陳凱欣提罕見病治療口頭質詢批盧寵茂未回應提問「非常不理想」

更新時間：14:05 2025-09-10 HKT
發佈時間：14:05 2025-09-10 HKT

立法會今日（10日）復會，選委界議員陳凱欣提出「為罕見病復發及惡化的患者提供治療」口頭質詢，關注過去5年每年公立醫院急症室的罕見病患者求診宗數，當中有多少宗屬病情復發或惡化個案、求診次數最多的5種罕見病，以及如何利用罕見病資料庫協助患者等。醫務衞生局指，截至今年6月30日，香港有63600宗罕見病個案，當中求診次數最多的罕見病為胃腸間質瘤。會上，陳凱欣批評醫務衞生局局長盧寵茂未有回應其問題，質疑不重視議員提問，「我對政府的答案感覺到非常不理想」。

陳凱欣倡增綠色通道供罕見病病人

局方表示，截至今年6月30日，醫管局的臨床資訊系統全數已收錄，國家罕見病目錄的207種罕見病，總個案數目約63600宗。據醫管局統計全港最多人患有的5類罕見病，分別為胃腸間質瘤、全身型重症肌無力、早產兒視網膜病、遺傳性低鎂血症，以及真性紅血球增多症，當中大部分罕見病患者都是確診後可在門診跟進，只有少數患者需要入院接受治療。當局又稱，應對罕見病的最主要挑戰在於病例少，確診亦需要高技術性測試，延長檢測過程。

選委界陳凱欣批評，盧寵茂在主體答覆中完全未有回應急症室數據、等候時間等問題，質疑局方未有重視議員提問，直言對該局的答案感到非常不理想。她追問政府會否考慮利用資料庫數據，檢視急症室流程，如增設綠色通道供罕見病病人。盧寵茂回應指，已清晰回答陳凱欣的問題，又稱大部分罕見病病人在於最初的診斷，只有非常少的罕見病病人會出現在急症室。

本身中醫師的民建聯議員陳永光指，中醫對不少罕見病，如重症肌無力有顯著效用，且副作用少費用平，關注未來會否透過中西醫協作計劃，增加中醫藥治療罕見病的項目。局方指，在考慮治療罕見病政府以實證為本，若中藥在治療罕見病有實證為本數據，樂意業界提供服務。

記者：林彥汛

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