鍾麗淇大女兒患罕見病曾被斷指活不過兩歲 12歲Isabella精靈慶生

更新時間:12:06 2022-11-04 HKT
發佈時間:12:06 2022-12-12 HKT

鍾麗淇(Margaret)於2006年淡出娛樂圈轉為全職轉任瑜伽導師,並於2010年與外籍男友Nardone Ruggero結婚,婚後育有兩位女兒,大女兒Isabella於2010年出生,Isabella於6個月大時,因一次生病,兩個後被確診患上罕有基因病「四號染色體缺損綜合症」,當時有醫生指女兒活不過兩歲,Margaret走過沮喪積極面對,從沒想過放棄女兒,在擁有強大後盾支持的Isabella一路走向康復之路,今日sabella12歲生日,跟媽媽鍾麗淇與一班朋友仔慶祝生日,一家四口更幸福合照。

8個月大確診罕有基因病 不辭勞苦照顧女兒

鍾麗淇曾於節目《日日媽媽聲》分享,大女兒Isabella於6個月時,常會突發性抽筋全身抽筋1至2小時,後來被醫生診斷患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,醫生更告知夫婦倆女兒活不過兩歲。經歷沮喪後兩以積極心態陪伴女兒抗病,因此病患者手腳軟弱無力,難以自行走路、自理,夫婦同心照顧女兒,至今Isabella於5歲時開始學習走路,6歲時成功自行扶著鐵架行走,雖然只是短短幾分鐘,但也讓鍾麗淇感到安慰,高呼女兒是她的驕傲!
雖然只是短短幾分鐘,但一切都靠鍾麗淇永不放棄的決心與耐心。Isabella於前年6月被診斷出患有與脊柱相關病症,需戴上支架及進行脊椎護理,也要靠一系列運動強化肌肉,Isabella至今健健康康,開心迎來12歲生日!

曾被指活不過兩歲的Isabella,今年11歲了。昨晚開心慶祝媽媽生日。鍾麗淇大女兒Isabella於6個月時常持續抽筋,後被診斷患上四號染色體缺損綜合症。(圖片來源:IG@yogachung)

熱心公益以自身經歷鼓勵同路人

女兒患有罕有病,能一步步走到12歲,全賴鍾麗淇的耐心與愛心,她更希望以生命影響生命,將自己照顧女兒的經歷及心得,向同路人分享,也鼓勵其他患有罕有病小朋友,只要不放棄,就可以一步步走向康復。除了帶Isabella參加公益活動,鍾麗淇亦於社交平台召集同樣患有「四號染色體缺損綜合症」的小朋友,希望可以互相扶持,「如果你喺香港有個小朋友有『四號染色體缺損綜合症』,而你想跟我們做個朋友,一齊分享與支持大家! 」她估計香港約有150名患有「四號染色體缺損綜合症」的小朋友,但目前只認識只知道本港有兩個家庭的小孩被診斷患有WHS。

鍾麗淇常帶女兒做善事,她估計現在香港約有150名患四號染色體缺損綜合症的小朋友,希望可以互相做個朋友,互相扶持分享。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇常帶女兒做善事,她估計現在香港約有150名患四號染色體缺損綜合症的小朋友,希望可以互相做個朋友,互相扶持分享。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇常帶女兒做善事,她估計現在香港約有150名患四號染色體缺損綜合症的小朋友,希望可以互相做個朋友,互相扶持分享。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇常帶女兒做善事,她估計現在香港約有150名患四號染色體缺損綜合症的小朋友,希望可以互相做個朋友,互相扶持分享。(圖片來源:IG@yogachung)

甚麼是四號染色體缺損綜合症?

Isabella患上的四號染色體缺損綜合症(Wolf-Hirschhorn Syndrome,簡寫WHS),又稱「沃夫-賀許宏氏症」,是一種基於人類第4號染色體的遺傳基因缺陷而引起的疾病。全球大約每5萬人有1名患者,估計香港只有150名患者,他們的生長發育及活動能力較一般人遲緩,而且會伴有癲癇、抽筋等症狀。由於患者的第4條染色體有部分缺失,因此此病無法根治,只可透過治療訓練及改善體能。

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