每日雜誌‧人物誌｜伴自閉兒走過成長路 莊寶琼築互助網同行

養兒一百歲，長憂九十九。對有特殊學習需要（SEN）子女的家長而言，這份「憂」來得更重——從確診，到求學，以至日後如何在社會生存，每一步都要想得更長遠。自閉症病人自助組織「一同夢慈善基金會」主席莊寶琼（Macy）多年前因兒子確診自閉症，自此踏上照顧者之路。她說，SEN孩子成長最難的一關往往是離校後，當學校這張「保護網」消失後，孩子要離開熟悉環境，家長也要重新尋找出路，期望政府重新檢視融合教育，亦盼延長SEN青年就業支援。作為母親，她說最希望的是孩子將來能夠獨立、安全地生活，並得到他人接納，真正融入社會。 

「暑假通常都是『打仗』。」回望剛過去的2個月，Macy無奈道。她說，每逢暑假，身邊不少SEN家長都忙於為子女安排活動及訓練，亦要四處尋找暫託服務；偏偏假期需求增加，名額有限，還要靠抽籤。捱過暑假，9月開學，正當其他家長鬆一口氣時，升中小的SEN家長卻要面對新一輪挑戰：陪伴子女重新適應校園生活，及應對成長過程中出現的新需要。

本港推行融合教育多年，讓SEN學生可以在主流學校接受教育，但Macy認為，當中仍有不少改善空間。她提到，隨着近年「殺校潮」，部分主流學校開始接收中度智障及自閉症學童，但有學生入讀後，才發現校方提供的支援未能配合需要，最終要轉回特殊學校。

她又提到，曾有SEN學生因情緒問題，被學校安排在教員室上網課，失去適應群體生活的機會，「但我們也明白，學校基於所有人安全的理由，而且孩子的情緒問題，也要集中去處理。」只是當學校與家長在處理方法上一直拉扯，學生被逼停學數月，最後在教育局協助下轉校，惟浪費的寶貴時間不會回來。

應如實向老師交代孩子服藥

家校關係走向對立，甚至對簿公堂的個案時有發生。Macy坦言，無論對孩子還是家長，都是極大的壓力。她認為，當局有需要重新檢視現行融合教育制度，包括學校可以接收甚麼程度的SEN學生、家長在選校時能否掌握學校提供的配套等，減少入讀後才發現彼此未能配合的情況。

「家長可能想買一個希望，但會不會浪費了孩子（的時間）？能否從孩子利益出發？這些都值得深思。」她說。

Macy認為家長與校方能否及早溝通同樣重要。她呼籲家長為子女選校時坦誠告知SEN情況，讓學校及早了解孩子的需要，評估能否提供適切支援。她提到，主流學校有不少專注力不足及過度活躍症（ADHD）學童，他們智力正常，但部分需要服藥，服藥後可能會感到精神疲累。但有時家長不希望其他人知道孩子服藥，或沒有向老師清楚交代服藥後的反應及行為變化，因而造成誤會。她認為，家長願意及早讓老師了解孩子的情況，有助雙方更好地配合。

SEN孩子一路成長，面對的難題亦會隨年齡而變。Macy形容，從確診、求學以至離開校園後，都有不同的難關要過，而最令她擔心的是「離校後」。一旦離開校園，原有的支援逐漸減少，子女如何謀生及融入社會，如同一塊巨石壓在家長心頭。

「離校生」支援18個月不足夠

近年政府推出「離校生專隊」支援，Macy認為確實能夠幫助部分離校SEN青年適應由學校走向社會的過渡期，但現時服務只有18個月，始終有限。她認為，SEN青年的能力和適應速度各有不同，有些人未必能在短時間內找到合適工作或掌握工作要求，若支援在其未站穩腳步時便結束，之後便要重新尋找出路。

