咳嗽2年以為普通病！30歲公務員確診罕見病月花6萬續命：別忽視身體任何警號

30多歲本應是事業與人生的黃金搏殺期，王小姐卻患上一種名為「肺動脈高壓」（PAH）的罕見病，人生從此變得步履維艱。由最初被忽視的咳嗽，到連在港鐵站走一段小斜坡都喘不過氣，王小姐呼籲港人不要忽視身體發出的任何信號，要及早求醫。

回望過去，王小姐認為一切的轉捩點，或許始於數年前感染COVID之後。大約三、四年前，她每逢冬季便容易咳嗽，當時她只以為是年紀漸長、體質變差，並未放在心上。直到2023年中，她感染甲型流感，情況急轉直下，「自此之後，氣喘不再局限於冬天，而是全年無休地纏繞著我。」

2025年初，一則台灣藝人因流感猝逝的新聞，讓她心感不安，決心求醫。醫生起初發現她的肺部有陰影，診斷為哮喘，處方了類固醇吸入劑。「當時感覺呼吸順暢了一點，我便以為沒事了。」放鬆了警覺的她，甚至自行停止了覆診。

然而，病魔的進擊遠比想像中殘酷。王小姐漸漸發現，自己的步行能力出現嚴重問題，「例如在港鐵站內行走一些微小的斜坡，都足以令我喘不過氣。」昔日能夠做負重運動的她，如今連日常行走都成為奢侈。

確診一刻世界崩潰：「為什麼是我？」

真正的轉捩點，在一次外遊期間發生。王小姐在浸浴後發現雙腳開始腫脹，而且情況逐日惡化。回港後，她自行量度血氧，竟發現指數跌至危險水平的80多。她憶述：「我立刻前往瑪麗醫院求醫，並且第一次聽到了這個陌生的病名：『肺動脈高壓』。」

確診的一刻，王小姐的世界徹底崩潰。家人情緒激動，而她則被深不見底的徬徨所吞噬。「網上關於PAH的資訊真假難辨，有的說生存率極低，有的說最終要換肺。」「為什麼是我？」這個念頭，當時在她腦海中不斷盤旋，揮之不去。

針藥帶來曙光 步行能力顯著提升

確診初期，王小姐的生活被頻密的覆診和藥物佔據。她每兩星期就要覆診一次，每天服用4種口服藥。雖然身體狀況稍有改善，但醫生卻向她坦言，這些藥物只能延緩病情惡化。

絕望之中，主診醫生為王小姐帶來一線曙光，市場上推出一款有望放鬆血管、甚至「治癒」PAH的針劑藥物。幸運的是，由於具備公務員身份，王小姐獲得了藥物資助，並在2025年9月接受了第一次注射，兩個月後再接受心導管消融手術。

「現在，我每隔三星期在肚皮自行注射一次。」治療帶來了顯著的轉機。王小姐的血氧指數由最初的80多，回升至94%，雖然未及正常水平，但頭暈症狀已消失。更令人鼓舞的是，她的步行能力大幅提升，在「六分鐘步行測試」中，由最初被評估只能走十幾米，躍升至能走超過100米。

藥費如天文數字 患者的沉重負擔

身體狀況雖然穩定下來，但PAH帶來的影響依然深遠。王小姐坦言，在事業上衝刺的年紀，卻因頻繁請假而引來上司和同事的微言。「為了穩定病情，我亦不敢接手太多工作，這種與社會脫節的恐懼感，外人可能很難理解。」

比事業壓力更沉重的，是藥物費用的憂慮。單是口服藥，每月便需2至3萬港元，而王小姐現時使用的針劑藥物，更高達每月6萬港元。「每個月接近10萬港元的醫療開支，對於普通家庭來說根本是天文數字。」她慶幸自己因公務員身份獲得資助，但不禁反問：「其他的患者呢？難道他們就要因為經濟能力而放棄生存的權利嗎？」

盼政府加快藥物註冊與資助

經歷過生死邊緣的掙扎，王小姐希望以自身經歷，向公眾及政府表達訴求。她懇切地說：「既然有望治癒PAH的藥物已經面世，希望政府能加快本地註冊程序，並將其納入資助範圍，幫助一眾PAH患者。」

同時，她也想提醒所有香港人：「不要輕視身體發出的任何警號，特別是持續的氣喘和咳嗽。及早求醫，對症下藥，真的可以改變一生。」
 

每月藥費近六位數　期望政府研納資助

香港罕見病聯盟代理會長賴家衞表示，PAH 治療正面臨「有藥醫、無錢醫」的困境。現時口服藥物每月約需2至3萬港元，創新針劑藥物則約6萬港元；若採用合併治療方案，每月開支接近6位數字，遠超一般家庭的經濟承受能力。

賴會長補充，儘管目前有個別個案能透過不同途徑獲得支援，惟多數患者未能受惠。隨著有望改善PAH病情的創新藥物面世，期望當局能積極研究將其納入資助範圍，讓更多罕見病患者能盡早獲得適切治療。

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咳嗽是一種很常見的症狀，但咳嗽不一定是感冒，造成久咳不癒的原因有6個：

久咳原因1：胃酸倒流

• 胃酸湧上時會有苦苦酸酸的感覺，但當胃酸回流時，部分胃酸會流到喉嚨位置，刺激氣管，導致一直咳嗽。

久咳原因2：鼻涕倒流

• 經常與過敏氣喘同時出現。當出現過敏和氣喘問題時，令鼻腔長期處於慢性發炎，而產生黏液，形成鼻涕。所以躺下時會令鼻腔分泌物流入喉部，所以晚上容易咳嗽。

久咳原因3：過敏氣喘

• 經常與鼻涕逆流同時出現，過敏原刺激呼吸道，引致氣喘和咳嗽。

久咳原因4：呼吸道退化

• 長期吸煙或長期呼吸道發炎等因素造成呼吸道退化，令呼吸道的免疫功能的結構會受到影響，而導致咳嗽。

久咳原因5：細菌病毒感染

• 比較常見，例如一般感冒。

久咳原因6：長新冠

• 一般咳嗽大概一至兩個星期便會結束，而新冠肺炎後遺症的咳嗽一般長達三個月以上，無論是痰咳和乾咳都有可能是新冠肺炎後遺症，而且不會特定灰某個時段出現，全日也會出現。確診新冠肺炎後會令免疫力下降，容易感染流感，也會導致咳嗽。