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每日雜誌|軟骨發育不全症家按樓籌醫藥費 盼當局盡快引入新藥 納資助名冊設恒常機制
屬罕見遺傳病的「軟骨發育不全症」是常見的骨骼發育異常病症(俗稱侏儒症),患者除身材矮小,亦受腦積水及睡眠窒息的死亡威脅。有病人組織指出,傳統骨骼延長手術集中改善身高,患者須經歷多次手術且康復漫長,而近年面世的新藥適用於發育年齡患者,可促進軟骨生長,長遠改善身高及致命病患,惟未被納入資助名冊,有家屬不惜「按樓」籌措7位數字醫藥費供子女治病。關注團體盼當局盡快引入新藥,讓正處青春期的患者及早用藥,並長
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