病因未明無社會福利罕見病患者：有心人送贈才有輪椅坐

港聞

更新時間：15:58 2018-09-25 HKT
發佈時間：15:43 2018-09-25 HKT

曾建平（左四）、鍾侃言（左五）。

施政報告將於下月公布，香港罕見疾病聯盟促請政府確立罕見病定義，在醫管局設立臨床遺傳職系，以及另設罕見病藥物審批制度。有罕見病病人表示，由於病因未明，自己一直未能取得社會保障及支援，「要有心人送贈，才有一架輪椅。」

兒科遺傳及基因組學專家鍾侃言表示，研究發現本港每67人中，便有1人患罕見病，佔全港人口約1.5%，但指實際數字應該更高，「每年發現100種新的罕見病。」他指出，現時有六成罕見病患者不能找出病因，因此醫生的診斷經驗尤其重要，若能設立臨床遺傳職系，將有助醫生累積經驗。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示，特首林鄭月娥上任1年，雖曾親自跟進及引入脊髓肌肉萎縮症用藥，但港府仍缺乏全面的罕見病政策，促請政府與病人組織確立罕見病定義，在醫管局設立臨床遺傳職系，以及另設罕見病藥物審批制度，「未能確診的，連基本的社會福利保障都被拒門外。」

今年26歲的罕見病患者陳嘉敏表示，自3年前病發起，走訪多個醫院的專科部門求診，惟一直未能確診病因，難以申請社會保障及支援。剛出院的她表示，現時全身無力，有吞嚥困難，幸獲有心人捐贈輪椅來維持坐姿，而每月的復康開支由2000元至萬元計算。