鍾麗淇大女患罕見病參加3K賽事靠自己行過終點！ 12歲Isabella生命力強曾被指活不過兩歲
發佈時間：00:18 2023-03-20
鍾麗淇（Margaret）大女兒Isabella於6個女大時，因常會突發性抽筋全身抽筋1至2小時，後來被醫生診斷患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」，醫生更告知夫婦倆女兒活不過兩歲。Isabella因病手腳軟弱無力，要依靠輪椅代步，但鍾麗淇兩夫婦積極面對，一直陪伴女兒學習成長。昨日（19日）鍾麗淇一家四口到香港迪士尼樂園參加「Duffy與好友3公里跑」，Isabella雖坐在手推車上作賽，但最後靠自己努力走過終點線，令一家人非常開心！
鍾麗淇罕有病大女參加3K賽事 靠自己走過終點線！
鍾麗淇大女兒雖患有罕有基因病，但一家從未放棄，也絕不逃避病情，反而積極面對，更鼓勵同樣有特殊需要的小朋友！昨日（19日）停辦3年的香港迪士尼樂園10K WEEKEND主題跑終於回歸，鍾麗淇一家四口齊齊參加「Duffy與好友3公里跑」，鍾麗淇於社交平台分享相片及短片，見Isabella靠自己努力，在媽媽和妹妹Michela的支持下，一步步向終點線前行，雖然步履不穩，但雙腳有力地朝著目標進發，在旁的友人們亦齊齊為她打氣，興奮走到終點的Isabella開心興奮！鍾麗淇對女兒能走過終點感到驕傲，大讚女兒「good job Ga-tsai！」
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8個月大確診罕有基因病 不辭勞苦照顧女兒
鍾麗淇（Margaret）於2006年淡出娛樂圈轉為全職轉任瑜伽導師，並於2010年與外籍男友Nardone Ruggero結婚，婚後育有兩位女兒，大女兒Isabella於2010年出生，鍾麗淇曾於節目《日日媽媽聲》分享，Isabella於6個月時，常會突發性抽筋全身抽筋1至2小時，後來被醫生診斷患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」，醫生更告知夫婦倆女兒活不過兩歲。經歷沮喪後兩以積極心態陪伴女兒抗病，因此病患者手腳軟弱無力，難以自行走路、自理，夫婦同心照顧女兒，至今Isabella於5歲時開始學習走路，6歲時成功自行扶著鐵架行走，雖然只是短短幾分鐘，但也讓鍾麗淇感到安慰，高呼女兒是她的驕傲！
雖然只是短短幾分鐘，但一切都靠鍾麗淇永不放棄的決心與耐心。Isabella於2020年6月被診斷出患有與脊柱相關病症，需戴上支架及進行脊椎護理，也要靠一系列運動強化肌肉，Isabella至今健健康康，去年底更開心迎來12歲生日！
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熱心公益以自身經歷鼓勵同路人
女兒患有罕有病，能一步步走到12歲，全賴鍾麗淇的耐心與愛心，她更希望以生命影響生命，將自己照顧女兒的經歷及心得，向同路人分享，也鼓勵其他患有罕有病小朋友，只要不放棄，就可以一步步走向康復。除了帶Isabella參加公益活動，鍾麗淇亦於社交平台召集同樣患有「四號染色體缺損綜合症」的小朋友，希望可以互相扶持，「如果你喺香港有個小朋友有『四號染色體缺損綜合症』，而你想跟我們做個朋友，一齊分享與支持大家! 」她估計香港約有150名患有「四號染色體缺損綜合症」的小朋友，但目前只認識只知道本港有兩個家庭的小孩被診斷患有WHS。
甚麼是四號染色體缺損綜合症？
Isabella患上的四號染色體缺損綜合症（Wolf-Hirschhorn Syndrome，簡寫WHS），又稱「沃夫－賀許宏氏症」，是一種基於人類第4號染色體的遺傳基因缺陷而引起的疾病。全球大約每5萬人有1名患者，估計香港只有150名患者，他們的生長發育及活動能力較一般人遲緩，而且會伴有癲癇、抽筋等症狀。由於患者的第4條染色體有部分缺失，因此此病無法根治，只可透過治療訓練及改善體能。
