每日杂志‧人物志｜伴自闭儿走过成长路 庄宝琼筑互助网同行

养儿一百岁，长忧九十九。对有特殊学习需要（SEN）子女的家长而言，这份「忧」来得更重——从确诊，到求学，以至日后如何在社会生存，每一步都要想得更长远。自闭症病人自助组织「一同梦慈善基金会」主席庄宝琼（Macy）多年前因儿子确诊自闭症，自此踏上照顾者之路。她说，SEN孩子成长最难的一关往往是离校后，当学校这张「保护网」消失后，孩子要离开熟悉环境，家长也要重新寻找出路，期望政府重新检视融合教育，亦盼延长SEN青年就业支援。作为母亲，她说最希望的是孩子将来能够独立、安全地生活，并得到他人接纳，真正融入社会。 

「暑假通常都是『打仗』。」回望刚过去的2个月，Macy无奈道。她说，每逢暑假，身边不少SEN家长都忙于为子女安排活动及训练，亦要四处寻找暂托服务；偏偏假期需求增加，名额有限，还要靠抽签。挨过暑假，9月开学，正当其他家长松一口气时，升中小的SEN家长却要面对新一轮挑战：陪伴子女重新适应校园生活，及应对成长过程中出现的新需要。

本港推行融合教育多年，让SEN学生可以在主流学校接受教育，但Macy认为，当中仍有不少改善空间。她提到，随着近年「杀校潮」，部分主流学校开始接收中度智障及自闭症学童，但有学生入读后，才发现校方提供的支援未能配合需要，最终要转回特殊学校。

她又提到，曾有SEN学生因情绪问题，被学校安排在教员室上网课，失去适应群体生活的机会，「但我们也明白，学校基于所有人安全的理由，而且孩子的情绪问题，也要集中去处理。」只是当学校与家长在处理方法上一直拉扯，学生被逼停学数月，最后在教育局协助下转校，惟浪费的宝贵时间不会回来。

应如实向老师交代孩子服药

家校关系走向对立，甚至对簿公堂的个案时有发生。Macy坦言，无论对孩子还是家长，都是极大的压力。她认为，当局有需要重新检视现行融合教育制度，包括学校可以接收甚么程度的SEN学生、家长在选校时能否掌握学校提供的配套等，减少入读后才发现彼此未能配合的情况。

「家长可能想买一个希望，但会不会浪费了孩子（的时间）？能否从孩子利益出发？这些都值得深思。」她说。

Macy认为家长与校方能否及早沟通同样重要。她呼吁家长为子女选校时坦诚告知SEN情况，让学校及早了解孩子的需要，评估能否提供适切支援。她提到，主流学校有不少专注力不足及过度活跃症（ADHD）学童，他们智力正常，但部分需要服药，服药后可能会感到精神疲累。但有时家长不希望其他人知道孩子服药，或没有向老师清楚交代服药后的反应及行为变化，因而造成误会。她认为，家长愿意及早让老师了解孩子的情况，有助双方更好地配合。

SEN孩子一路成长，面对的难题亦会随年龄而变。Macy形容，从确诊、求学以至离开校园后，都有不同的难关要过，而最令她担心的是「离校后」。一旦离开校园，原有的支援逐渐减少，子女如何谋生及融入社会，如同一块巨石压在家长心头。

「离校生」支援18个月不足够

近年政府推出「离校生专队」支援，Macy认为确实能够帮助部分离校SEN青年适应由学校走向社会的过渡期，但现时服务只有18个月，始终有限。她认为，SEN青年的能力和适应速度各有不同，有些人未必能在短时间内找到合适工作或掌握工作要求，若支援在其未站稳脚步时便结束，之后便要重新寻找出路。

