安樂死｜32歲女小腦萎縮無法自理求解脫母照顧15年：曾想抱她一起離開

更新時間：13:13 2022-11-08 HKT
發佈時間：13:13 2022-11-08 HKT

「生命是屬於自己的，為何我不能掌握自己的生命？在這麼痛苦的過程中，為何還要折磨我？」現年32歲的施惠，於15年前證實患上小腦萎縮症，其後身體機能逐漸退化，至今雖然意識清醒，卻已無法活動或說話。施惠媽媽近日接受無線電視節目《新聞透視》訪問，形容愛女眼看自己逐步喪失自理能力，身心均受盡折磨，猶如被困在黑房中；她又透露施惠曾萌生安樂死的想法，呼籲社會應開始討論相關議題。

意識清醒無法活動或說話

施惠的身體大約在17歲時出現異常，例如走路不穩，容易失去平衡，起初父母認為她只是長短腳，惟經檢測中才證實患上小腦萎縮症第3型。施惠媽媽說，愛女當時正值少女的大好年華，一家人得悉她患病後均哭得歇斯底里，未料她仍然很冷靜，甚至懂得安慰媽媽：「媽媽別難過，我沒事的！」

在患病初期，施惠仍然性格樂天，曾與朋友的2008年終倒數時，許下「繼續笑，繼續開心」的新年願望。及後她的身體機能逐漸退化，雖然意識清醒，但已無法活動或說話，甚至無法順利咀嚼並吞嚥食物，如今只能長臥病床，起居飲食均需由媽媽照顧。

中大生命科學學院教授陳浩然亦表示，在施惠發病初期已經認識對方，但他所研發的舒緩小腦萎縮藥物對施惠沒有作用，因施惠的病情嚴重且無法逆轉，小腦裏很多細胞已經壞死，「見到她現在的情況，內心非常難過」。

施惠曾想安樂死

至於施惠媽媽，亦同樣承受著巨大的壓力，基本上要24小時貼身照顧愛女。媽媽坦言過程令人心力交瘁，「現在只希望她能吃得飽，睡得好，能上廁所......我的身體、精神、體力還能應付，會再想想還可給女兒甚麼，例如帶她出次街，買多件她想吃的蛋糕。媽媽會盡力幫你，不會放棄你！」

照顧施惠的社康護士曾透過眨眼與施惠溝通，推斷她有安樂死的想法：「透過重複她的答案，問她是否想安樂死，她回答是的。」在訪問期間，當施惠媽媽與記者談及相關話題時，施惠一度激動落淚。

不過施惠媽媽說：「當你攬著她，摸著她時，你怎會捨得讓她安樂死？有誰會想看到自己的女兒離開？但當看見到她很痛苦，自己卻無能為力......好像永遠不能從一個黑房中將她拉出來，她就被困在其中。我也很害怕自己不能走到最後那一步。」

媽媽：曾想抱著女兒一起離開

施惠媽媽亦表示，在過去十多年照顧女兒的路上，偶爾會有失落、想放棄的念頭，甚至想過抱著女兒一起離開。她希望藉著愛的女個案，喚起社會探討安樂死的議題，「生命是屬於自己的，為何我不能掌握自己的生命？在這麼痛苦的過程中，為何還要折磨我？社會應該要開始討論安樂死的議題，因為要有選擇權，因為外界很多時會忽略了那些患者的痛苦！」

目前，本港法例指出安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為，被列為刑事罪行，而社會亦甚少關注安樂死的議題。