母親節專訪│母女仍能互抱是福氣 罕見石頭症病童媽媽：謝謝女兒帶我闖天下

母親節專訪︳我是罕見病「進展性骨化纖維發育不良」（FOP，俗稱「石頭症」）病童的媽媽Yoki。
囡囡吳懿晴（Haley）今年11歲，於愛秩序灣官立小學就讀五年級。懿晴這個名字是我改的，本身很喜歡「懿」字，代表一個有品德、有內涵的女孩子，懷孕時得悉肚裏的BB是女生，當然鎖定這個字，希望囡囡能成為一個有內涵的人；至於「晴」呢，寄願小朋友每天都是晴天，有太陽、溫暖和力量，所以我很喜歡她的名字，不過她經常抱怨筆劃多，特別是測驗考試時，我就畀人鬧啦！（笑）

罕見病病童與媽媽專訪：同學友愛扶持

本身是一位小學老師，Haley三歲發病，差不多六歲才確定是罕見病FOP，最初連中文病名都沒有，她發病一年多後，由於經常要去覆診（現在每月至少覆診11次），即使公公婆婆和其他家人也來幫忙照顧，但每次醫生講解病情複雜而資訊多，別人轉述大有難度，覺得還是自己跟進會較佳，跟先生商量後就擔當全職媽媽。 Haley確診後，我選擇將病情直接告訴她，有些家長未必會跟子女說明其所患疾病，但我跟其他媽媽不同，我直接告訴Haley患了一個罕見病，所以我們要想辦法怎樣保護自己、不被人碰撞，同時學習怎樣跟別人相處，又或讓別人了解怎樣跟她相處。囡囡患的FOP暫無根治方法，昔日俗稱「石頭症」全因當病人受到碰撞，患處會產生腫塊然後變成骨頭，令身體像被骨頭鎖起，影響活動能力。

你聽我講完都想像到，一定要教識Haley日常甚麼可以做或真的做不來，好像具碰撞性的運動如籃球便不適合，最難得是同班同學很熟悉Haley情況，會知道「Haley不可以這樣， 我們就不要這樣」。去年四年級家長日，班主任笑言好神奇，無論是多調皮的男同學，只要來到Haley身邊就會變得溫柔，好像有魔法般，甚至會警惕自己不要碰到Haley，我聽完感到非常窩心。

又厲害又勇敢

個個都說Haley跟我似樣，其實她連性格都像我。我們都是開朗的人，特別是Haley要面對很多狀況，個性開朗能夠勉勵她擁有繼續向前走的信念，而她也是個充滿好奇心的孩子，很多事都想知想問想試，即使在生活上有很多需要注意的地方，而我本來都有「她不可以做這、不可以做那」這種界線，可是每當她親口向我提出各種嘗試時，都只會讓我想「我還有甚麼可以做」。你見她剛才過來時是踩scooter，這已是她日常代步工具，溜冰更是一次經典。去溜冰場前本來只打算做旁觀者，即使我懂得溜冰，也沒有信心把Haley扶穩，同行的親人非常好，都說先進去看看「最多我們幾個人一起扶着她」，因為周遭人的鼓勵，竟然促成Haley溜冰這件事，她很開心而且說下次溜冰時，媽媽要放手讓她自己扶着走；當我們第二次去溜冰，她的確做到了，我覺得她真是又厲害又勇敢。
 

意想不到周遊列國

Haley日常一切由我全天候照顧，因為她無辦法做到大部分自理，刷牙洗臉換衫都需要人幫忙，卻無阻她參與課外活動，她最喜歡STEAM，已經多次出國比賽，又學習iPad作曲，最近還學打鼓及參加小小司儀班，雖然她喜歡說話、表達自己，但上到舞台就會怕羞，而她又好想有機會做學校大型活動的小司儀，所以就鼓勵她去裝備自己。
無可否認，她是聰明的，記性好、觀察力強，一直都讀精英班，非常熱衷STEAM，第一次參加比賽時是二年級，多謝一位老師畀機會，我常說她是Haley的STEAM啟蒙老師，後來每一次老師要挑選同學參賽，都笑說「唔使問你啦，你一定參加」。她去比賽，我都會鼓勵，贏固然開心，其實所有過程都是學習，難得我可以陪着她去大開眼界。普通爸媽會帶小朋友去旅行，但因為Haley出國比賽，變成是她帶着我去闖蕩世界，從沒有想過她會周遊列國，而她每次外出比賽或參加活動，都好像有一個使命似的，其他人會主動來認識她，詢問她患了甚麼病？會知道和罕見病患者相處是怎麼回事，很多學校會主動為她調適，讓她安心比賽。經歷了兩年比賽後，其他學校的校長和老師都認得Haley，從病人角度看這實在是好事，可以和外界互相認識，不要只各自在自的世界，這才是真正的共融。

讓Haley參加各種活動、比賽，甚至出遠門，不多不少都有聽過反對聲音，慶幸都是善意的關懷，好像四月中去澳洲出賽，婆婆最初很擔心，因為Haley未試過坐長途機，我明白大家的憂慮，但是你問我，心底裏真的很想她去試，試得就試。即使她患病，難道整天坐在房間？讓她多嘗試和體驗，才能有不同的生活感受，每次她出國或活動後，都會興奮地跟我說「好彩有去呀！」，那個體驗與價值，實在比擔憂更大，而我早早也告訴自己，即使她真的受傷也不要怪責任何人，因為這是我的決定。

「原來頸是這樣的」

Haley和我有很多特別時刻，有件事是從來沒預計過。她的上半身未能有太大郁動，剛才你見她來抱着我，其實只是勾着我的頸，因為雙手不能舉起。有一次她如常從後箍住我，然後說了一句「原來頸是這樣的」，那一刻才醒起，她已經很久沒有摸過自己的頸，我不懂如何形容那一剎感覺……原來有些事她已做不到，事實她只能勉強碰碰自己的鼻子、嘴巴，你到來前我們說到這件事，她便說「額頭我都摸不到」；她透過觸摸我的身體，才知道某個部位長成怎麼樣。對普通人來說很普通的事，當由她抱着我而說出口，我是滿有感觸，說不出口的情緒。

「你還可以抱她嗎？」
「可以，還可以。」 

文：劉佩樺  圖：李沃濤、受訪者提供

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