为小脑萎缩症儿写4本抗病日记！母患乳癌曾欲放弃治疗 泪诺：「为了你妈妈会努力活下去」
发布时间：13:00 2026-05-07 HKT
内地一名18岁少年患小脑萎缩症，母亲为照顾爱儿写下4本厚厚的抗病日记。然而厄运未止，这位为爱儿倾尽积蓄的母亲竟确诊乳癌。她曾一度想放弃治疗将钱留给儿子，直到医生一句话将她点醒。她更流泪许下最沉重的承诺：「为了你妈妈会努力活下去」。
儿子患小脑萎缩症 母亲自学康复护理贴身照顾
据内媒《上游新闻》报道，2021年之前，荣荣（化名）是个阳光爽朗的少年。初中一次拔河比赛后，他开始出现行路摇晃、肢体不受控制的异常症状。由于荣荣父亲早年亦有类似病征，母亲廖京艳心知不妙，立刻带儿子踏上漫漫求医路。2023年，一纸确诊书彻底击碎了这个家庭的侥幸，荣荣患上的是「脊髓小脑性共济失调3型（SCA3）」（属脊髓小脑萎缩症的一种），是一种遗传性罕见病，目前尚无根治特效药。确诊后，荣荣的病情以惊人速度恶化，短短两年多，他从勉强行走迅速发展至完全无法站立、生活不能自理。每到夜晚，他更饱受全身神经痛折磨，最终被迫辍学。
为了缓解爱儿的肌肉痉挛与痛苦，廖京艳从零开始自学康复护理，每次住院都跟著主诊医生学按穴位及物理治疗手法，硬生生将自己逼成半个专业物理治疗师。白天，她定时为荣荣活动关节、按摩肌肉，严格按照康复节奏帮儿子维持身体机能；夜里儿子痛得无法入睡，她便和70多岁的母亲轮流守在床边，一遍遍为儿子揉按痛处。身高仅152厘米的廖京艳，时常要支撑著一米六几的儿子完成各种复康动作，每次都大汗淋漓，但全身的酸软也抵不过心疼：「孩子现在太瘦了，一米六几的身高只有90多斤了。」
为儿写4本抗病日记 浸透著沉甸甸的母爱
得知重庆西南医院放射科可为孩子的罕见疾病提供免费经颅磁实验性治疗，廖京艳毅然带儿子由深圳奔赴重庆，在天星桥租下一间狭小的短租房，每天下午准时陪儿子去医院做半小时治疗。为了孩子，荣荣爸爸的工作不能放弃。家人成了母子坚强的后盾，荣荣爸爸的表弟亦从外地赶来帮忙，廖京艳母亲也毅然放下了家中的田地奔赴异乡照顾女儿及外孙，用年迈的肩膀帮女儿分担一丝重压。
在廖京艳的随身行李中，珍藏著4本厚厚的手写日记。从荣荣每日的疼痛程度、睡眠、饮食，到微小的身体变化，她都巨细无遗地记录下来：「起床后，他把手搭在我的肩上，感觉他今天走路比较轻松。」这些纸页翻得边缘磨损的日记，记载了母子5年来抗病路上的每一步，浸透著沉甸甸的母爱。
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母患乳癌曾欲放弃治疗 泪诺：「为了你妈妈会努力活下去」
然而，命运并未手下留情。2025年下半年，廖京艳突然感到胸部持续刺痛，检查后确诊患上乳癌。这些年来，为了给荣荣治病，一家人早已卖掉房子，花尽约70万元人民币积蓄。查出患癌后，廖京艳萌生了放弃治疗的念头，只想把所有时间、精力和剩下的积蓄，全数留给儿子。就在她打算放弃之际，医生的一句话点醒了她：「你走了儿子怎么办？你要一直陪著你儿子，你垮了，孩子就倒了。」
这句话瞬间刺破了她的焦虑与绝望。为了荣荣，廖京艳明白自己必须活下去。凭著一股为母则强的韧劲，廖京艳开始积极接受治癌疗程，病情逐渐得到控制。如今，她一边坚持自己的癌症治疗，一边继续24小时寸步不离地悉心照料儿子的饮食起居。在这场看不到尽头的双向救赎中，廖京艳在厚厚的抗病日记里，写下了对爱儿最郑重、最催泪的承诺：「为了你，妈妈会努力活下去。」
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小脑萎缩症是甚么？即看成因/症状/治疗方法
据香港罕见疾病联盟资料显示，小脑萎缩症（SCA）在医学上称为脊髓小脑运动失调症，主要影响小脑和脊髓，导致患者运动协调功能逐渐丧失。以下是小脑萎缩症的成因、症状及治疗方法：
小脑萎缩症的病因主要是由于显性遗传，亦有少部份患者属于基因突变。小脑萎缩症患者通常在成年期（20至40岁）开始发病，但也有少数病例在儿童或青少年时期出现症状。
小脑萎缩症的症状多样，包括走路不稳、手眼协调困难、言语不清、吞咽困难和眼球运动异常等，这些症状会随著病情进展而逐渐加重，晚期或需靠轮椅代步，严重影响患者的日常生活和自理能力。
香港小脑萎缩症协会资料指出，医生会透过脑神经系统临床检查，判断病人是否存在小脑及脊髓神经失调的症状，并查问病人的家族史，以及进行核磁共振（MRI）和基因测试。目前，小脑萎缩症尚无治愈方法，治疗主要集中在复健治疗和症状管理，以延缓患者的退化程度。物理治疗、职业治疗和语言治疗是常见的辅助治疗方法，旨在减缓症状进展和改善患者的运动协调能力。
药物治疗方面，主要是针对一些特定症状，如震颤、僵硬和痉挛等，但效果因人而异。此外，心理辅导和社区支援也是患者和家属的重要资源，有助于应对心理压力和提高生活质量。医学界正在探索基因治疗、细胞治疗和其他创新疗法，以期望未来能找到更有效治疗小脑萎缩症的方法。
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