妥瑞儿袁翰岚不能自控的抽动 SEN学童袁翰岚：「与其对抗，不如学会共存」｜亲子专访

午后的阳光穿过窗户，翰岚正专注地画画，手中的彩笔在纸上流畅地移动。偶尔，他的肩膀会突然轻微地抽动一下，或者喉咙里发出一声短促的清嗓声，像是轻微、无意识的叹息。但他手中的笔并未因此停顿，眼神依然专注在画纸上。坐在一旁的袁妈妈静静看着，眼里满是温柔，也有一份走过风雨后的豁达。

延迟升小把握治疗黄金期

 「很多人第一眼看到翰岚，可能会先注意到他因妥瑞症而生的『症状』。」袁妈妈平静地说。「但我更希望，别人能看见他这个『人』 —— 他的努力，他对画画和跳舞的热爱，他藏在安静外表下那颗越来越勇敢的心。」

根据香港妥瑞症协会的简介，妥瑞症是一种慢性神经生理疾病，患者会不由自主地反复抽动（Tics），不论是身体或声语上。而抽动的部分有单一或同时多个，或会随时间有所改变。

回忆起最初发现儿子「不一样」的过程，袁妈妈记忆犹新。那是在翰岚四、五岁时，她留意到孩子有些不由自主地重复小动作，如用力眨眼或耸肩。身边的人都安慰她：「男孩子嘛，活泼一点，大点就好了。」然而，情况并未改善。直到翰岚升读幼稚园高班，一次明显的抽动让学校紧急联系家长，这才敲响警钟。

当时适逢新冠疫情高峰，公营医疗轮候时间很长。在等待评估的同时，焦虑每日递增。为了尽快求医，他们决定自费到私人机构寻求专业评估。「报告出来，写着『妥瑞症』。说实话，我当时脑子一片空白，这是个甚么病？我连听都没听过。」确诊那一刻，心情像坐过山车冲到谷底。「不是害怕，更多的是迷茫和心痛。」更现实的难题是，翰岚当时正值升读小一的关口，而政府为特殊教育需要学生提供的治疗资源，主要集中在六岁前的幼稚园阶段。「我们就好像站在一个分岔路口。」几经思量，袁妈妈决定向教育局申请让翰岚在原校幼稚园重读一年，延迟升小，以把握治疗黄金期。

这个决定得到学校理解和支持。于是，在别的孩子背起书包进入人生新阶段时，翰岚开始了每周数次、穿梭于屯门与上水之间的治疗生活。「一周有三个上午要带他去上水做治疗，下午再赶回屯门上学。」袁妈妈尽量不让翰岚请全天假。「我希望治疗只是他生活的一部分，他需要学习如何带着这些『小状况』去和老师、同学相处。」

金钱、时间与耐心的消耗战

治疗是一场对家庭经济、精力和耐性的考验。为了把握治疗黄金期，他们选择了自费到私人机构接受训练。「言语治疗、物理治疗、游戏治疗⋯⋯每周都排得满满的。」袁妈妈坦言，那一年家里几乎是靠先生的收入和积蓄支撑。「我们深信，越早干预，效果越好，是必要的支出。」

在众多治疗中，言语治疗的成效最为显著。翰岚幼时语言发展迟缓，表达能力弱。「治疗前，他连讲一句简单的句子都很吃力，同学有时根本听不懂他在说甚么。」言语治疗师透过游戏和系统化训练，每周耐心引导。大约半年后，改变悄然发生。「他从治疗室出来，可以比较完整地描述刚才画了甚么、玩了甚么。」袁妈妈对此感到欣慰。「后来，治疗师用四格漫画，让他只看开头，自行画出后续并创作故事。他居然能做到，虽然句子简单，但逻辑是通的。」这对于翰岚来说，无疑是巨大的进步。

然而，治疗路上也有低谷。在医生建议下，曾尝试用药物控制翰岚抽动的症状。「试药的那一个月，可以说是最黑暗的时期。」袁妈妈忆述这段经历时仍心有余悸。「药物副作用很大，令他变得烦躁、易怒，甚至出现自残的行为。」看到孩子这样，她瞬间崩溃。「我抱着他一起哭，觉得既无助又心痛。」那次尝试后，袁妈妈与医生商量后决定停止服药，转而更注重心理辅导、行为管理和生活调节。

为了全心照顾翰岚，袁妈妈更两度暂停自己的事业发展。「说没有挣扎是假的，每个人都希望有自己的人生想追逐。但孩子的成长只有一次，尤其是他的情况，更需要家人的陪伴。在那一刻，选择是明确的。」

