英女患罕見疾病對陽光過敏外出須戴「太空面罩」

更新時間：15:20 2020-07-28 HKT
發佈時間：15:14 2020-07-28 HKT

「著色性乾皮症」目前並無治癒的方法。(網圖)

一般最常聽到的過敏症是對食物或是塵蟎、花粉之類的。不過，英國一名28歲女子法蒂瑪（Fatima Ghazaoui），竟是對陽光過敏。她兩歲時便被檢查出罹患「著色性乾皮症」（Xeroderma pigmentosum, XP）。這種病讓她只要曝曬在陽光下，皮膚就會出現皺褶和黑斑，且無法自行修復，如果被曬傷導致皮膚發紅，則可能增加患皮膚癌和眼癌的風險，因此終身須要躲開太陽生活。

法蒂瑪表示，自己20多年來為了躲避陽光，幾乎都不曾在白天出門，「我的一天與其他人不同，我整天都在室內度過，而我生活從晚上才開始。」如若真的必須在陽光下活動，法蒂瑪也有一套自己的辦法，那就是穿戴手套、戴上類似太空人的面罩，將自己全身包得密密實實。

為了完全阻隔太陽光和紫外線的威脅，除了穿戴保護裝備外，法蒂瑪還必須每隔一小時就塗抹防曬乳液一次，住家的窗戶也安裝了特殊的紫外線過濾器。而她也因為如此，自13歲起便休學在家自學，「我不得不放棄學業，在家上學，這讓我覺得自己被剝奪了童年。」

法蒂瑪的父母為了保護女兒，從未告知她關於「著色性乾皮症」有多危險，「儘管如此，我在16歲時就用Google搜索了我的疾病並進行了很多研究。我發現這種疾病非常危險，並可能導致死亡。」

英國國民保健署（NHS）表示，「著色性乾皮症」目前並無治癒的方法，且在英國僅有70%的病患，可以活超過40歲。即使如此，法蒂瑪依然對生活抱持著希望，並對學習和了解「著色性乾皮症」充滿熱情，希望透過自己的故事，鼓勵其他病友一起積極勇敢的對抗病魔。