25岁女患罕见病险死25次严重骨松靠吊盐水续命泪求父亲终获准安乐死

更新时间：16:05 2025-11-26 HKT
发布时间：16:05 2025-11-26 HKT

罕见病的抗病及治疗路并不易。澳洲一名25岁女子自18岁就确诊患罕见免疫疾病，无法正常进食、需靠「吊盐水」输送营养「续命」，更曾经历25次败血症病发的生死关头，加上病情所致的骨质疏松症，让她经历多次骨折伴随剧痛。病情进入末期的她泪求父亲申请安乐死，选择以自主和尊严，为自己的人生画下句点。

25岁女患罕见病险死25次严重骨松靠吊盐水续命

据外媒《New York Post》报道，25岁的澳洲女子Annaliese Holland从小体弱多病，常因慢性疼痛、恶心和呕吐问题而反复住院，直到她18岁才确诊患有罕见病「自身免疫性自主神经节病（Autoimmune Autonomic Ganglionopathy）」，这代表她的免疫系统会攻击自主神经节的细胞，如消化系统、肠道等。尽管肠道没有物理性堵塞，却表现得像有阻塞一样。

由于Annaliese无法正常进食，因此她需靠静脉注射直接输送营养「吊命」，然而这种维生方式却有极大风险，因为输液管直接进入血液，一旦感染，就会出现败血症。她至今已经历了25次败血症病发，多次徘徊生死关头。

22岁时，她被告知病情已进入末期，因为长期服用药物导致严重的骨质疏松，令她长期处于剧烈疼痛中，更曾有4次脊柱骨折、1次胸骨骨折，这对她的心脏和肺几乎造成灾难性的影响。「我不是在生活，只是在每日生存」她坦言：「我非常痛苦。尽管我也有美好的时刻，但总是伴随著疲惫和漫长的煎熬。」

申请合法安乐死父亲含泪放手

因为疾病的影响下，Annaliese的18岁和21岁生日都在医院度过，眼见周遭的朋友都踏入结婚、组建家庭的人生阶段。「每个人的生活都在前进，而我却被困住了。」她指现在的生活就是每天起床，完成医疗上必须做的事，服用止痛药，试图挨过1天，然后上床睡觉，第2天再重复一切。「我不想再这样下去了。」

深知生命将走到尽头，她决定透过澳洲合法安乐死（自愿辅助死亡）去按照自己的意愿离世，但父母和妹妹对她这个决定心碎不已。有一次医生再度将她从死亡边缘救回时，父亲含泪表示：「我不知道你是怎么撑过来的，我完全理解你已经受够了。」

经过为期3周的评估，Annaliese的安乐死申请终获得批准，她得知消息的当下大哭，并感到释然。她强调选择安乐死「这不是放弃，而是你已经受够了，而且已经拼命奋斗过。」她表示会仔细思考如何安排后事，以免将痛苦遗留给家人。

自身免疫性自主神经节病是甚么？

据《Mayo Clinic》资料显示，自身免疫性自主神经节病是指控制身体机能的神经受损时会发生自主神经病变。这可能影响血压、体温控制、消化功能、膀胱功能，甚至可能影响性功能。神经损伤会影响大脑与其他器官和自主神经系统区域之间传递的讯息。这些区域包括心脏、血管和汗腺。糖尿病是自律神经病变最常见的原因。此外，自主神经病变也可能由其他健康状况、病毒或细菌感染或某些药物引起。症状和治疗方法因受损的神经而异。