脊髓肌肉萎缩症成年患者苦等用药 注射药仍限18岁以下 协会冀政府放宽限制
发布时间：11:00 2026-04-22 HKT
脊髓肌肉萎缩症（SMA）是罕见的遗传性神经肌肉疾病，政府去年放宽一款SMA口服药至成年患者，让苦候多年的病人终见曙光。然而，另一款注射药物仍设18岁年龄上限，成年患者却只能「望药轻叹」；两位SMA患者等药多年、转药无门，无奈指「等待的每一天，身体都流失力量」。
31岁患者凭意志读完大学 等药十年仍终见希望
31岁的邓晓恩自1岁确诊SMA第二型，需靠电动轮椅代步，晚上更要使用呼吸机。她凭著惊人意志完成大学学业，加入社工行业，实现儿时梦想。
得知政府去年下旬放宽口服药予25岁或以上成年患者，她激动地说：「一直希望病情不要再恶化，终于看到希望。」然而，这道曙光只照亮了一半的路。另一种注射式药物，至今在港仍只准18岁或以下患者使用。邓晓恩的情况并非个别——香港肌健协会的40名SMA会员中约24位年龄超过25岁，即近六成成年会员仍被排除在注射药物的适用范围。
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「等待的每一天，身体都流失力量」
邓晓恩坦言：「我担心等待的每一天，身体都在流失力量。」由于曾接受脊柱侧弯手术，晓恩不确定口服药还是注射式药物更适合自己，但目前成年患者根本无法选用注射式药物。她期望：「希望政府能尽快两款药物予成年患者，让我们有机会跟医生讨论哪一种药物最合适，而不是连选择的权利都没有。」
目前本港有两种针对SMA的药物：诺西那生（Spinraza）为鞘内注射式，需定期在脊椎注射；利司扑兰（Evrysdi）为每日口服溶液。国际临床证据充分证明可有效维持或改善运动功能。然而，在本港的适用范围却极不对等：
- 口服药：2025年下旬获政府放宽至25岁或以上成年患者，2026年第一季正式纳入关爱基金资助。
- 注射药：适用范围仍仅限18岁或以下，成年患者至今无法获处方使用。
香港肌健协会会长吕文林直言：「两种药物虽然机理相似，但用药方式、药效反应、副作用及耐受性因人而异。有些患者脊椎手术后难以接受鞘内注射，有些患者口服药后效果不理想，想转用注射药却无门。成年患者从一开始就只有一种选择，这叫『有药可选』吗？」
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50岁患者被迫单选、无法换药
50多岁的患者岑诗敏是香港较早使用口服药的成年SMA患者。她10岁时接受脊椎融合手术，全身肌肉力量极弱，长期靠轮椅活动。用药初期，她发现手部功能明显改善——能拿筷子吃几口面、能写十几个字、脚趾也能微微张开。「开始服药头几天，左手手指突然能伸直，那一刻真的很激动。」可惜好景不常，持续用药一段时间后，进步放缓，甚至微微退步，写字又变得困难。
「看到外国病友用另一种药效果更好，我很想有机会试一试。我不是要求随便换药，只是希望有这个选择。如果政府能开放注射药予成年患者，像我这样口服药效果不如预期的人，才真正有路可走。」她多次向医生提出希望尝试注射式药物，却因该药不适用于成年患者而被拒。
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组织促医管局一视同仁
会长吕文林表示，口服药放宽是重要一步，但绝非终点。目前许多刚获资助的成年患者仍处于前置作业阶段，距离正式用药尚需时间。「我们由衷期望医管局能尽快将注射式药物的年龄限制一并放宽，让成年患者与年轻患者一样享有真正的药物选择权。」
正如患者岑诗敏所说：「我只是希望有选择」，对这群与疾病搏斗半生的勇士而言，有药可选已是最大的奇迹。
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