9岁女患罕见病药费年近200万 盼药物纳名册
更新时间：00:00 2023-01-09 HKT
发布时间：00:00 2023-01-09 HKT
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香港罕见疾病联盟指一名仅九岁女童，因患了罕见病「性联遗传型低磷酸盐佝偻症」，去年十一月开始获安排免费接受美国新药物治疗，但只获批到今年四月，其后须要自费，每年药费近二百万港元，希望政府可将有关药物纳入药物名册，以助病童。
九岁的Laura因患佝偻症，基因突变导致血液内的磷酸盐偏低，引起软骨病等，当腿骨变形太严重便须要截骨来矫正，而接受美国一种可针对治疗该病的药物后，体内的磷酸盐水平已回复稳定，其母亲及联盟指女童若能长远用药，有望避免再接受骨骼矫正手术。
九岁的Laura因患佝偻症，基因突变导致血液内的磷酸盐偏低，引起软骨病等，当腿骨变形太严重便须要截骨来矫正，而接受美国一种可针对治疗该病的药物后，体内的磷酸盐水平已回复稳定，其母亲及联盟指女童若能长远用药，有望避免再接受骨骼矫正手术。
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