9歲女患罕見病藥費年近200萬 盼藥物納名冊
更新時間：00:00 2023-01-09 HKT
發佈時間：00:00 2023-01-09 HKT
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香港罕見疾病聯盟指一名僅九歲女童，因患了罕見病「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」，去年十一月開始獲安排免費接受美國新藥物治療，但只獲批到今年四月，其後須要自費，每年藥費近二百萬港元，希望政府可將有關藥物納入藥物名冊，以助病童。
九歲的Laura因患佝僂症，基因突變導致血液內的磷酸鹽偏低，引起軟骨病等，當腿骨變形太嚴重便須要截骨來矯正，而接受美國一種可針對治療該病的藥物後，體內的磷酸鹽水平已回復穩定，其母親及聯盟指女童若能長遠用藥，有望避免再接受骨骼矯正手術。
九歲的Laura因患佝僂症，基因突變導致血液內的磷酸鹽偏低，引起軟骨病等，當腿骨變形太嚴重便須要截骨來矯正，而接受美國一種可針對治療該病的藥物後，體內的磷酸鹽水平已回復穩定，其母親及聯盟指女童若能長遠用藥，有望避免再接受骨骼矯正手術。
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