安乐死｜32岁女小脑萎缩无法自理求解脱母照顾15年：曾想抱她一起离开

更新时间：13:13 2022-11-08 HKT
发布时间：13:13 2022-11-08 HKT

「生命是属于自己的，为何我不能掌握自己的生命？在这么痛苦的过程中，为何还要折磨我？」现年32岁的施惠，于15年前证实患上小脑萎缩症，其后身体机能逐渐退化，至今虽然意识清醒，却已无法活动或说话。施惠妈妈近日接受无线电视节目《新闻透视》访问，形容爱女眼看自己逐步丧失自理能力，身心均受尽折磨，犹如被困在黑房中；她又透露施惠曾萌生安乐死的想法，呼吁社会应开始讨论相关议题。

意识清醒无法活动或说话

施惠的身体大约在17岁时出现异常，例如走路不稳，容易失去平衡，起初父母认为她只是长短脚，惟经检测中才证实患上小脑萎缩症第3型。施惠妈妈说，爱女当时正值少女的大好年华，一家人得悉她患病后均哭得歇斯底里，未料她仍然很冷静，甚至懂得安慰妈妈：「妈妈别难过，我没事的！」

在患病初期，施惠仍然性格乐天，曾与朋友的2008年终倒数时，许下「继续笑，继续开心」的新年愿望。及后她的身体机能逐渐退化，虽然意识清醒，但已无法活动或说话，甚至无法顺利咀嚼并吞咽食物，如今只能长卧病床，起居饮食均需由妈妈照顾。

中大生命科学学院教授陈浩然亦表示，在施惠发病初期已经认识对方，但他所研发的舒缓小脑萎缩药物对施惠没有作用，因施惠的病情严重且无法逆转，小脑里很多细胞已经坏死，「见到她现在的情况，内心非常难过」。

施惠曾想安乐死

至于施惠妈妈，亦同样承受著巨大的压力，基本上要24小时贴身照顾爱女。妈妈坦言过程令人心力交瘁，「现在只希望她能吃得饱，睡得好，能上厕所......我的身体、精神、体力还能应付，会再想想还可给女儿甚么，例如带她出次街，买多件她想吃的蛋糕。妈妈会尽力帮你，不会放弃你！」

照顾施惠的社康护士曾透过眨眼与施惠沟通，推断她有安乐死的想法：「透过重复她的答案，问她是否想安乐死，她回答是的。」在访问期间，当施惠妈妈与记者谈及相关话题时，施惠一度激动落泪。

不过施惠妈妈说：「当你揽著她，摸著她时，你怎会舍得让她安乐死？有谁会想看到自己的女儿离开？但当看见到她很痛苦，自己却无能为力......好像永远不能从一个黑房中将她拉出来，她就被困在其中。我也很害怕自己不能走到最后那一步。」

妈妈：曾想抱著女儿一起离开

施惠妈妈亦表示，在过去十多年照顾女儿的路上，偶尔会有失落、想放弃的念头，甚至想过抱著女儿一起离开。她希望藉著爱的女个案，唤起社会探讨安乐死的议题，「生命是属于自己的，为何我不能掌握自己的生命？在这么痛苦的过程中，为何还要折磨我？社会应该要开始讨论安乐死的议题，因为要有选择权，因为外界很多时会忽略了那些患者的痛苦！」

目前，本港法例指出安乐死涉及第三者蓄意谋杀、误杀等行为，被列为刑事罪行，而社会亦甚少关注安乐死的议题。