星岛申诉王｜超龄无法获政府药物资助 肌肉萎缩港男北上买平药撑起抗病路
发布时间：08:07 2026-04-27 HKT
今年37岁的黎以霖，在12岁时确诊患有脊髓肌肉萎缩症（SMA），随著病情发展，他的双脚已无力站立，日常生活需依靠轮椅，并由母亲全天候贴身照顾。SMA近年虽有特效药面世，能有效抑制肌肉萎缩，香港25岁以上患者需自费购买，每个月费用高达15万港元。若在内地自费，费用则约为1.1万人民币（约1.3万港元），黎妈妈每月不辞劳苦北上买药，只为减慢儿子的病情。可幸的是，香港政府最终在今年年初，将SMA特效药资助范围扩展至25 岁以上患者，这意味著以霖日后无须再支付贵价药。
天价特效药设门槛 仅靠止痛药缓解痛处
脊髓肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，会导致全身肌肉逐渐萎缩、无力。近年虽有特效药面世，能有效抑制肌肉萎缩、改善生活质量，但对以霖而言，这份希望曾遥不可及。香港政府的相关药物资助计划，长期以来只限25岁以下的患者申请。以霖超过年龄门槛，被排除在资助范围之外。更现实的是，该药在香港的自费价格高昂，每月可达15万港元，对普通家庭而言无异于「天价」。以霖坦言感到无奈与不解，「为什么25岁以下的可以用到药，但我们25岁以上就用不到？」
在长达十多年的时间里，因无法负担本地药费，以霖只能依靠普通止痛药缓解腰背剧痛与不适，体能一年不如一年。「如果没有药吃，没有资助，唯有我自己尽量照顾他，照顾到没能力去照顾，就送他去院舍，这是唯一的出路。」黎妈妈话语中透露出为人母亲的坚韧与辛酸。
在两年前，透过罕见病联盟的资讯，他们得知内地有相同药物，价格仅为香港的十分之一，每月约需一万多元人民币。尽管这仍是一笔沉重开支，但为了儿子能获得治疗，黎妈妈省吃俭用，不辞劳苦每月北上买药。
这条求药路充满艰辛。黎妈妈忆述，最开始经常每月要往返港深两地，由于以霖无法行走，推著他北上十分困难，动辄耗费四、五个小时。以霖服药后身体情况相对稳定，毋须再每月往返深圳见医生，改由黎妈妈每月独自北上取药。话虽如此，由于药物须恒温保存，黎妈妈每次匆忙往返两地，甚至顾不上吃饭，途中时刻挂念著独自在家的儿子。
向港府争取逾十载 终列入资助名册
坚持服药后，以霖的身体状况出现了明显改善。最让他惊喜的是，持续多年的腰背酸痛大幅减轻，「好像一个星期左右，有一天睡醒，突然觉得腰完全没有痛、没有累，轻松了很多。」他的肌力也有所增强，现在能在黎妈妈搀扶下短暂行走，自主完成一些简单动作，减轻了妈妈的照顾负担。
等待多年后，最近终于有好消息。访问当日，香港罕见疾病联盟代表Amy向以霖及黎妈妈带来讯息，医院管理局已决定将以霖使用的SMA口服药物纳入资助名册，并将于今年年初将资助范围扩大至25岁以上患者。这意味著，如以霖能通过相关经济审查，未来或能以极低的费用获得药物，无需再长途跋涉北上买药。
面对经过十多年努力，以霖一家终于出现的曙光，以霖与黎妈妈心怀感激，并继续保持乐观。正如黎妈妈说：「上天关了一道门，又会开一个窗给你。」以霖亦非常感谢黎妈妈多年来，不辞劳苦，二十四小时全天候的陪伴。他的心愿，是希望和妈妈一同乘搭飞机，带妈妈去看看这个世界。
罕见病群体被遗忘 期盼社会多关注
Amy强调，以霖个案的成功是罕见病群体长期争取的成果，但只是「冰山一角」。全世界有超过六千种罕见病，而能引入香港的特效药物非常少。香港目前对「罕见病」缺乏明确定义，导致资源难以有效投放。每一种罕见病药物的引进与资助，都需要患者、家属、医生、药厂、病人组织及媒体等多方合力，经过漫长而艰难的争取。
「希望政府可以真的了解到、体谅到患病者的心情，有药就真是给他们用，不要逐步逐步去过关卡。」Amy呼吁社会与政府给予罕见病群体更多关注与支持，让更多像以霖一样的患者，能早日获得治疗的希望，减轻疾病与经济的双重负担。
如果大家对北上就医有什么见解，欢迎和我们《星岛申诉王》分享。
