脊髓肌肉萎縮症成年患者苦等用藥 注射藥仍限18歲以下 協會冀政府放寬限制
發佈時間：11:00 2026-04-22 HKT
脊髓肌肉萎縮症（SMA）是罕見的遺傳性神經肌肉疾病，政府去年放寬一款SMA口服藥至成年患者，讓苦候多年的病人終見曙光。然而，另一款注射藥物仍設18歲年齡上限，成年患者卻只能「望藥輕嘆」；兩位SMA患者等藥多年、轉藥無門，無奈指「等待的每一天，身體都流失力量」。
31歲患者憑意志讀完大學 等藥十年仍終見希望
31歲的鄧曉恩自1歲確診SMA第二型，需靠電動輪椅代步，晚上更要使用呼吸機。她憑著驚人意志完成大學學業，加入社工行業，實現兒時夢想。
得知政府去年下旬放寬口服藥予25歲或以上成年患者，她激動地說：「一直希望病情不要再惡化，終於看到希望。」然而，這道曙光只照亮了一半的路。另一種注射式藥物，至今在港仍只准18歲或以下患者使用。鄧曉恩的情況並非個別——香港肌健協會的40名SMA會員中約24位年齡超過25歲，即近六成成年會員仍被排除在注射藥物的適用範圍。
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「等待的每一天，身體都流失力量」
鄧曉恩坦言：「我擔心等待的每一天，身體都在流失力量。」由於曾接受脊柱側彎手術，曉恩不確定口服藥還是注射式藥物更適合自己，但目前成年患者根本無法選用注射式藥物。她期望：「希望政府能盡快兩款藥物予成年患者，讓我們有機會跟醫生討論哪一種藥物最合適，而不是連選擇的權利都沒有。」
目前本港有兩種針對SMA的藥物：諾西那生（Spinraza）為鞘內注射式，需定期在脊椎注射；利司撲蘭（Evrysdi）為每日口服溶液。國際臨床證據充分證明可有效維持或改善運動功能。然而，在本港的適用範圍卻極不對等：
- 口服藥：2025年下旬獲政府放寬至25歲或以上成年患者，2026年第一季正式納入關愛基金資助。
- 注射藥：適用範圍仍僅限18歲或以下，成年患者至今無法獲處方使用。
香港肌健協會會長呂文林直言：「兩種藥物雖然機理相似，但用藥方式、藥效反應、副作用及耐受性因人而異。有些患者脊椎手術後難以接受鞘內注射，有些患者口服藥後效果不理想，想轉用注射藥卻無門。成年患者從一開始就只有一種選擇，這叫『有藥可選』嗎？」
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50歲患者被迫單選、無法換藥
50多歲的患者岑詩敏是香港較早使用口服藥的成年SMA患者。她10歲時接受脊椎融合手術，全身肌肉力量極弱，長期靠輪椅活動。用藥初期，她發現手部功能明顯改善——能拿筷子吃幾口麵、能寫十幾個字、腳趾也能微微張開。「開始服藥頭幾天，左手手指突然能伸直，那一刻真的很激動。」可惜好景不常，持續用藥一段時間後，進步放緩，甚至微微退步，寫字又變得困難。
「看到外國病友用另一種藥效果更好，我很想有機會試一試。我不是要求隨便換藥，只是希望有這個選擇。如果政府能開放注射藥予成年患者，像我這樣口服藥效果不如預期的人，才真正有路可走。」她多次向醫生提出希望嘗試注射式藥物，卻因該藥不適用於成年患者而被拒。
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組織促醫管局一視同仁
會長呂文林表示，口服藥放寬是重要一步，但絕非終點。目前許多剛獲資助的成年患者仍處於前置作業階段，距離正式用藥尚需時間。「我們由衷期望醫管局能盡快將注射式藥物的年齡限制一併放寬，讓成年患者與年輕患者一樣享有真正的藥物選擇權。」
正如患者岑詩敏所說：「我只是希望有選擇」，對這群與疾病搏鬥半生的勇士而言，有藥可選已是最大的奇蹟。
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