少女患遺傳「軟骨症」傳統療法耗費不菲

更新時間：03:00 2026-07-21 HKT
發佈時間：03:00 2026-07-21 HKT

　　有少女患罕見遺傳病「軟骨發育不全症」，3年前接受傳統手術後仍未康復，家人亦停工照顧。團體指，傳統療法耗費不菲，接近新藥費用，盼當局引入新藥，讓適齡患者及早用藥康復。
家人停工全時間照顧
　　Carrie的14歲女兒患有「軟骨發育不全症」，出生後曾接受枕骨及O形腿矯型手術。2023年7月，其女接受俗稱「拉骨」的「骨骼延長手術」，留醫及停學1年後在家自修，至去年底及今年初兩度斷腳，至今仍留醫。過去3年其女有一半時間留醫，她每日由西環寓所到兒童醫院探望，無法工作。
　　近年有針對「軟骨發育不全症」的皮下注射藥物面世，病者於青春期時採用，骨骼可回復一定程度成長，改善身高、面容和脊柱。有本港病童用藥3年，額外長高6厘米。惟每年費用逾百萬元，且須使用10年或以上，她稱有病友家長「按樓」付藥費，但她無力負擔下採用傳統手術，惟憶起女兒洗傷口時嚎啕大哭，倍惑內疚。
　　罕見疾病聯盟代理會長賴家衞指，該藥整個療程費用逾千萬元，確實不菲，惟計及傳統治療中牽涉手術、門診、住院等相關醫療費，兩者可能相差不遠；新藥免除手術之苦，有助減輕病者及家屬壓力，亦可紓緩公立醫院床位供應。
團體盼引入新藥讓患者受益
　　本港每年新增約2宗「軟骨發育不全症」個案，現時約有20名適齡病童，賴盼當局體恤病者及家屬，將新藥納入資助名冊。
　　Carrie亦指，當藥物通過審批，女兒已無望使用，但仍希望適齡患者未來用到新藥，大幅改善身體狀況。