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現時本港約有170名軟骨發育不全症患者,當中30人為14歲以下。
每日雜誌|軟骨發育不全症家按樓籌醫藥費 盼當局盡快引入新藥 納資助名冊設恒常機制
屬罕見遺傳病的「軟骨發育不全症」是常見的骨骼發育異常病症(俗稱侏儒症),患者除身材矮小,亦受腦積水及睡眠窒息的死亡威脅。有病人組織指出,傳統骨骼延長手術集中改善身高,患者須經歷多次手術且康復漫長,而近年面世的新藥適用於發育年齡患者,可促進軟骨生長,長遠改善身高及致命病患,惟未被納入資助名冊,有家屬不惜「按樓」籌措7位數字醫藥費供子女治病。關注團體盼當局盡快引入新藥,讓正處青春期的患者及早用藥,並長
社會
15分鐘前
精彩全運回顧︱粵港澳攜手共策盛事 承辦全運譜香港體育新篇章
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1小時前
黎志偉攝
天文台|大致多雲 日間短暫時間有陽光 最高氣溫約21度
社會
2小時前
香港特別行政區政府文化體育及旅遊局局長羅淑佩(左二)、香港賽馬會主席廖長江(左一)、香港賽馬會副主席兼浪琴香港國際馬術盛典主席及中國香港馬術總會會長黃嘉純(右一)頒獎予勝出雪特蘭小馬大賽的騎手。
浪琴香港國際馬術盛典
社會資訊
2026-02-02 15:25 HKT
愛他美嬰幼兒奶粉疑含蠟樣芽孢桿菌 零售商Baby HK曾出售 食安中心指示回收
愛他美Aptamil嬰幼兒奶粉 疑含蠟樣芽孢桿菌 食安中心指示零售商回收 (附產品資料)
社會
9小時前
六合彩|頭獎4600萬今晚攪珠 網民教路$170買17注包全部冧巴(附近50期幸運數字)
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社會
11小時前
「石牆道韓國餐廳」爆食物中毒個案。石牆道fb圖片
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12小時前
解決打針煩惱 港大多肽藥物新技術讓療效更持久
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2小時前
去年12月零售業銷貨額升6.6% 業界展望旅客帶動銷售 農曆新年市道或有升幅
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13小時前
狗隻入食肆︱業界料Cafe、西餐廳申請較踴躍 提醒申請前考慮員工接受程度
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14小時前
Hong Kong Techathon+ 10周年 引領全球創科新格局
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1小時前
逾百間酒吧聯乘《夜王》辦競飲大賽 冀增三成生意額 吸引市民留港消費
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14小時前
地盤禁煙擬改定額罰款3000元 勞福局:與公眾地方吸煙罰款看齊
地盤禁煙|工友不滿罰款15萬太極端 政府擬改定額罰款3000元 勞福局:與公眾地方吸煙罰則看齊
社會
15小時前
政府建議在東涌第133B區的公營房屋發展項目基座平台底層地面,興建一個面積約6,800平方米的有蓋公共運輸交匯處。政府文件
東涌擬建2.2億元有蓋交通交匯處 服務翔東邨一帶 料配合公屋4年內落成啟用
社會
15小時前
案發日荃灣如心酒店外發生奪命車禍。資料圖片
涉於荃灣如心酒店撞斃菲籍男 八旬的士司機被控危駕致死提堂
社會
15小時前
的士司機林清豐無禮貌及不守規矩罪成罰款$1000。雷璟怡攝
涉不滿乘客勸減速出言「唔好搭囉」並將找贖扔車外 六旬司機無禮貌罪成罰款$1000
社會
15小時前
法官指許家印屢次蓄意不遵法庭命令,但考慮後仍決定給予機會,限令許在2月20日或之前繳付涉案訟費港幣120萬元,否則禁止其抗辯。資料圖片
恒大清盤丨許家印蓄意不繳120萬訟費 高院下令2月20日前繳付 否則禁止其提出抗辯
社會
15小時前
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城巴分段收費增18條路線 「上落拍卡」一程最多慳$20 將軍澳/觀塘/尖沙咀/通宵巴士都適用!
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生活百科
16小時前
有議員提出,將簡約公屋改劃為長期安置資源。建築署資料圖片
簡約公屋︱議員倡部分改劃長期安置資源 何永賢:不排除任何可能性
政情
16小時前
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