Macy亦希望政府可以将「就业展才能计划」由现时9个月延长至12个月，让SEN学员有更充裕的时间适应工作。她以「一同梦」的SEN实习生为例，有些学员起初需要别人一步一步教，慢慢熟习工作环境和流程后，能力亦会逐渐提升。她指出，SEN学员的工作时长及难度需循序渐进，因一旦感到压力或辛苦，他们较容易放弃，9个月的时间略仓促，「只要给他们时间，其实他们也做到。」

在帮助SEN青年的过程中，她认为政府、学校和家长三方各有角色。她指出，家庭作为子女成长的基础环境，家人应包容接纳；学校教育是子女建立基础学习能力及与群体互动经验的重要途径，若缺乏这方面的基础，日后恐难以适应社会。至于政府的角色，她期望政府能加强对SEN人士的支援，「有一部分孩子除了有能力之外，亦都有才能，希望不要浪费他们。」

时光飞逝，Macy的儿子今年已24岁，并从职业学校毕业。Macy回忆道，当年儿子确诊自闭症时，资讯不如现在发达，训练更是稀少。为了让孩子学习，她甚至要亲手制作教具。

照顾者有口难言冀社会体谅

相比之下，她说，现今社会对自闭症及SEN的认知度确实提高不少，然而「知道」并不等于「了解」。Macy分享，在日常工作中，经常接获焦虑、徬徨的家长求助。「来的家长苦比笑得多。」她叹言，当中有SEN青年因一时情绪失控，无意中损坏他人物品，被控刑事毁坏，面临上法庭应讯的困境。

她说，这类突发事件对照顾者造成沉重的打击，「有时又要请假陪子女去警署、法庭，其实很辛苦。」而家长往往处于极度自责与孤立无援的状态，或背负社会的非议，有口难言。Macy期望社会能给予照顾者更多体谅与接纳。

面对漫长的照顾之路，Macy说非常感谢一路以来指导和陪伴她的「前辈家长」，他们在过去制度与资源极度匮乏的年代，无私地贡献宝贵经验，互助同行，为后来的SEN家庭铺路。

从当年那个为孩子四处寻找出路的母亲，到今天陪伴其他SEN家庭同行，她始终相信社会只要肯做就会有进步。而作为家长，她只衷心希望孩子学会独立，「无论是个人成长意志，到家庭甚至社区，他们都能独立，可以生活得好，有尊严。」

支持政府修例 加强保护成年MIP

政府早前就修订性罪行法例展开公众咨询，当中包括建议新订一系列以精神缺损人士为受害人的罪行。Macy关注，施害者很多时候正是受害人熟悉的人，包括训练员、老师、社工或舍监等，认为院舍监管、危机通报机制及专业培训等同样需要改善。

根据立法会文件，过去5年，与精神上无行为能力的人（MIP）性交罪行案件有67宗，仅去年有5人被定罪；涉及MIP为受害人的猥亵侵犯罪行案件则有103宗，没有人被定罪。

Macy表示，性罪行法例已多年未更新，相关罪行在实际检控及定罪方面存在困难。她无奈道，自闭症、智力障碍等人士或因表达能力较弱，在「落口供」时面对更大困难，期望除了修例之外，亦能提供合理支援，以「创伤知情」方式处理相关个案，让执法及司法程序更能准确接收他们的证供。

她指出，近年多宗个案的施害者，都是受害人熟悉的人，例如训练员、老师、社工及舍监等，惟这些人士同时肩负照顾及支援角色，不能简单要求他们完全避免与服务使用者接触。不少家长亦关注院舍的服务质素，但担心一旦提出投诉，会影响院舍日后对子女的照顾，因而不敢表达。

她建议，可从制度及监管层面降低风险，包括加强危机通报机制、预防教育、专业培训及数据监测等，及早识别潜在风险。

她亦希望能加强保护成年MIP。她指出，现时罪案不止发生在线下，网上亦可能有人假冒身份与他们谈恋爱，借机借钱或索取金钱、食物等，相关网络风险亦值得留意。

记者：潘明卉