25歲女患罕見病險死25次嚴重骨鬆靠吊鹽水續命淚求父親終獲准安樂死

更新時間：16:05 2025-11-26 HKT
發佈時間：16:05 2025-11-26 HKT

罕見病的抗病及治療路並不易。澳洲一名25歲女子自18歲就確診患罕見免疫疾病，無法正常進食、需靠「吊鹽水」輸送營養「續命」，更曾經歷25次敗血症病發的生死關頭，加上病情所致的骨質疏鬆症，讓她經歷多次骨折伴隨劇痛。病情進入末期的她淚求父親申請安樂死，選擇以自主和尊嚴，為自己的人生畫下句點。

25歲女患罕見病險死25次嚴重骨鬆靠吊鹽水續命

據外媒《New York Post》報道，25歲的澳洲女子Annaliese Holland從小體弱多病，常因慢性疼痛、噁心和嘔吐問題而反覆住院，直到她18歲才確診患有罕見病「自身免疫性自主神經節病（Autoimmune Autonomic Ganglionopathy）」，這代表她的免疫系統會攻擊自主神經節的細胞，如消化系統、腸道等。儘管腸道沒有物理性堵塞，卻表現得像有阻塞一樣。

由於Annaliese無法正常進食，因此她需靠靜脈注射直接輸送營養「吊命」，然而這種維生方式卻有極大風險，因為輸液管直接進入血液，一旦感染，就會出現敗血症。她至今已經歷了25次敗血症病發，多次徘徊生死關頭。

22歲時，她被告知病情已進入末期，因為長期服用藥物導致嚴重的骨質疏鬆，令她長期處於劇烈疼痛中，更曾有4次脊柱骨折、1次胸骨骨折，這對她的心臟和肺幾乎造成災難性的影響。「我不是在生活，只是在每日生存」她坦言：「我非常痛苦。儘管我也有美好的時刻，但總是伴隨著疲憊和漫長的煎熬。」

申請合法安樂死父親含淚放手

因為疾病的影響下，Annaliese的18歲和21歲生日都在醫院度過，眼見周遭的朋友都踏入結婚、組建家庭的人生階段。「每個人的生活都在前進，而我卻被困住了。」她指現在的生活就是每天起床，完成醫療上必須做的事，服用止痛藥，試圖捱過1天，然後上床睡覺，第2天再重複一切。「我不想再這樣下去了。」

深知生命將走到盡頭，她決定透過澳洲合法安樂死（自願輔助死亡）去按照自己的意願離世，但父母和妹妹對她這個決定心碎不已。有一次醫生再度將她從死亡邊緣救回時，父親含淚表示：「我不知道你是怎麼撐過來的，我完全理解你已經受夠了。」

經過為期3周的評估，Annaliese的安樂死申請終獲得批准，她得知消息的當下大哭，並感到釋然。她強調選擇安樂死「這不是放棄，而是你已經受夠了，而且已經拼命奮鬥過。」她表示會仔細思考如何安排後事，以免將痛苦遺留給家人。

自身免疫性自主神經節病是甚麼？

據《Mayo Clinic》資料顯示，自身免疫性自主神經節病是指控制身體機能的神經受損時會發生自主神經病變。這可能影響血壓、體溫控制、消化功能、膀胱功能，甚至可能影響性功能。神經損傷會影響大腦與其他器官和自主神經系統區域之間傳遞的訊息。這些區域包括心臟、血管和汗腺。糖尿病是自律神經病變最常見的原因。此外，自主神經病變也可能由其他健康狀況、病毒或細菌感染或某些藥物引起。症狀和治療方法因受損的神經而異。