Macy亦希望政府可以將「就業展才能計劃」由現時9個月延長至12個月，讓SEN學員有更充裕的時間適應工作。她以「一同夢」的SEN實習生為例，有些學員起初需要別人一步一步教，慢慢熟習工作環境和流程後，能力亦會逐漸提升。她指出，SEN學員的工作時長及難度需循序漸進，因一旦感到壓力或辛苦，他們較容易放棄，9個月的時間略倉促，「只要給他們時間，其實他們也做到。」

在幫助SEN青年的過程中，她認為政府、學校和家長三方各有角色。她指出，家庭作為子女成長的基礎環境，家人應包容接納；學校教育是子女建立基礎學習能力及與群體互動經驗的重要途徑，若缺乏這方面的基礎，日後恐難以適應社會。至於政府的角色，她期望政府能加強對SEN人士的支援，「有一部分孩子除了有能力之外，亦都有才能，希望不要浪費他們。」

時光飛逝，Macy的兒子今年已24歲，並從職業學校畢業。Macy回憶道，當年兒子確診自閉症時，資訊不如現在發達，訓練更是稀少。為了讓孩子學習，她甚至要親手製作教具。

照顧者有口難言冀社會體諒

相比之下，她說，現今社會對自閉症及SEN的認知度確實提高不少，然而「知道」並不等於「了解」。Macy分享，在日常工作中，經常接獲焦慮、徬徨的家長求助。「來的家長苦比笑得多。」她歎言，當中有SEN青年因一時情緒失控，無意中損壞他人物品，被控刑事毀壞，面臨上法庭應訊的困境。

她說，這類突發事件對照顧者造成沉重的打擊，「有時又要請假陪子女去警署、法庭，其實很辛苦。」而家長往往處於極度自責與孤立無援的狀態，或背負社會的非議，有口難言。Macy期望社會能給予照顧者更多體諒與接納。

面對漫長的照顧之路，Macy說非常感謝一路以來指導和陪伴她的「前輩家長」，他們在過去制度與資源極度匱乏的年代，無私地貢獻寶貴經驗，互助同行，為後來的SEN家庭鋪路。

從當年那個為孩子四處尋找出路的母親，到今天陪伴其他SEN家庭同行，她始終相信社會只要肯做就會有進步。而作為家長，她只衷心希望孩子學會獨立，「無論是個人成長意志，到家庭甚至社區，他們都能獨立，可以生活得好，有尊嚴。」

支持政府修例 加強保護成年MIP

政府早前就修訂性罪行法例展開公眾諮詢，當中包括建議新訂一系列以精神缺損人士為受害人的罪行。Macy關注，施害者很多時候正是受害人熟悉的人，包括訓練員、老師、社工或舍監等，認為院舍監管、危機通報機制及專業培訓等同樣需要改善。

根據立法會文件，過去5年，與精神上無行為能力的人（MIP）性交罪行案件有67宗，僅去年有5人被定罪；涉及MIP為受害人的猥褻侵犯罪行案件則有103宗，沒有人被定罪。

Macy表示，性罪行法例已多年未更新，相關罪行在實際檢控及定罪方面存在困難。她無奈道，自閉症、智力障礙等人士或因表達能力較弱，在「落口供」時面對更大困難，期望除了修例之外，亦能提供合理支援，以「創傷知情」方式處理相關個案，讓執法及司法程序更能準確接收他們的證供。

她指出，近年多宗個案的施害者，都是受害人熟悉的人，例如訓練員、老師、社工及舍監等，惟這些人士同時肩負照顧及支援角色，不能簡單要求他們完全避免與服務使用者接觸。不少家長亦關注院舍的服務質素，但擔心一旦提出投訴，會影響院舍日後對子女的照顧，因而不敢表達。

她建議，可從制度及監管層面降低風險，包括加強危機通報機制、預防教育、專業培訓及數據監測等，及早識別潛在風險。

她亦希望能加強保護成年MIP。她指出，現時罪案不止發生在線下，網上亦可能有人假冒身份與他們談戀愛，藉機借錢或索取金錢、食物等，相關網絡風險亦值得留意。

記者：潘明卉