為生命護航 - 認識神經纖維瘤病｜為生命護航
為生命護航
2022-08-05 00:00 HKT
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大多數人都對「腫瘤」兩字聞之色變，然而神經纖維瘤病的患者大部份自小便需要「與腫瘤共存」，努力克服生理和心理上的障礙。
此病為罕見病的一種，可能是遺傳自患者的父母或來自患者生殖細胞的自發基因突變，大約每二千五百至三千人便有一人患有神經纖維瘤病I型（NF1），患者身上會出現咖啡牛奶斑以及大大小小的腫瘤，不但影響他們的外觀，腫瘤更有惡化的風險。
咖啡牛奶斑是最普遍的臨牀症狀，通常一出生就可發現，隨着年紀增長，數量有可能增加，深淺也會出現變化。隨着幼童成長，神經纖維瘤在皮下或身體內部長出，影響範圍會在青春期時逐漸擴大而引起痛症，骨骼結構亦會受影響，相對嚴重的患者更可能因而出現脊柱側彎等問題，令他們的活動能力受限；後至成年階段，病情可能會引致視力及聽力問題，甚至有機會出現癌變，影響患者情緒、心理健康、社交生活及就業機會。
現時，醫學上沒有可以根治神經纖維瘤病的方法，醫護人員會按患者的病情以及相關併發症制定適切的治療方案。現今國際醫學組織已制訂完善的診斷及跟進指引，使我們能夠及早發現疾病及併發問題，並提供適切的治療方案。患者如有任何疑問可向專業人士查詢正確資訊。此欄目位置由阿斯利康贊助，以上資訊由醫生免費提供。
香港大學兒童及青少年科學系
臨牀助理教授
廖栢賢醫生
此病為罕見病的一種，可能是遺傳自患者的父母或來自患者生殖細胞的自發基因突變，大約每二千五百至三千人便有一人患有神經纖維瘤病I型（NF1），患者身上會出現咖啡牛奶斑以及大大小小的腫瘤，不但影響他們的外觀，腫瘤更有惡化的風險。
咖啡牛奶斑是最普遍的臨牀症狀，通常一出生就可發現，隨着年紀增長，數量有可能增加，深淺也會出現變化。隨着幼童成長，神經纖維瘤在皮下或身體內部長出，影響範圍會在青春期時逐漸擴大而引起痛症，骨骼結構亦會受影響，相對嚴重的患者更可能因而出現脊柱側彎等問題，令他們的活動能力受限；後至成年階段，病情可能會引致視力及聽力問題，甚至有機會出現癌變，影響患者情緒、心理健康、社交生活及就業機會。
現時，醫學上沒有可以根治神經纖維瘤病的方法，醫護人員會按患者的病情以及相關併發症制定適切的治療方案。現今國際醫學組織已制訂完善的診斷及跟進指引，使我們能夠及早發現疾病及併發問題，並提供適切的治療方案。患者如有任何疑問可向專業人士查詢正確資訊。此欄目位置由阿斯利康贊助，以上資訊由醫生免費提供。
香港大學兒童及青少年科學系
臨牀助理教授
廖栢賢醫生
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