父女关系，他是如何做到？

一说起研究，Edwin的双眼发光，那是深耕二十多年依然未曾熄灭的热诚。土生土长香港人，Edwin的学术履历亮眼：从本地幼稚园一路读到大学，再远赴英国剑桥大学攻读遗传学博士。在剑桥，他首次接触到如何利用果蝇进行遗传理论的实践，这只小小的昆虫，成了他往后人生最重要的科研伙伴。

1998年博士毕业后，他转往费城宾夕法尼亚大学进行研究。在那里，他第一次尝试将果蝇应用于疾病研究 —— 小脑萎缩症。「那是一个巨大的转捩点。」Edwin回忆道。美国成熟的科研环境让他看见了科学与人的紧密连结。有一次，他受邀到一位病人家中用餐，那是一座设计精巧的大宅，充满了为身障者准备的自动化设施。原来，屋主的女儿正饱受小脑萎缩症之苦。

「看着他们充满感激地分享，我意识到，我的研究不再只是数据，而是真实的人、真实的希望。」另一次，一位患者对他说，即使自己的病已很严重，生命未必等得及受惠，仍希望他继续研究，冀帮到未来的病人。「那是我第一次对这种病有了强烈的『感觉』，有了human touch。这份触动，支持我走到今天。」

为香港病人寻找「存在感」

2002年，Edwin在费城读到一份关于香港小脑萎缩症病人的报导，触发他回流香港的决心，却毅然发现香港当时竟然没有相关的病人资料库，医学界与患者之间缺乏连结，仿佛这群人是被遗忘的小众。

回港的决定，尽管当时有人不解：美国的研究环境比香港快得多，为何要回来？Edwin记起了他在中大时导师的一席话：「如果人人都觉得外面好而不回来，谁来教导下一代？总要有人回来启发下一代，给人希望。」

回港初期，寻找小脑萎缩症病人极其困难，直到偶尔认识了小脑萎缩症协会会长曹绮雯女士，Edwin才开始一步步组织患者资料，建立名册。这件事，他酝酿了整整五年。「一开始只有几位病人，到现在也难以确切得到真实的数字。但最近我们终于与衞生署医学遗传科达成合作，可以互通数据后，发现患者人数其实达三百多人。当有了相应数据，外国药厂才会看见香港，病人才有希望。」

科研人的浪漫：从果蝇侠到AI声音

Edwin对研究的坚持，带有一种「将不可能变成可能」的浪漫。2012年，他在实验室遇到一个想将基础研究转化为药物的学生。尽管当时觉得机率极低，Edwin还是被对方的热情打动，决定放手一搏。经历了四年的概念验证，以及漫长的专利申请与转化过程，终于在2023年成立了生物科技初创公司「罕动力」（Rare Power），继续如火如荼研发药物，目标是2027年能进行人体试验。

除了药物，Edwin更将目光投向病人的日常生活。小脑萎缩症患者会逐渐丧失说话能力，于是他推动开发「VOICE．LINK」计划：在病人退化前录下其发音特征、语调和习惯，当他们病情渐趋严重时，利用AI技术及庞大的数据库，辨认病人的指示，代其表达。  「这就是科学的意义 —— 回应人类的苦难。」

在陪伴中练就坚韧

如果说科研是Edwin的铠甲，那女儿就是他的软肋与动力。他的育儿观充满了陪伴与身教，却不带强逼。「从她出生那一刻起，我就已经在想像她长大结婚、离开我的样子。因为害怕后悔，所以我珍惜每一次能陪她的机会。」即便工作再忙，他也会尽量在清晨或课外活动的空档担任司机，因为那是父女相处、交心的宝贵时光。

Edwin渴望女儿能有一份如他一般的「坚韧」。他回忆起女儿两岁时，他鼓励她跑完两公里的路程；几年前，他更在晚上陪女儿练气跑步，为游水作准备。「我跑在她前面，要她跟着。虽然有时方法未必完美，但我希望透过口传、身教、共同经历等，让她知道：无论面对甚么挑战，爸爸都会陪着你，而你拥有的力量比自己想像中大。」

女儿送给爸爸的Super Power

「罕动力」这个名字，其实是女儿的创意。在一次上学的车程中，女儿对他说：「爸爸，你喜欢超级英雄，又在做关于罕见病的工作，不如公司名叫Rare Power？」Edwin觉得名字改得好，笔者听起来，有感是让罕见病群体也拥有强大的能量。

以上种种，让Edwin深受启发。正如《蜘蛛侠》的经典金句：「能力越大，责任越大。（With great power comes great responsibility）」这些年来，他一直深信如此，亦因而坚持研究至今，即使这份工作很孤独，更不时面对挫败，而且未必被人看见，但Edwin从不放弃，直至荣获「香港精神奖」，他最初以为是诈骗，直到确认后才惊喜万分。「这个奖的意义在于告诉社会：香港有能力做自己的科研，我们不用只靠外国，我们有能力守护自己的人民。」对于未来，Edwin对女儿的期望很简单：只求她找到所爱。当兽医好、心理学家亦罢，只要女儿感兴趣，Edwin便会动用人脉带她亲自观察，提供一个开放的平台让她探索。「Trigger点应该要从孩子身上引发，父母的角色是提供支援或资源，同时包容与支持。」人生的可塑性从来都大，但有多少父母可有如此心胸？却不尽然。

点击图片浏览陈浩然教授与女儿生活点滴：

这位在实验室里的科学家，正用他那双发光的眼睛，照亮罕见病病人的前路，也温暖着女儿成长的每一哩路。在这位爸爸身上，可看见最坚韧的香港精神，同时在微小的领域里，深耕出最宏大的爱。祝愿你未来收获更多成功，造福更多有需要的香港人。

文：胡亦桐  图：陈仲梁 

相关文章｜教育不止于知识而在传承文化 皇玥集团创办人兼CEO严运波博士：「引导比教导更有助孩子成长。」｜CEO爸爸

相关文章｜曾为养家敲监制门 周志康：「责任越大， 能力才会越大」尽力给女儿幸福童年｜星级教养