【健康童年】易被忽視 關注血友病童
發佈時間：07:00 2021-06-28 HKT
血友病多於小時候被發現，此症現仍無法根治，對患者生活構成諸多不便及風險。
節日在醫院度過
香港血友病會主席林漢威笑言，「我三個月大時已確診是B型血友病的重度患者，小時候幾乎每個聖誕節都要在醫院度過，故聖誕對我有非凡意義。」
林主席看似講得輕鬆，事實上血友病對患者及其家人的生活，帶來莫大壓力，「血友病患者體內因欠缺凝血因子，受傷出血時不能有效止血，會出現流血不止情況，或是大面積瘀青。而重度患者情況更嚴重，以我為例，我身體內的第九凝血因子少於1%，有機會在毫無原因之下，出現關節及其他重要器官自發性出血。為減低出血及關節受損的情況，童年幾乎無上過體育課，即使熱愛足球運動，也只能在場邊欣賞。直至我長大後，治療方法出現新突破，患者可以每周注射預防性的替代凝血因子藥物，令凝血因子維持在一定水平，十八歲後我就可以進行健身、跑樓梯等個人運動，彌補兒時運動量不足。」他續稱。
換牙也非小事
血友病一般會在童年時便被發現，照顧者於輔助患者生活的角色上更為重要，林主席指，病童在嬰幼時期，他們學行時容易跌倒，均可令關節出血，家屬照料時要萬分小心。
此外，換牙對一般兒童來說是一件小事，但血友病重型患者有可能因一個小傷口而流血不止，造成患者和家人難以言喻的壓力。現時社會對血友病仍存在誤解，有些人以為血友病是癌病和傳染病，不願與患者接觸，也有學校擔心患者會影響他人，最終不取錄患者，這些偏見都為患者及家屬帶來挫折。
基因治療現曙光
香港中文大學內科及藥物治療學系名譽臨牀副教授王紹明醫生表示，現時要控制血友病，仍然以傳統替代凝血因子的方式為主，包括通過合成或捐贈者的血漿提取。
過去十多年來，香港醫管局一直有提供凝血因子讓患者自行注射，患者只要每星期注射兩至三次，便可令凝血因子維持在一定水平，病情輕微者可以進行較輕量的運動，而病情嚴重人士則仍需要把活動量減至最低水平，避免出現受傷流血。
外國現已使用長效凝血因子及皮下注射藥物，可以顯著改善患者的治療效果及生活質素。基因治療也踏入第三期研究，從初步數據顯示，基因技術已成功將凝血因子基因放回人體細胞內，但本地監管機構仍在考量基因治療的效能是否終身有效及其安全性。
文：衞兒Hygibaby 部分圖片：星島圖片庫
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