走进校园 在主流中学习共存

重读一年后，翰岚踏入小学校园。这次，袁妈妈在选校时有了更明确的方向。她放弃了学业要求较高的学校，选择了一所强调活动教学、课业压力相对较小的「Happy School」。「我不是要降低对他的期望，而是希望他先在一个接纳度更高的环境里，建立自信和快乐学习的基础。」

面试那天，翰岚独自进入课室，袁妈妈心情七上八下。「一个多小时后，他出来时表情平静。没想到几天后就接到录取通知，主任还赞他表现很好。」如今，翰岚在这所小学就读三年级，学业能跟上进度，校方也提供了相应支援，让袁妈妈放心不少。

对翰岚来说，更大的挑战，是来自于同侪相处。妥瑞症的抽动和发声，有时会引来同学好奇甚至不解。「有同学会模仿我的声音，或者开玩笑说我发出的声音像小狗叫。」翰岚提到这些时，语气平淡；但袁妈妈知道，孩子心里还是会难过，也知道不能立刻冲去学校找老师、找对方家长。那唯有自行处理 —— 先听孩子说，肯定他的感受，告诉他这不是他的错；然后一起讨论，下次可以怎么应对。她希望借此培养孩子自行解决问题的能力。「我要让他知道，妈妈永远支持你；但有些路，需要你自己学会走过去。」

被问及若遇到同学因好奇而盯着自己看，希望对方如何做时，翰岚想了想：「我希望他们当作没看到就好了，不用特别来慰问，也不用特别避开。就像平常一样，给我一点空间，自己平静下来就好了。」

从课外活动中寻获自信

虽然身体不由自主地抽动已成为翰岚日常生活的一部分，但他发现，当自己全神贯注在某件热爱的事情时，那种「不舒服的感觉」会减轻。「拿起画笔的时候，我觉得很放松，脑子里想的都是颜色和线条。」

舞蹈则带来了另一种突破。翰岚在妈妈鼓励下尝试参与跳舞班，而老师在了解情况后亦表示接纳，让他渐渐在舞蹈中找到乐趣和自信。「跳舞要记动作、听节奏，当我专心在想下一步该做甚么的时候，就顾不上紧张了。」去年，他跟舞蹈班同学一起参加屯门区舞蹈大赛并获得银奖。「听到我们队伍的名字和『银奖』时，我愣了一下，好开心！」对他而言，奖项是鼓励，但更大的收获是站在舞台上的体验。此外，翰岚还有参与每周一次的游泳班，因为袁妈妈深信这有助增强他的体质。这些兴趣班均集中安排在周六，虽然占用整天时间，却能让翰岚平日专心学习，同时不牺牲周日共聚天伦的美好时光。

奖项是成长的印记

今年，翰岚获亲和慈善艺术基金颁发「SEN学童进步奖」。「除了老师、同学，社会也看到了我的努力。」他兴奋地说。而他认为自己最大的进步是比以前勇敢。 「 比如上台，以前不敢，现在愿意去试试看。」参加朗诵比赛正是一个好例子。尽管事前紧张且担忧被他人看见在台上抽动，但经过老师和社工的鼓励，翰岚还是选择勇敢地站上了台。「站在上面，虽然会有一些不受控制的小动作，但我告诉自己要把诗念完。」完成挑战不但为他带来巨大的成就感，更让他学会如何用正面心态面对妥瑞症所带来的不适。

妈妈的感悟 接纳是最深的陪伴

回顾当中的心路历程，袁妈妈认为自己最大的转变是学会了「接纳」。「不是认命，而是真正打从心里接受，这就是我孩子的一部分。与其对抗，不如学会共存。」这不止是言语上的接纳，更体现在日常生活中。「他抽动的时候，只要不是有受伤或危及生命的风险，我们都尽量做到视而不见，不给他额外压力，就像普通家庭一样生活，最喜欢周末一起露营。」

同时，袁妈妈也尝试学习放手，不再将所有注意力集中在儿子身上，重回职场。 「 母亲稳定的心态，是孩子最好的后盾。我不能先垮掉。」看着儿子从需要牵手前行的小男孩，长成能独自面对舞台的少年，最触动她的是那些大众眼中看似平凡不过的事情。「他放学回家分享学校趣事、完成画作后满足的笑容、舞蹈课后发亮的眼神⋯⋯这些时刻让我确信，我的选择是对的。他或许特别，但绝不逊色。」

文：林诗敏

图：Elson、部分由受访者提供

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