星島申訴王｜超齡無法獲政府藥物資助 肌肉萎縮港男北上買平藥撐起抗病路
發佈時間：08:07 2026-04-27 HKT
今年37歲的黎以霖，在12歲時確診患有脊髓肌肉萎縮症（SMA），隨著病情發展，他的雙腳已無力站立，日常生活需依靠輪椅，並由母親全天候貼身照顧。SMA近年雖有特效藥面世，能有效抑制肌肉萎縮，香港25歲以上患者需自費購買，每個月費用高達15萬港元。若在內地自費，費用則約為1.1萬人民幣（約1.3萬港元），黎媽媽每月不辭勞苦北上買藥，只為減慢兒子的病情。可幸的是，香港政府最終在今年年初，將SMA特效藥資助範圍擴展至25 歲以上患者，這意味著以霖日後無須再支付貴價藥。
天價特效藥設門檻 僅靠止痛藥緩解痛處
脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，會導致全身肌肉逐漸萎縮、無力。近年雖有特效藥面世，能有效抑制肌肉萎縮、改善生活質量，但對以霖而言，這份希望曾遙不可及。香港政府的相關藥物資助計劃，長期以來只限25歲以下的患者申請。以霖超過年齡門檻，被排除在資助範圍之外。更現實的是，該藥在香港的自費價格高昂，每月可達15萬港元，對普通家庭而言無異於「天價」。以霖坦言感到無奈與不解，「為什麼25歲以下的可以用到藥，但我們25歲以上就用不到？」
在長達十多年的時間裡，因無法負擔本地藥費，以霖只能依靠普通止痛藥緩解腰背劇痛與不適，體能一年不如一年。「如果沒有藥吃，沒有資助，唯有我自己盡量照顧他，照顧到沒能力去照顧，就送他去院舍，這是唯一的出路。」黎媽媽話語中透露出為人母親的堅韌與辛酸。
在兩年前，透過罕見病聯盟的資訊，他們得知內地有相同藥物，價格僅為香港的十分之一，每月約需一萬多元人民幣。儘管這仍是一筆沉重開支，但為了兒子能獲得治療，黎媽媽省吃儉用，不辭勞苦每月北上買藥。
這條求藥路充滿艱辛。黎媽媽憶述，最開始經常每月要往返港深兩地，由於以霖無法行走，推著他北上十分困難，動輒耗費四、五個小時。以霖服藥後身體情況相對穩定，毋須再每月往返深圳見醫生，改由黎媽媽每月獨自北上取藥。話雖如此，由於藥物須恆溫保存，黎媽媽每次匆忙往返兩地，甚至顧不上吃飯，途中時刻掛念著獨自在家的兒子。
向港府爭取逾十載 終列入資助名冊
堅持服藥後，以霖的身體狀況出現了明顯改善。最讓他驚喜的是，持續多年的腰背酸痛大幅減輕，「好像一個星期左右，有一天睡醒，突然覺得腰完全沒有痛、沒有累，輕鬆了很多。」他的肌力也有所增強，現在能在黎媽媽攙扶下短暫行走，自主完成一些簡單動作，減輕了媽媽的照顧負擔。
等待多年後，最近終於有好消息。訪問當日，香港罕見疾病聯盟代表Amy向以霖及黎媽媽帶來訊息，醫院管理局已決定將以霖使用的SMA口服藥物納入資助名冊，並將於今年年初將資助範圍擴大至25歲以上患者。這意味著，如以霖能通過相關經濟審查，未來或能以極低的費用獲得藥物，無需再長途跋涉北上買藥。
面對經過十多年努力，以霖一家終於出現的曙光，以霖與黎媽媽心懷感激，並繼續保持樂觀。正如黎媽媽說：「上天關了一道門，又會開一個窗給你。」以霖亦非常感謝黎媽媽多年來，不辭勞苦，二十四小時全天候的陪伴。他的心願，是希望和媽媽一同乘搭飛機，帶媽媽去看看這個世界。
罕見病群體被遺忘 期盼社會多關注
Amy強調，以霖個案的成功是罕見病群體長期爭取的成果，但只是「冰山一角」。全世界有超過六千種罕見病，而能引入香港的特效藥物非常少。香港目前對「罕見病」缺乏明確定義，導致資源難以有效投放。每一種罕見病藥物的引進與資助，都需要患者、家屬、醫生、藥廠、病人組織及媒體等多方合力，經過漫長而艱難的爭取。
「希望政府可以真的了解到、體諒到患病者的心情，有藥就真是給他們用，不要逐步逐步去過關卡。」Amy呼籲社會與政府給予罕見病群體更多關注與支持，讓更多像以霖一樣的患者，能早日獲得治療的希望，減輕疾病與經濟的雙重負擔。
如果大家對北上就醫有什麼見解，歡迎和我們《星島申訴王》分享。
