星島申訴王|花費20萬醫濕疹一度想放棄治療 女生辭職搬入坪洲改善病情:希望外界多理解

更新時間:09:00 2026-05-11 HKT
發佈時間:09:00 2026-05-11 HKT

濕疹,好多人以為只是皮膚上偶有紅腫和痕癢,但對於患者Eunice來說,卻是一場持續了超過四年的艱苦戰役。她的經歷是香港無數慢性病患者的縮影,從最初只是皮膚紅腫,到後來關節痛、患各種炎症、甚至一度需要輪椅代步。走過一段漫長又孤獨的治病路,近年她選擇搬到坪洲,學習與這頑疾共存,濕疹的情況也開始改善。

高壓工作觸發病情 為返工「食到成身藥」

2022年初,Eunice當時在著名的四大會計師事務所擔任顧問(Consultant)工作,正值事業拼搏期的她卻在打完新冠疫苗後,濕疹全面大爆發。Eunice表示,濕疹發作時,皮膚的腫痛痕癢足以奪走所有專注力,更遑論要集中精神應付高強度工作。

「雖然公司容許work from home,但就算全身大爆發,仍期望你『交到貨』。」最嚴重時,Eunice每天早上都會被痛醒,因為皮膚又出現新的傷口。為了防止睡夢中抓傷自己,她睡前要戴上棉質手套,甚至使用俗稱「波板糖」的安老院約束衣。

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壓力也可以令濕疹惡化,Eunice轉職到一間NGO,原本希望縮短工時能減輕壓力,然而濕疹的折磨並未因此停歇。新工作不容許在家工作,她只能靠更多的藥物撐住、每日如常往返辦公室。她形容「靠食藥令自己可以像正常人般返工」,而這個靠藥物維持「正常」的狀態,持續了一年,但隨之而來的是精神憔悴、疲倦虛弱,以及對類固醇的依賴。

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病情失控蔓延全身 幾年用逾20萬治病

Eunice的健康問題很快就不再局限於皮膚,2023年底,炎症擴散到身體其他部位,「當關節也開始發炎,我才意識到事情的嚴重性,這已經超出了皮膚病的範疇。」她獲轉介至免疫系統科求醫,醫生建議她嘗試生物製劑。

這場漫長的抗病之路,經濟負擔同樣沉重。因為生物製劑的費用極為高昂,每針約八千元,一個月需注射兩次,連同診金和其他藥物,每月開支高達二萬元。「這幾年,我保守估計花費了超過20萬。」Eunice坦言每個月大部分薪金都用在醫藥上。

起初,生物製劑帶來了顯著的改善,讓她重燃希望。但好景不常,隨之而來的副作用讓她再次陷入困境,不但皮膚異常乾燥,亦開始出現角膜炎等,「我皮膚變厚及粗糙,感覺像結了一層繭,非常乾燥和不適。」

在身心俱疲和無法忍受副作用的情況下,她決定暫停生物製劑治療,並尋求其他治療方式。Eunice苦笑道:「那段時間,我感覺自己像在做一場永無止境的實驗。」在病情最困擾的時候,她做了過敏測試,結果發現自己對40多種食物有敏感反應,包括麩質、燕麥以及白飯。她才明白,過往長期服藥其實是把所有敏感反應「撳住」,無從察覺真正誘因。

不放棄生命 搬入坪洲重新學習生活 

長時間的病痛折磨,不僅掏空了Eunice大量積蓄,更讓她的情緒瀕臨崩潰,要多次接受心理輔導。她在無數個灰心、想放棄的時刻掙扎,「我很想放棄治療,但從未想過放棄生命。」她坦誠地分享這種矛盾又複雜的心情:「你不開心是因為有濕疹,即不開心的源頭,是因為你不想死。」她很清楚,自己想做的是治好這個病,而不是結束自己。

在這段最黑暗的時期,來自摯愛的支持成為了她堅持下去的最大動力。她的男朋友幾乎陪伴她每次覆診,在她行動不便時,更成為了她的「照顧者」;而父母雖然對慢性疾病的理解有限,卻在金錢上給予了強大後盾。

直至去年,Eunice做了一個重要決定:辭職搬到坪洲居住。「原來我一直逼自己過急促高壓及不適合自己的生活,是以生活遷就工作。」搬到小島後,她學會了放慢腳步,學會與身體相處,健康狀況也隨之改善。現時她以自由工作者身份工作,並經營社交媒體分享經歷,將身心健康放在首位。

願望「著泳衣玩水」寄語同路人:勿怪責自己

當被問及有甚麼願望時,Eunice的答案簡單而真摯:「對上一次穿泳衣已是2019年疫情前,之後就再也沒有玩過水上活動。」她希望能有一天,可以和男朋友去玩水上活動。

Eunice最想對所有濕疹患者說:「請不要對自己太苛刻。」她觀察到,香港的社會氛圍常令人覺得「患濕疹是因為你做得不夠好」,「我覺得有濕疹的人很傾向會怪責自己,不斷檢視自己生活、飲食、沖涼習慣有沒有錯處。」導致許多患者不斷陷入自責。

她感激免疫系統科醫生的提醒,即使生活再健康,有些人依然會患上無法逆轉的免疫系統疾病。Eunice強調,濕疹並非「小病」,而是足以令人「有生存、無生活」的長期疾病。她希望透過分享,讓更多人理解患者的困境,並告訴所有同路人:「你們並不孤單,而且,你們已經做得很好了。」