為小腦萎縮症兒寫4本抗病日記！母患乳癌曾欲放棄治療 淚諾：「為了你媽媽會努力活下去」
發佈時間：13:00 2026-05-07 HKT
內地一名18歲少年患小腦萎縮症，母親為照顧愛兒寫下4本厚厚的抗病日記。然而厄運未止，這位為愛兒傾盡積蓄的母親竟確診乳癌。她曾一度想放棄治療將錢留給兒子，直到醫生一句話將她點醒。她更流淚許下最沉重的承諾：「為了你媽媽會努力活下去」。
兒子患小腦萎縮症 母親自學康復護理貼身照顧
據內媒《上游新聞》報道，2021年之前，榮榮（化名）是個陽光爽朗的少年。初中一次拔河比賽後，他開始出現行路搖晃、肢體不受控制的異常症狀。由於榮榮父親早年亦有類似病徵，母親廖京艷心知不妙，立刻帶兒子踏上漫漫求醫路。2023年，一紙確診書徹底擊碎了這個家庭的僥倖，榮榮患上的是「脊髓小腦性共濟失調3型（SCA3）」（屬脊髓小腦萎縮症的一種），是一種遺傳性罕見病，目前尚無根治特效藥。確診後，榮榮的病情以驚人速度惡化，短短兩年多，他從勉強行走迅速發展至完全無法站立、生活不能自理。每到夜晚，他更飽受全身神經痛折磨，最終被迫輟學。
為了緩解愛兒的肌肉痙攣與痛苦，廖京艷從零開始自學康復護理，每次住院都跟著主診醫生學按穴位及物理治療手法，硬生生將自己逼成半個專業物理治療師。白天，她定時為榮榮活動關節、按摩肌肉，嚴格按照康復節奏幫兒子維持身體機能；夜裏兒子痛得無法入睡，她便和70多歲的母親輪流守在床邊，一遍遍為兒子揉按痛處。身高僅152厘米的廖京艷，時常要支撐著一米六幾的兒子完成各種復康動作，每次都大汗淋漓，但全身的酸軟也抵不過心疼：「孩子現在太瘦了，一米六幾的身高只有90多斤了。」
為兒寫4本抗病日記 浸透著沉甸甸的母愛
得知重慶西南醫院放射科可為孩子的罕見疾病提供免費經顱磁實驗性治療，廖京艷毅然帶兒子由深圳奔赴重慶，在天星橋租下一間狹小的短租房，每天下午準時陪兒子去醫院做半小時治療。為了孩子，榮榮爸爸的工作不能放棄。家人成了母子堅強的後盾，榮榮爸爸的表弟亦從外地趕來幫忙，廖京艷母親也毅然放下了家中的田地奔赴異鄉照顧女兒及外孫，用年邁的肩膀幫女兒分擔一絲重壓。
在廖京艷的隨身行李中，珍藏著4本厚厚的手寫日記。從榮榮每日的疼痛程度、睡眠、飲食，到微小的身體變化，她都鉅細無遺地記錄下來：「起床後，他把手搭在我的肩上，感覺他今天走路比較輕鬆。」這些紙頁翻得邊緣磨損的日記，記載了母子5年來抗病路上的每一步，浸透著沉甸甸的母愛。
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母患乳癌曾欲放棄治療 淚諾：「為了你媽媽會努力活下去」
然而，命運並未手下留情。2025年下半年，廖京艷突然感到胸部持續刺痛，檢查後確診患上乳癌。這些年來，為了給榮榮治病，一家人早已賣掉房子，花盡約70萬元人民幣積蓄。查出患癌後，廖京艷萌生了放棄治療的念頭，只想把所有時間、精力和剩下的積蓄，全數留給兒子。就在她打算放棄之際，醫生的一句話點醒了她：「你走了兒子怎麼辦？你要一直陪著你兒子，你垮了，孩子就倒了。」
這句話瞬間刺破了她的焦慮與絕望。為了榮榮，廖京艷明白自己必須活下去。憑著一股為母則強的韌勁，廖京艷開始積極接受治癌療程，病情逐漸得到控制。如今，她一邊堅持自己的癌症治療，一邊繼續24小時寸步不離地悉心照料兒子的飲食起居。在這場看不到盡頭的雙向救贖中，廖京艷在厚厚的抗病日記裏，寫下了對愛兒最鄭重、最催淚的承諾：「為了你，媽媽會努力活下去。」
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小腦萎縮症是甚麼？即看成因/症狀/治療方法
據香港罕見疾病聯盟資料顯示，小腦萎縮症（SCA）在醫學上稱為脊髓小腦運動失調症，主要影響小腦和脊髓，導致患者運動協調功能逐漸喪失。以下是小腦萎縮症的成因、症狀及治療方法：
小腦萎縮症的病因主要是由於顯性遺傳，亦有少部份患者屬於基因突變。小腦萎縮症患者通常在成年期（20至40歲）開始發病，但也有少數病例在兒童或青少年時期出現症狀。
小腦萎縮症的症狀多樣，包括走路不穩、手眼協調困難、言語不清、吞嚥困難和眼球運動異常等，這些症狀會隨著病情進展而逐漸加重，晚期或需靠輪椅代步，嚴重影響患者的日常生活和自理能力。
香港小腦萎縮症協會資料指出，醫生會透過腦神經系統臨床檢查，判斷病人是否存在小腦及脊髓神經失調的症狀，並查問病人的家族史，以及進行核磁共振（MRI）和基因測試。目前，小腦萎縮症尚無治癒方法，治療主要集中在復健治療和症狀管理，以延緩患者的退化程度。物理治療、職業治療和語言治療是常見的輔助治療方法，旨在減緩症狀進展和改善患者的運動協調能力。
藥物治療方面，主要是針對一些特定症狀，如震顫、僵硬和痙攣等，但效果因人而異。此外，心理輔導和社區支援也是患者和家屬的重要資源，有助於應對心理壓力和提高生活質量。醫學界正在探索基因治療、細胞治療和其他創新療法，以期望未來能找到更有效治療小腦萎縮症的方法。
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