醫聊FUN享 - 血友病人可無徵狀下出血 預防性治療助患者改善病情 | 醫聊FUN享
香港血友病會一直關注本港治療血友病的方向，於2024年開始資助患者會員每年接受超聲波檢查。副主席Jason指出，在2022年該會進行的一個調查顯示，約有50%病友有兩個或以上需要特別關注的靶關節（target joint），這些關節因長期反覆出血而受損；2024年再對71名患者的426個關節進行超聲波檢查，發現52.8%患者關節評分量表呈陽性，即出現關節問題，以腳踝關節損傷最普遍，這表明許多患者可能在沒有明顯徵狀的情況下，關節已出現損傷。另外一個關於參與運動的問卷當中，發現在使用藥物的情況下，有1%患者每年出血超過10次；3%每年出血5至6次，而53%患者每星期運動少於15分鐘，主要因為怕出血而避免運動。有了超聲波檢查數據，物理治療師便可因應不同患者情況給予建議和協助，讓患者重拾積極活躍的生活。
血友病患者Donald接受訪問時指出，在血友病會資助下兩年內接受了兩次超聲波檢查，物理治療師分析其關節狀況後便提出具體的調整建議，包括改善步姿。Donald感嘆的是，微小的調整，卻帶來了顯著的改善，他坦言：「超聲波不僅是報告，更是一種教育和調整，讓我意識到以往忽略的細節。一年多以來我的腳踝都不需要再用東西包紮保護了。」可以積極參與運動如行山，過上更正常的生活，令Donald開心不已。
社區支援照顧身心健康
Donald兩歲確診血友病後便要過上足不出戶的日子，他憶起小時候情況：「常常因出血而無法行走，甚至試過在醫院住了差不多一個月。當年治療手段有限，出血就輸血漿，躺在床上，對學業和社交都造成巨大影響。」
在長期病患和行動受限下，Donald坦言心理壓力巨大，踏足社會後也避免主動向他人透露自己病情。幸好近年血友病的預防性治療帶來了新希望，Donald終於可以運動、去外地旅行，人也愈來愈輕鬆開朗。
血友病傳統治療方法是注射凝血因子幫助止血，血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生指出，治療重度的患者一般會建議『預防性治療』，即使患者未有任何出血情況，也定期注射凝血因子，以維持體內足夠的因子水平，大大減少出血情況的發生。
長效因子提升治療依從性
另外，新一代的長效凝血因子能在體內長時間維持高濃度，提供更強的保護作用，注射頻率可從以往每週兩至三次降至每週一次。「這樣預防出血，不但方便患者，也可提升其治療依從性。」王醫生說。
預防性治療還包括病情監察，例如超聲波檢查。王紹明醫生指超聲波是一種非入侵性且實時的檢測工具，能觀察關節內部的組織損傷、滑膜情況、軟骨受損、炎症甚至出血跡象，讓醫生能更早發現潛在問題。對中至重度患者而言，定期做超聲波檢查尤為重要，因為他們出血風險較高。
精準藥物治療方案外，血友病會的支援也十分重要。Jason是香港血友病會副主席，本身也是一名重度血友病患者，特別感受到病友們的痛苦和渴求，他強調社區支援如血友病會在患者健康路上起了關鍵作用。除資助病友做超聲波檢查，血友病會還舉辦各樣活動，加深大眾對血友病的認知、提供病友相關資訊和支援，全面照顧患者和照顧者的身心健康，他也期望患者可獲得更有效方便的藥物治療，實踐積極的人生。
