星岛申诉王|花费20万医湿疹一度想放弃治疗 女生辞职搬入坪洲改善病情:希望外界多理解
发布时间:09:00 2026-05-11 HKT
湿疹,好多人以为只是皮肤上偶有红肿和痕痒,但对于患者Eunice来说,却是一场持续了超过四年的艰苦战役。她的经历是香港无数慢性病患者的缩影,从最初只是皮肤红肿,到后来关节痛、患各种炎症、甚至一度需要轮椅代步。走过一段漫长又孤独的治病路,近年她选择搬到坪洲,学习与这顽疾共存,湿疹的情况也开始改善。
高压工作触发病情 为返工「食到成身药」
2022年初,Eunice当时在著名的四大会计师事务所担任顾问(Consultant)工作,正值事业拼搏期的她却在打完新冠疫苗后,湿疹全面大爆发。Eunice表示,湿疹发作时,皮肤的肿痛痕痒足以夺走所有专注力,更遑论要集中精神应付高强度工作。
「虽然公司容许work from home,但就算全身大爆发,仍期望你『交到货』。」最严重时,Eunice每天早上都会被痛醒,因为皮肤又出现新的伤口。为了防止睡梦中抓伤自己,她睡前要戴上棉质手套,甚至使用俗称「波板糖」的安老院约束衣。
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压力也可以令湿疹恶化,Eunice转职到一间NGO,原本希望缩短工时能减轻压力,然而湿疹的折磨并未因此停歇。新工作不容许在家工作,她只能靠更多的药物撑住、每日如常往返办公室。她形容「靠食药令自己可以像正常人般返工」,而这个靠药物维持「正常」的状态,持续了一年,但随之而来的是精神憔悴、疲倦虚弱,以及对类固醇的依赖。
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病情失控蔓延全身 几年用逾20万治病
Eunice的健康问题很快就不再局限于皮肤,2023年底,炎症扩散到身体其他部位,「当关节也开始发炎,我才意识到事情的严重性,这已经超出了皮肤病的范畴。」她获转介至免疫系统科求医,医生建议她尝试生物制剂。
这场漫长的抗病之路,经济负担同样沉重。因为生物制剂的费用极为高昂,每针约八千元,一个月需注射两次,连同诊金和其他药物,每月开支高达二万元。「这几年,我保守估计花费了超过20万。」Eunice坦言每个月大部分薪金都用在医药上。
起初,生物制剂带来了显著的改善,让她重燃希望。但好景不常,随之而来的副作用让她再次陷入困境,不但皮肤异常干燥,亦开始出现角膜炎等,「我皮肤变厚及粗糙,感觉像结了一层茧,非常干燥和不适。」
在身心俱疲和无法忍受副作用的情况下,她决定暂停生物制剂治疗,并寻求其他治疗方式。Eunice苦笑道:「那段时间,我感觉自己像在做一场永无止境的实验。」在病情最困扰的时候,她做了过敏测试,结果发现自己对40多种食物有敏感反应,包括麸质、燕麦以及白饭。她才明白,过往长期服药其实是把所有敏感反应「揿住」,无从察觉真正诱因。
不放弃生命 搬入坪洲重新学习生活
长时间的病痛折磨,不仅掏空了Eunice大量积蓄,更让她的情绪濒临崩溃,要多次接受心理辅导。她在无数个灰心、想放弃的时刻挣扎,「我很想放弃治疗,但从未想过放弃生命。」她坦诚地分享这种矛盾又复杂的心情:「你不开心是因为有湿疹,即不开心的源头,是因为你不想死。」她很清楚,自己想做的是治好这个病,而不是结束自己。
在这段最黑暗的时期,来自挚爱的支持成为了她坚持下去的最大动力。她的男朋友几乎陪伴她每次覆诊,在她行动不便时,更成为了她的「照顾者」;而父母虽然对慢性疾病的理解有限,却在金钱上给予了强大后盾。
直至去年,Eunice做了一个重要决定:辞职搬到坪洲居住。「原来我一直逼自己过急促高压及不适合自己的生活,是以生活迁就工作。」搬到小岛后,她学会了放慢脚步,学会与身体相处,健康状况也随之改善。现时她以自由工作者身份工作,并经营社交媒体分享经历,将身心健康放在首位。
愿望「著泳衣玩水」寄语同路人:勿怪责自己
当被问及有甚么愿望时,Eunice的答案简单而真挚:「对上一次穿泳衣已是2019年疫情前,之后就再也没有玩过水上活动。」她希望能有一天,可以和男朋友去玩水上活动。
Eunice最想对所有湿疹患者说:「请不要对自己太苛刻。」她观察到,香港的社会氛围常令人觉得「患湿疹是因为你做得不够好」,「我觉得有湿疹的人很倾向会怪责自己,不断检视自己生活、饮食、冲凉习惯有没有错处。」导致许多患者不断陷入自责。
她感激免疫系统科医生的提醒,即使生活再健康,有些人依然会患上无法逆转的免疫系统疾病。Eunice强调,湿疹并非「小病」,而是足以令人「有生存、无生活」的长期疾病。她希望透过分享,让更多人理解患者的困境,并告诉所有同路人:「你们并不孤单,而且,你们已经做得很好了。」

















