每日雜誌‧人物誌｜獨力撐起聯合國認可民間組織 致力科普自閉症譜系 余秀螢40年投身護「星兒」

「希望將自閉症改叫『神經多元化（Neuro Diversity）』。」香港自閉症聯盟創始人、年資逾40年的資深社工余秀螢盼改善「自閉症」污名化。這位兩鬢花白但精神矍鑠的退休老人，一人撐起一個獲聯合國認可的民間組織，從早年前線照護面對自閉譜系人士束手無策，到退休後自負盈虧、將百萬利潤全數反哺到自閉譜系科普和教育之中以回饋香港社會。他坦承不希望「搵大錢」，「賺多少錢，就做多少我認為有意義的事。」

非牟利自閉譜系義工團體「香港自閉症聯盟」由從業逾40年、現年逾六旬的資深社工余秀螢在2000年創立。該組織迄今仍是聯合國教科文組織（中國）「聯合國殘疾專題小組」在港澳地區的唯一非政府組織代表，長期聚焦推廣自閉譜系專業教育、康復訓練人員培訓，及自閉譜系的普及意識推廣工作。

當年與「智障」歸為同類

自閉症患者常被賦予一個詩意化的名字——「星兒」，形容其活在自己世界，宛如來自外星，屬自閉譜系（Autism Spectrum Disorder）下的分支之一。這概念現已漸漸被廣大市民熟知，但在上世紀末的香港，相關概念幾乎是一片空白。

1982年，余秀螢從浸會書院社會工作畢業，1990年起在扶康會擔任扶康家庭經理，主力在日間中心及院舍支援中、重度智障人士，在某間院舍工作時，他意外發現40名院友中有接近半數並非智障，而是患有自閉症譜系障礙，只是在當時的系統下被當作「智障」。

自閉症譜系障礙屬先天性發展障礙，患者需面對溝通與社交障礙，並伴隨重複或固執的行為模式。余秀螢回憶，當時發現有17、18位舍友被「誤診」。這些人的外貌與一般中重度智障人士不同，「青靚白淨、行動靈活」，卻存在嚴重的溝通障礙，並非典型智障人士的表現，「就像系統損壞的電腦，問他吃不吃蘋果，可能要過幾個小時才明白意思。」

攻擊行為 多與病痛有關

余坦承，當年初見時知識匱乏，書院講授的殘疾類別，僅限於傳統的「盲、聾、啞、肢體殘障、精神病及智障」，沒有現今香港教育局劃分的9大類特殊學習需要（SEN）或自閉譜系知識，「不知道怎樣應對，（面對院友）很束手無策」。他亦經歷不少挫折，舉例有高個子、20餘歲的院友經常招致投訴，但凡靠近他一臂之遙就會被攻擊，余笑稱自己也「捱了不少巴掌」，還有院友一不高興就「脫下鞋襪亂扔 」。

「70%到80%自閉譜系人士的自我傷害、攻擊他人的行為，其實都跟身體上的病痛有關，但當時我們不知道。」余秀螢深吸一口氣，提及一段塵封往事，指曾有位身材矮小的院友，長年會莫名用力掐捏女性照顧者，團隊許久未能理解他的意圖。後來，余秀螢調離該院舍，與其失去聯繫，直到該院友過世，才得知他患有鼻咽癌，卻因自閉譜系障礙無法言說。

梳理資料 應用於前線實踐

「他掐你只是想告訴你鼻咽好不舒服……而他在入院舍前，一直由他媽媽照顧，所以只會掐捏女照顧者。」余說罷，停頓數秒平復情緒。他補充，這絕非單獨個案，不少出現自殘或攻擊行為的院友，其實都源於背後患有癌症或其他重疾。他唏噓道，若當年能及早理解，或能夠幫助他們延長多些壽命，「我後來照顧很多長期慢性病患，他們很多可以到60多歲。」

余秀螢指出，現在廣泛應用的「應用行為分析（ABA）」等實證科學方法，90年代末的前線照護中仍未普及，面對只剩下三、四成溝通能力的自閉譜系人士，產生諸多照顧上的問題，甚至發生意外。所以他在約1997年，向扶康會提議舉辦內部志願培訓；2000年乾脆創立「香港自閉症聯盟」，起初只是「三兩個人圍埋一齊，大家蒐集資料」，希望梳理對自閉症譜系的認識，應用於前線社工實踐。

「香港自閉症聯盟」並非一家龐大的連鎖教育機構或領取政府資助的NGO，幕後僅由一間「一人公司」撐起。他自言堅持不申請政府資助，因公司僅有一人，申請基金需要耗費大量時間做公關與文書工作，自負盈虧能夠保證有百分百自主決策權，「不需要有關鍵績效指標（KPI）……」。

人工用作自閉譜系科普

建立初期，聯盟完全依賴余秀螢的收入維持，他說退休前月薪約5萬元，每月都會拿出部分全額資助自閉譜系科普活動；2017年正式退休後，他便註冊成立「香港自閉症教育顧問有限公司」，通過投標小金額培訓課程賺取收入，如協助培訓內地和澳門的特殊教育教師、社工等，上述利潤全數回撥支援聯盟營運，包括用於資助部分自閉譜系青年到海外、內地進行交流及接受培訓。他坦言，「我現在覺得應該是辦一個有收入的公司，再用這筆收入支援自閉譜系人士會比較健康。」

2018年至2026年間，「香港自閉症聯盟」累計將約100萬元收益全數投入特殊教育事業，包括資助部分自閉譜系人士赴北京、成都等地交流，並直接捐助近50萬元給香港教育大學作涉自閉譜系的研究，還資助了一些小的公益團體。由於習慣將賺到的錢全數捐出或用於項目補貼，公司核數有時會「帳面虧損」，余笑稱偶爾被核數師批評；遇到資金周轉困難時，他更會自掏腰包借錢給公司以維持運作。

聯盟從事專業培訓時，余堅持將課程收費降至低於市價標準。他自言感謝跟聯盟合作的逾200名精神科醫生或專業老師，願意「打折」講課，當作是支援聯盟運作。

被問及自掏腰包從事社會工作的意義為何，余秀螢笑笑，「我成長的時候看着香港60年代到90年代成長到最高峰，我是受惠者。」他笑言，當然有條件賺更多的錢，但也適可而止，「做點有意義的工作回饋社會。」

社區資源大幅提升 重心轉向特教教師進階培訓

余秀螢表示，近年本港自閉症社區教育資源已大幅提升，聯盟的工作重心轉向教師及專業人士培訓，今年與香港教育大學特殊需要與融合教育研究所下賽馬會特教青年學苑及香港大學合作，包括對特教教師進行進階培訓，以及資助部分有特殊學習需要（SEN）學生進行海外交流。

余秀螢透露，最近帶領了27人團隊前往北京聯合大學特殊教育學院和北京市特殊教育學校等地方交流，探討兩地在家庭、社區、教育、職訓、就業等政策及支援服務的發展需要，其中有9人是SEN參加者。

余秀螢表示，為確保9名SEN參加者的安全，他提前數月飛往北京先探訪當地擬訪問的地址，形容帶SEN學生出行交流並非易事，而全數參與者由聯盟贊助共26萬元。他形容內地在自閉譜系支援方面的資源投放力度、社會關注度未必比本港少。

記者：方寧