咳嗽2年以为普通病！30岁公务员确诊罕见病月花6万续命：别忽视身体任何警号

30多岁本应是事业与人生的黄金搏杀期，王小姐却患上一种名为「肺动脉高压」（PAH）的罕见病，人生从此变得步履维艰。由最初被忽视的咳嗽，到连在港铁站走一段小斜坡都喘不过气，王小姐呼吁港人不要忽视身体发出的任何信号，要及早求医。

回望过去，王小姐认为一切的转捩点，或许始于数年前感染COVID之后。大约三、四年前，她每逢冬季便容易咳嗽，当时她只以为是年纪渐长、体质变差，并未放在心上。直到2023年中，她感染甲型流感，情况急转直下，「自此之后，气喘不再局限于冬天，而是全年无休地缠绕著我。」

2025年初，一则台湾艺人因流感猝逝的新闻，让她心感不安，决心求医。医生起初发现她的肺部有阴影，诊断为哮喘，处方了类固醇吸入剂。「当时感觉呼吸顺畅了一点，我便以为没事了。」放松了警觉的她，甚至自行停止了覆诊。

然而，病魔的进击远比想像中残酷。王小姐渐渐发现，自己的步行能力出现严重问题，「例如在港铁站内行走一些微小的斜坡，都足以令我喘不过气。」昔日能够做负重运动的她，如今连日常行走都成为奢侈。

确诊一刻世界崩溃：「为什么是我？」

真正的转捩点，在一次外游期间发生。王小姐在浸浴后发现双脚开始肿胀，而且情况逐日恶化。回港后，她自行量度血氧，竟发现指数跌至危险水平的80多。她忆述：「我立刻前往玛丽医院求医，并且第一次听到了这个陌生的病名：『肺动脉高压』。」

确诊的一刻，王小姐的世界彻底崩溃。家人情绪激动，而她则被深不见底的徬徨所吞噬。「网上关于PAH的资讯真假难辨，有的说生存率极低，有的说最终要换肺。」「为什么是我？」这个念头，当时在她脑海中不断盘旋，挥之不去。

针药带来曙光 步行能力显著提升

确诊初期，王小姐的生活被频密的覆诊和药物占据。她每两星期就要覆诊一次，每天服用4种口服药。虽然身体状况稍有改善，但医生却向她坦言，这些药物只能延缓病情恶化。

绝望之中，主诊医生为王小姐带来一线曙光，市场上推出一款有望放松血管、甚至「治愈」PAH的针剂药物。幸运的是，由于具备公务员身份，王小姐获得了药物资助，并在2025年9月接受了第一次注射，两个月后再接受心导管消融手术。

「现在，我每隔三星期在肚皮自行注射一次。」治疗带来了显著的转机。王小姐的血氧指数由最初的80多，回升至94%，虽然未及正常水平，但头晕症状已消失。更令人鼓舞的是，她的步行能力大幅提升，在「六分钟步行测试」中，由最初被评估只能走十几米，跃升至能走超过100米。

药费如天文数字 患者的沉重负担

身体状况虽然稳定下来，但PAH带来的影响依然深远。王小姐坦言，在事业上冲刺的年纪，却因频繁请假而引来上司和同事的微言。「为了稳定病情，我亦不敢接手太多工作，这种与社会脱节的恐惧感，外人可能很难理解。」

比事业压力更沉重的，是药物费用的忧虑。单是口服药，每月便需2至3万港元，而王小姐现时使用的针剂药物，更高达每月6万港元。「每个月接近10万港元的医疗开支，对于普通家庭来说根本是天文数字。」她庆幸自己因公务员身份获得资助，但不禁反问：「其他的患者呢？难道他们就要因为经济能力而放弃生存的权利吗？」

盼政府加快药物注册与资助

经历过生死边缘的挣扎，王小姐希望以自身经历，向公众及政府表达诉求。她恳切地说：「既然有望治愈PAH的药物已经面世，希望政府能加快本地注册程序，并将其纳入资助范围，帮助一众PAH患者。」

同时，她也想提醒所有香港人：「不要轻视身体发出的任何警号，特别是持续的气喘和咳嗽。及早求医，对症下药，真的可以改变一生。」
 

每月药费近六位数　期望政府研纳资助

香港罕见病联盟代理会长赖家衞表示，PAH 治疗正面临「有药医、无钱医」的困境。现时口服药物每月约需2至3万港元，创新针剂药物则约6万港元；若采用合并治疗方案，每月开支接近6位数字，远超一般家庭的经济承受能力。

赖会长补充，尽管目前有个别个案能透过不同途径获得支援，惟多数患者未能受惠。随著有望改善PAH病情的创新药物面世，期望当局能积极研究将其纳入资助范围，让更多罕见病患者能尽早获得适切治疗。

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咳嗽是一种很常见的症状，但咳嗽不一定是感冒，造成久咳不愈的原因有6个：

久咳原因1：胃酸倒流

• 胃酸涌上时会有苦苦酸酸的感觉，但当胃酸回流时，部分胃酸会流到喉咙位置，刺激气管，导致一直咳嗽。

久咳原因2：鼻涕倒流

• 经常与过敏气喘同时出现。当出现过敏和气喘问题时，令鼻腔长期处于慢性发炎，而产生黏液，形成鼻涕。所以躺下时会令鼻腔分泌物流入喉部，所以晚上容易咳嗽。

久咳原因3：过敏气喘

• 经常与鼻涕逆流同时出现，过敏原刺激呼吸道，引致气喘和咳嗽。

久咳原因4：呼吸道退化

• 长期吸烟或长期呼吸道发炎等因素造成呼吸道退化，令呼吸道的免疫功能的结构会受到影响，而导致咳嗽。

久咳原因5：细菌病毒感染

• 比较常见，例如一般感冒。

久咳原因6：长新冠

• 一般咳嗽大概一至两个星期便会结束，而新冠肺炎后遗症的咳嗽一般长达三个月以上，无论是痰咳和干咳都有可能是新冠肺炎后遗症，而且不会特定灰某个时段出现，全日也会出现。确诊新冠肺炎后会令免疫力下降，容易感染流感，也会导致咳嗽。