【健康童年】易被忽视 关注血友病童
发布时间：07:00 2021-06-28 HKT
血友病多于小时候被发现，此症现仍无法根治，对患者生活构成诸多不便及风险。
节日在医院度过
香港血友病会主席林汉威笑言，「我三个月大时已确诊是B型血友病的重度患者，小时候几乎每个圣诞节都要在医院度过，故圣诞对我有非凡意义。」
林主席看似讲得轻松，事实上血友病对患者及其家人的生活，带来莫大压力，「血友病患者体内因欠缺凝血因子，受伤出血时不能有效止血，会出现流血不止情况，或是大面积瘀青。而重度患者情况更严重，以我为例，我身体内的第九凝血因子少于1%，有机会在毫无原因之下，出现关节及其他重要器官自发性出血。为减低出血及关节受损的情况，童年几乎无上过体育课，即使热爱足球运动，也只能在场边欣赏。直至我长大后，治疗方法出现新突破，患者可以每周注射预防性的替代凝血因子药物，令凝血因子维持在一定水平，十八岁后我就可以进行健身、跑楼梯等个人运动，弥补儿时运动量不足。」他续称。
换牙也非小事
血友病一般会在童年时便被发现，照顾者于辅助患者生活的角色上更为重要，林主席指，病童在婴幼时期，他们学行时容易跌倒，均可令关节出血，家属照料时要万分小心。
此外，换牙对一般儿童来说是一件小事，但血友病重型患者有可能因一个小伤口而流血不止，造成患者和家人难以言喻的压力。现时社会对血友病仍存在误解，有些人以为血友病是癌病和传染病，不愿与患者接触，也有学校担心患者会影响他人，最终不取录患者，这些偏见都为患者及家属带来挫折。
基因治疗现曙光
香港中文大学内科及药物治疗学系名誉临床副教授王绍明医生表示，现时要控制血友病，仍然以传统替代凝血因子的方式为主，包括通过合成或捐赠者的血浆提取。
过去十多年来，香港医管局一直有提供凝血因子让患者自行注射，患者只要每星期注射两至三次，便可令凝血因子维持在一定水平，病情轻微者可以进行较轻量的运动，而病情严重人士则仍需要把活动量减至最低水平，避免出现受伤流血。
外国现已使用长效凝血因子及皮下注射药物，可以显著改善患者的治疗效果及生活质素。基因治疗也踏入第三期研究，从初步数据显示，基因技术已成功将凝血因子基因放回人体细胞内，但本地监管机构仍在考量基因治疗的效能是否终身有效及其安全性。
文：衞儿Hygibaby 部分图片：星岛图片库
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