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罕見病│田北辰成功爭取放寬SMA用藥限制冀三、四型患者年內可受惠。田北辰fb

罕見病丨田北辰成功爭取放寬SMA用藥限制冀三、四型患者年內可受惠

實政圓桌立法會議員田北辰多年來積極為罕見疾病患者發聲，今日（11日）在立法會衞生事務委員會會議上，成功爭取政府「開綠燈」，放寬脊髓肌肉萎縮症（SMA）三、四型患者的用藥限制，預計年內可讓所有合資格患者獲得治療，標誌着本港罕病政策邁向新里程碑。三、四型患者無法獲得治療田北辰促政府正視 SMA是一種漸進性神經肌肉疾病，患者會逐漸喪失活動能力。惟香港的專家小組認為現有藥物僅適合25歲以下的一、二型患

2小時前

港大國際創新中心發展計劃的初步建議修訂。

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政府向立法會提交文件「實時交通燈號調節系統」擴展至灣仔北、銅鑼灣

政府擬擴展「實時交通燈號調節系統」至灣仔北、銅鑼灣冀減少交通擠塞

3小時前

康健醫療推「普通科視像診症」迎合港人生活節奏保障港人健康生活

2025-07-10 07:30 HKT

63歲婦確診腦膜炎雙球菌血症今年累計錄7宗。資料圖片

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科技園夥院校成立「環球大學創新網絡」。何君健攝

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3小時前

新地推The Point Gold貴賓會員計劃可享商場櫃台優先專線、指定餐廳優先排隊等優惠

新地推貴賓會員計劃The Point Gold 特設貴賓室兼享指定餐廳優先排隊等禮遇

4小時前

包括梁國雄、林卓廷在內的13名35+顛覆案被告提出上訴，聆訊下周一將於西九龍裁判法院審理。資料圖片

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4小時前

一封溶化的情書生日蛋糕離奇擱荔枝角垃圾桶頂網民無限聯想蛋糕最終下落係咁......｜Juicy叮

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17歲男生涉與14歲女童非法性交及拍口交及裸照被控5罪。資料圖片

涉4度與14歲女童非法性交及拍口交及裸照 17歲男生獲准保釋至9.5再訊

5小時前

活在生命晚期時殘疾人士活在當下延續精彩人生

2025-07-09 15:30 HKT

8月3日將開放多項收費康樂設施供市民免費使用。資料圖片

全民運動日2025｜8.3免費使用康樂設施 7.17起接受抽籤申請最多選3項

5小時前

其士集團創辦人周亦卿遺產案明年5月26日開審。資料圖片

其士爭產案丨雙方申請新增專家報告被拒官斥申請太遲或影響審期

5小時前

小學社工蔣港龍被控非禮及管有兒童色情照等3罪提堂。資料圖片

涉非禮男童及管有兒童色情照 36歲男社工被控3罪保釋候訊

6小時前

當局昨早（10日）「超前部署」宣布全港今日（11日）停課。陳浩元攝

停課｜有學生對錯過大食會感可惜家長稱太早宣布停課：今日一滴雨都無

6小時前

新斗記結業︱積金局 : 公司欠為20員工付兩個月強積金供款等涉款10萬元。資料圖片

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西醫王秉亮（蒙頭者）濫發逾6000張「免針紙」判囚9個月，官批評財迷心竅利慾薰心。資料圖片

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6小時前

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「香港民主建國聯盟」3成員被控串謀分裂國家罪提堂還押待進一步調查 8.28再訊

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