妥瑞兒袁翰嵐不能自控的抽動 SEN學童袁翰嵐：「與其對抗，不如學會共存」｜親子專訪

午後的陽光穿過窗戶，翰嵐正專注地畫畫，手中的彩筆在紙上流暢地移動。偶爾，他的肩膀會突然輕微地抽動一下，或者喉嚨裏發出一聲短促的清嗓聲，像是輕微、無意識的嘆息。但他手中的筆並未因此停頓，眼神依然專注在畫紙上。坐在一旁的袁媽媽靜靜看着，眼裏滿是溫柔，也有一份走過風雨後的豁達。

延遲升小把握治療黃金期

 「很多人第一眼看到翰嵐，可能會先注意到他因妥瑞症而生的『症狀』。」袁媽媽平靜地說。「但我更希望，別人能看見他這個『人』 —— 他的努力，他對畫畫和跳舞的熱愛，他藏在安靜外表下那顆越來越勇敢的心。」

根據香港妥瑞症協會的簡介，妥瑞症是一種慢性神經生理疾病，患者會不由自主地反覆抽動（Tics），不論是身體或聲語上。而抽動的部分有單一或同時多個，或會隨時間有所改變。

回憶起最初發現兒子「不一樣」的過程，袁媽媽記憶猶新。那是在翰嵐四、五歲時，她留意到孩子有些不由自主地重複小動作，如用力眨眼或聳肩。身邊的人都安慰她：「男孩子嘛，活潑一點，大點就好了。」然而，情況並未改善。直到翰嵐升讀幼稚園高班，一次明顯的抽動讓學校緊急聯繫家長，這才敲響警鐘。

當時適逢新冠疫情高峰，公營醫療輪候時間很長。在等待評估的同時，焦慮每日遞增。為了盡快求醫，他們決定自費到私人機構尋求專業評估。「報告出來，寫着『妥瑞症』。說實話，我當時腦子一片空白，這是個甚麼病？我連聽都沒聽過。」確診那一刻，心情像坐過山車衝到谷底。「不是害怕，更多的是迷茫和心痛。」更現實的難題是，翰嵐當時正值升讀小一的關口，而政府為特殊教育需要學生提供的治療資源，主要集中在六歲前的幼稚園階段。「我們就好像站在一個分岔路口。」幾經思量，袁媽媽決定向教育局申請讓翰嵐在原校幼稚園重讀一年，延遲升小，以把握治療黃金期。

這個決定得到學校理解和支持。於是，在別的孩子背起書包進入人生新階段時，翰嵐開始了每周數次、穿梭於屯門與上水之間的治療生活。「一周有三個上午要帶他去上水做治療，下午再趕回屯門上學。」袁媽媽盡量不讓翰嵐請全天假。「我希望治療只是他生活的一部分，他需要學習如何帶着這些『小狀況』去和老師、同學相處。」

金錢、時間與耐心的消耗戰

治療是一場對家庭經濟、精力和耐性的考驗。為了把握治療黃金期，他們選擇了自費到私人機構接受訓練。「言語治療、物理治療、遊戲治療⋯⋯每周都排得滿滿的。」袁媽媽坦言，那一年家裏幾乎是靠先生的收入和積蓄支撐。「我們深信，越早干預，效果越好，是必要的支出。」

在眾多治療中，言語治療的成效最為顯著。翰嵐幼時語言發展遲緩，表達能力弱。「治療前，他連講一句簡單的句子都很吃力，同學有時根本聽不懂他在說甚麼。」言語治療師透過遊戲和系統化訓練，每周耐心引導。大約半年後，改變悄然發生。「他從治療室出來，可以比較完整地描述剛才畫了甚麼、玩了甚麼。」袁媽媽對此感到欣慰。「後來，治療師用四格漫畫，讓他只看開頭，自行畫出後續並創作故事。他居然能做到，雖然句子簡單，但邏輯是通的。」這對於翰嵐來說，無疑是巨大的進步。

然而，治療路上也有低谷。在醫生建議下，曾嘗試用藥物控制翰嵐抽動的症狀。「試藥的那一個月，可以說是最黑暗的時期。」袁媽媽憶述這段經歷時仍心有餘悸。「藥物副作用很大，令他變得煩躁、易怒，甚至出現自殘的行為。」看到孩子這樣，她瞬間崩潰。「我抱着他一起哭，覺得既無助又心痛。」那次嘗試後，袁媽媽與醫生商量後決定停止服藥，轉而更注重心理輔導、行為管理和生活調節。

為了全心照顧翰嵐，袁媽媽更兩度暫停自己的事業發展。「說沒有掙扎是假的，每個人都希望有自己的人生想追逐。但孩子的成長只有一次，尤其是他的情況，更需要家人的陪伴。在那一刻，選擇是明確的。」

