漸凍人蔡磊患病6年近況 妻子：說話能力全失只吃流質食物
發佈時間：13:08 2025-09-24 HKT
京東前副總裁蔡磊，罹患漸凍症6年，今年5月獲選為「全國自強模範」，外界一直關注其狀況。妻子段睿近日接受內地傳媒《新周刊》訪問，透露丈夫的近況，稱47歲的蔡磊已完全沒有語言能力，胳膊、腳、頸都無法活動，目前僅能吃一點流食。「如果他走了，我會真的很孤獨」。
相關新聞：漸凍人︱京東前副總裁蔡磊患病6年 與妻兒慶祝47歲生辰
段睿親歷丈夫自患病後的身體變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現已完全喪失語言能力；胳膊和腿沒法發力，需要別人攙扶才能站起；現在還能吃一點流食，以後可能得靠胃造瘻手術解決飲食問題。
「不是說很多事情不能做而已，是身體上已經有痛苦。」段睿說，「有些事情，你做再多心理建設也沒有用，我不知道我怎麼準備……一切都是不可控的。」
相關新聞：前京東副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊再捐1億元 用於攻克漸凍症
6年前，蔡磊得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。她表示：「我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？」
她說：「我有時候會很害怕，如果有一天真的沒有你了，我怎麼辦？」丈夫說：「你到時候可能有新的愛情。你身體健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什麼？你有兒子，你（的）未來是非常好的一段人生。」她質疑：「在哪裡？」
8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。丈夫已經無法說話、唱歌，可他用眼控技術為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。
蔡磊出生於1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍症，然而這種罕見病目前無藥可醫。
確診漸凍症後，蔡磊搭建起「漸愈互助之家」患者醫療大數據科研平台，至今已鏈接上萬名患者，同時建立中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫。他還創立漸凍症公益基金和慈善信托，累計投入數千萬元，特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。今年5月18日，蔡磊獲得「全國自強模範」稱號。
獲表彰後，蔡磊用眼控儀寫下感言：「獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍症罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！」
