钟丽淇大女患罕见病参加3K赛事靠自己行过终点！ 12岁Isabella生命力强曾被指活不过两岁
发布时间：00:18 2023-03-20 HKT
钟丽淇（Margaret）大女儿Isabella于6个女大时，因常会突发性抽筋全身抽筋1至2小时，后来被医生诊断患上罕见基因病「四号染色体缺损综合症」，医生更告知夫妇俩女儿活不过两岁。Isabella因病手脚软弱无力，要依靠轮椅代步，但钟丽淇两夫妇积极面对，一直陪伴女儿学习成长。昨日（19日）钟丽淇一家四口到香港迪士尼乐园参加「Duffy与好友3公里跑」，Isabella虽坐在手推车上作赛，但最后靠自己努力走过终点线，令一家人非常开心！
钟丽淇罕有病大女参加3K赛事 靠自己走过终点线！
钟丽淇大女儿虽患有罕有基因病，但一家从未放弃，也绝不逃避病情，反而积极面对，更鼓励同样有特殊需要的小朋友！昨日（19日）停办3年的香港迪士尼乐园10K WEEKEND主题跑终于回归，钟丽淇一家四口齐齐参加「Duffy与好友3公里跑」，钟丽淇于社交平台分享相片及短片，见Isabella靠自己努力，在妈妈和妹妹Michela的支持下，一步步向终点线前行，虽然步履不稳，但双脚有力地朝著目标进发，在旁的友人们亦齐齐为她打气，兴奋走到终点的Isabella开心兴奋！钟丽淇对女儿能走过终点感到骄傲，大赞女儿「good job Ga-tsai！」
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8个月大确诊罕有基因病 不辞劳苦照顾女儿
钟丽淇（Margaret）于2006年淡出娱乐圈转为全职转任瑜伽导师，并于2010年与外籍男友Nardone Ruggero结婚，婚后育有两位女儿，大女儿Isabella于2010年出生，钟丽淇曾于节目《日日妈妈声》分享，Isabella于6个月时，常会突发性抽筋全身抽筋1至2小时，后来被医生诊断患上罕见基因病「四号染色体缺损综合症」，医生更告知夫妇俩女儿活不过两岁。经历沮丧后两以积极心态陪伴女儿抗病，因此病患者手脚软弱无力，难以自行走路、自理，夫妇同心照顾女儿，至今Isabella于5岁时开始学习走路，6岁时成功自行扶著铁架行走，虽然只是短短几分钟，但也让钟丽淇感到安慰，高呼女儿是她的骄傲！
虽然只是短短几分钟，但一切都靠钟丽淇永不放弃的决心与耐心。Isabella于2020年6月被诊断出患有与脊柱相关病症，需戴上支架及进行脊椎护理，也要靠一系列运动强化肌肉，Isabella至今健健康康，去年底更开心迎来12岁生日！
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热心公益以自身经历鼓励同路人
女儿患有罕有病，能一步步走到12岁，全赖钟丽淇的耐心与爱心，她更希望以生命影响生命，将自己照顾女儿的经历及心得，向同路人分享，也鼓励其他患有罕有病小朋友，只要不放弃，就可以一步步走向康复。除了带Isabella参加公益活动，钟丽淇亦于社交平台召集同样患有「四号染色体缺损综合症」的小朋友，希望可以互相扶持，「如果你喺香港有个小朋友有『四号染色体缺损综合症』，而你想跟我们做个朋友，一齐分享与支持大家! 」她估计香港约有150名患有「四号染色体缺损综合症」的小朋友，但目前只认识只知道本港有两个家庭的小孩被诊断患有WHS。
甚么是四号染色体缺损综合症？
Isabella患上的四号染色体缺损综合症（Wolf-Hirschhorn Syndrome，简写WHS），又称「沃夫－贺许宏氏症」，是一种基于人类第4号染色体的遗传基因缺陷而引起的疾病。全球大约每5万人有1名患者，估计香港只有150名患者，他们的生长发育及活动能力较一般人迟缓，而且会伴有癫痫、抽筋等症状。由于患者的第4条染色体有部分缺失，因此此病无法根治，只可透过治疗训练及改善体能。