走進校園 在主流中學習共存

重讀一年後，翰嵐踏入小學校園。這次，袁媽媽在選校時有了更明確的方向。她放棄了學業要求較高的學校，選擇了一所強調活動教學、課業壓力相對較小的「Happy School」。「我不是要降低對他的期望，而是希望他先在一個接納度更高的環境裏，建立自信和快樂學習的基礎。」

面試那天，翰嵐獨自進入課室，袁媽媽心情七上八下。「一個多小時後，他出來時表情平靜。沒想到幾天後就接到錄取通知，主任還讚他表現很好。」如今，翰嵐在這所小學就讀三年級，學業能跟上進度，校方也提供了相應支援，讓袁媽媽放心不少。

對翰嵐來說，更大的挑戰，是來自於同儕相處。妥瑞症的抽動和發聲，有時會引來同學好奇甚至不解。「有同學會模仿我的聲音，或者開玩笑說我發出的聲音像小狗叫。」翰嵐提到這些時，語氣平淡；但袁媽媽知道，孩子心裏還是會難過，也知道不能立刻衝去學校找老師、找對方家長。那唯有自行處理 —— 先聽孩子說，肯定他的感受，告訴他這不是他的錯；然後一起討論，下次可以怎麼應對。她希望藉此培養孩子自行解決問題的能力。「我要讓他知道，媽媽永遠支持你；但有些路，需要你自己學會走過去。」

被問及若遇到同學因好奇而盯着自己看，希望對方如何做時，翰嵐想了想：「我希望他們當作沒看到就好了，不用特別來慰問，也不用特別避開。就像平常一樣，給我一點空間，自己平靜下來就好了。」

從課外活動中尋獲自信

雖然身體不由自主地抽動已成為翰嵐日常生活的一部分，但他發現，當自己全神貫注在某件熱愛的事情時，那種「不舒服的感覺」會減輕。「拿起畫筆的時候，我覺得很放鬆，腦子裏想的都是顏色和線條。」

舞蹈則帶來了另一種突破。翰嵐在媽媽鼓勵下嘗試參與跳舞班，而老師在了解情況後亦表示接納，讓他漸漸在舞蹈中找到樂趣和自信。「跳舞要記動作、聽節奏，當我專心在想下一步該做甚麼的時候，就顧不上緊張了。」去年，他跟舞蹈班同學一起參加屯門區舞蹈大賽並獲得銀獎。「聽到我們隊伍的名字和『銀獎』時，我愣了一下，好開心！」對他而言，獎項是鼓勵，但更大的收穫是站在舞台上的體驗。此外，翰嵐還有參與每周一次的游泳班，因為袁媽媽深信這有助增強他的體質。這些興趣班均集中安排在周六，雖然佔用整天時間，卻能讓翰嵐平日專心學習，同時不犧牲周日共聚天倫的美好時光。

獎項是成長的印記

今年，翰嵐獲親和慈善藝術基金頒發「SEN學童進步獎」。「除了老師、同學，社會也看到了我的努力。」他興奮地說。而他認為自己最大的進步是比以前勇敢。 「 比如上台，以前不敢，現在願意去試試看。」參加朗誦比賽正是一個好例子。儘管事前緊張且擔憂被他人看見在台上抽動，但經過老師和社工的鼓勵，翰嵐還是選擇勇敢地站上了台。「站在上面，雖然會有一些不受控制的小動作，但我告訴自己要把詩唸完。」完成挑戰不但為他帶來巨大的成就感，更讓他學會如何用正面心態面對妥瑞症所帶來的不適。

媽媽的感悟 接納是最深的陪伴

回顧當中的心路歷程，袁媽媽認為自己最大的轉變是學會了「接納」。「不是認命，而是真正打從心裏接受，這就是我孩子的一部分。與其對抗，不如學會共存。」這不止是言語上的接納，更體現在日常生活中。「他抽動的時候，只要不是有受傷或危及生命的風險，我們都盡量做到視而不見，不給他額外壓力，就像普通家庭一樣生活，最喜歡周末一起露營。」

同時，袁媽媽也嘗試學習放手，不再將所有注意力集中在兒子身上，重回職場。 「 母親穩定的心態，是孩子最好的後盾。我不能先垮掉。」看着兒子從需要牽手前行的小男孩，長成能獨自面對舞台的少年，最觸動她的是那些大眾眼中看似平凡不過的事情。「他放學回家分享學校趣事、完成畫作後滿足的笑容、舞蹈課後發亮的眼神⋯⋯這些時刻讓我確信，我的選擇是對的。他或許特別，但絕不遜色。」

文：林詩敏

圖：Elson、部分由受訪者提供

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