每日杂志‧人物志｜独力撑起联合国认可民间组织 致力科普自闭症谱系 余秀萤40年投身护「星儿」

「希望将自闭症改叫『神经多元化（Neuro Diversity）』。」香港自闭症联盟创始人、年资逾40年的资深社工余秀萤盼改善「自闭症」污名化。这位两鬓花白但精神矍铄的退休老人，一人撑起一个获联合国认可的民间组织，从早年前线照护面对自闭谱系人士束手无策，到退休后自负盈亏、将百万利润全数反哺到自闭谱系科普和教育之中以回馈香港社会。他坦承不希望「揾大钱」，「赚多少钱，就做多少我认为有意义的事。」

非牟利自闭谱系义工团体「香港自闭症联盟」由从业逾40年、现年逾六旬的资深社工余秀萤在2000年创立。该组织迄今仍是联合国教科文组织（中国）「联合国残疾专题小组」在港澳地区的唯一非政府组织代表，长期聚焦推广自闭谱系专业教育、康复训练人员培训，及自闭谱系的普及意识推广工作。

当年与「智障」归为同类

自闭症患者常被赋予一个诗意化的名字——「星儿」，形容其活在自己世界，宛如来自外星，属自闭谱系（Autism Spectrum Disorder）下的分支之一。这概念现已渐渐被广大市民熟知，但在上世纪末的香港，相关概念几乎是一片空白。

1982年，余秀萤从浸会书院社会工作毕业，1990年起在扶康会担任扶康家庭经理，主力在日间中心及院舍支援中、重度智障人士，在某间院舍工作时，他意外发现40名院友中有接近半数并非智障，而是患有自闭症谱系障碍，只是在当时的系统下被当作「智障」。

自闭症谱系障碍属先天性发展障碍，患者需面对沟通与社交障碍，并伴随重复或固执的行为模式。余秀萤回忆，当时发现有17、18位舍友被「误诊」。这些人的外貌与一般中重度智障人士不同，「青靓白净、行动灵活」，却存在严重的沟通障碍，并非典型智障人士的表现，「就像系统损坏的电脑，问他吃不吃苹果，可能要过几个小时才明白意思。」

攻击行为 多与病痛有关

余坦承，当年初见时知识匮乏，书院讲授的残疾类别，仅限于传统的「盲、聋、哑、肢体残障、精神病及智障」，没有现今香港教育局划分的9大类特殊学习需要（SEN）或自闭谱系知识，「不知道怎样应对，（面对院友）很束手无策」。他亦经历不少挫折，举例有高个子、20余岁的院友经常招致投诉，但凡靠近他一臂之遥就会被攻击，余笑称自己也「挨了不少巴掌」，还有院友一不高兴就「脱下鞋袜乱扔 」。

「70%到80%自闭谱系人士的自我伤害、攻击他人的行为，其实都跟身体上的病痛有关，但当时我们不知道。」余秀萤深吸一口气，提及一段尘封往事，指曾有位身材矮小的院友，长年会莫名用力掐捏女性照顾者，团队许久未能理解他的意图。后来，余秀萤调离该院舍，与其失去联系，直到该院友过世，才得知他患有鼻咽癌，却因自闭谱系障碍无法言说。

梳理资料 应用于前线实践

「他掐你只是想告诉你鼻咽好不舒服……而他在入院舍前，一直由他妈妈照顾，所以只会掐捏女照顾者。」余说罢，停顿数秒平复情绪。他补充，这绝非单独个案，不少出现自残或攻击行为的院友，其实都源于背后患有癌症或其他重疾。他唏嘘道，若当年能及早理解，或能够帮助他们延长多些寿命，「我后来照顾很多长期慢性病患，他们很多可以到60多岁。」

余秀萤指出，现在广泛应用的「应用行为分析（ABA）」等实证科学方法，90年代末的前线照护中仍未普及，面对只剩下三、四成沟通能力的自闭谱系人士，产生诸多照顾上的问题，甚至发生意外。所以他在约1997年，向扶康会提议举办内部志愿培训；2000年干脆创立「香港自闭症联盟」，起初只是「三两个人围埋一齐，大家搜集资料」，希望梳理对自闭症谱系的认识，应用于前线社工实践。

「香港自闭症联盟」并非一家庞大的连锁教育机构或领取政府资助的NGO，幕后仅由一间「一人公司」撑起。他自言坚持不申请政府资助，因公司仅有一人，申请基金需要耗费大量时间做公关与文书工作，自负盈亏能够保证有百分百自主决策权，「不需要有关键绩效指标（KPI）……」。

人工用作自闭谱系科普

建立初期，联盟完全依赖余秀萤的收入维持，他说退休前月薪约5万元，每月都会拿出部分全额资助自闭谱系科普活动；2017年正式退休后，他便注册成立「香港自闭症教育顾问有限公司」，通过投标小金额培训课程赚取收入，如协助培训内地和澳门的特殊教育教师、社工等，上述利润全数回拨支援联盟营运，包括用于资助部分自闭谱系青年到海外、内地进行交流及接受培训。他坦言，「我现在觉得应该是办一个有收入的公司，再用这笔收入支援自闭谱系人士会比较健康。」

2018年至2026年间，「香港自闭症联盟」累计将约100万元收益全数投入特殊教育事业，包括资助部分自闭谱系人士赴北京、成都等地交流，并直接捐助近50万元给香港教育大学作涉自闭谱系的研究，还资助了一些小的公益团体。由于习惯将赚到的钱全数捐出或用于项目补贴，公司核数有时会「帐面亏损」，余笑称偶尔被核数师批评；遇到资金周转困难时，他更会自掏腰包借钱给公司以维持运作。

联盟从事专业培训时，余坚持将课程收费降至低于市价标准。他自言感谢跟联盟合作的逾200名精神科医生或专业老师，愿意「打折」讲课，当作是支援联盟运作。

被问及自掏腰包从事社会工作的意义为何，余秀萤笑笑，「我成长的时候看着香港60年代到90年代成长到最高峰，我是受惠者。」他笑言，当然有条件赚更多的钱，但也适可而止，「做点有意义的工作回馈社会。」

社区资源大幅提升 重心转向特教教师进阶培训

余秀萤表示，近年本港自闭症社区教育资源已大幅提升，联盟的工作重心转向教师及专业人士培训，今年与香港教育大学特殊需要与融合教育研究所下赛马会特教青年学苑及香港大学合作，包括对特教教师进行进阶培训，以及资助部分有特殊学习需要（SEN）学生进行海外交流。

余秀萤透露，最近带领了27人团队前往北京联合大学特殊教育学院和北京市特殊教育学校等地方交流，探讨两地在家庭、社区、教育、职训、就业等政策及支援服务的发展需要，其中有9人是SEN参加者。

余秀萤表示，为确保9名SEN参加者的安全，他提前数月飞往北京先探访当地拟访问的地址，形容带SEN学生出行交流并非易事，而全数参与者由联盟赞助共26万元。他形容内地在自闭谱系支援方面的资源投放力度、社会关注度未必比本港少。

记者：方宁