罕見病專訪│1歲多自強仔罹罕見「隱性多囊腎」！爸媽無懼惡意留言：我只想有機會和兒子打邊爐

一歲多的「自強仔（寶賢）」罹患極罕見病「隱性多囊腎」，出生即面對腎衰竭與插管治療。爸爸在Threads記錄抗病日常，無懼網民惡意留言。面對漫長腹膜透析與對大女兒的自責，自強仔爸媽如何在絕境中以笑容與愛撐起一片天？

患上罕見病的開心果自強仔

20年的採訪經驗裏，這是淚水最多的一次。下午4時，自強仔爸媽匆忙地從病房下來。「不好意思，剛忙着跟自強仔洗傷口，遲了一點。」自強仔真名叫寶賢，如果你有追蹤開他的報道，以及其爸爸經營的Threads，會知道自強仔罹患了極其罕見的「隱性多囊腎」，同時亦會知道這一歲多的小人兒超級可愛，一點也不像是患有嚴重疾病的兒童──整天一臉無邪笑咪咪，隔着屏幕已足夠令人溶化。

「自強仔天生樂天，即使身上插着無數管子、連着機器，甚至連打針時都會嘻嘻笑地看着我們。別人說我辛苦，其實最辛苦是他，連他都這麼勇敢了，我哪有資格喊苦。」

說這句話的是自強仔爸爸。自言曾經脾氣暴躁的人，在過去一年多的生死拉鋸中，與妻子經歷了人間至深的絕望，卻也在這個被罕見病困住的小小生命裏，煉就出無比堅韌的樂觀與愛。「我不樂觀，怎麼撐得下去？」他苦笑。

未曾擁抱 便面臨告別

自強仔罹患「隱性多囊腎」，出生即面臨嚴重的腎衰竭，未來肝臟亦有很大機會出現水囊與功能退化，暫無藥可醫。

憶起兒子出生那天，這對夫妻猶如走過地獄。當時剛完成剖腹產手術的媽媽躺在病床上，爸爸則在急救室外來回踱步。護士走出來說：「BB急救很久了，再過五分鐘不行就要放手，要不要叫媽媽上來？」

「那一刻我崩潰了，真的想跟着他一起走。」媽媽聲音微顫。爸爸當時更是親眼看着醫護人員對親生骨肉進行搶救，至今無忘。「爸爸要面對兒子躺在病床上，又要面對我，他心裏最恐慌、最無助，只能對着上天祈求，求上天饒恕他、給兒子一條生路，只要讓他多活一天是一天……」自強仔媽媽說時雙眼紅了。

那段日子，爸爸成了醫院裏最疲憊的奔波者。最絕望時，醫生叫他們做好最壞打算。爸爸看着保溫箱上印着「某某之子」的膠牌（那時候連名字都未有），抱不到全身插滿管子的兒子，卑微地求護士：「讓我抱他一會兒，讓他知道他有衣服穿、有奶喝，讓我們拍一張全家福……」

人到了絕處，每個渴望都顯得微小而酸楚。

第一次哭聲與第一聲爸爸

然而，自強仔奇蹟般地熬過了關口。雖然隨之而來的是漫長的腹膜透析、吞嚥訓練、物理治療，以及每月上萬元的特殊奶粉與醫療耗材開支，但每一個小突破，都成了這家庭奢侈的甜蜜。

「拔掉呼吸管後，他第一次發出斷斷續續的哭聲，那一陣哭聲讓我們覺得很有生命力！還有他第一次開口，叫的是『爸爸』！那一聲我等了整整一年，我曾經很害怕他沒有機會開口、看看這個世界。」別人的日常，於他們來說是如此難能可貴。

最近，自強仔情況漸趨穩定，甚至於中秋節當日可短暫回家。媽媽拿出生產前買的全新床欄，爸爸則抱着他指着月亮、告訴他這是家，讓3歲的大女兒真正摸到弟弟的臉。「整件事非常夢幻。雖然他現在還吃不到食物，但我最想的，是以後可以帶他去吃火鍋。」

虧欠了大女兒的無奈

罕見病家庭的苦，不僅在於病房裏，更在於對生活的日常。為了照顧自強仔，爸爸無法正常工作；媽媽下班後直奔醫院，二人照顧到深夜才離開。而家中3歲多的女兒，成了他們心中深深的自責。

「兒子最嚴重的頭半年，我們日夜都在醫院。女兒那半年完全不肯開口說話，言語治療評估慢了整整半年……」爸爸自責地說。「在醫院很痛苦，回到家又不能把情緒帶給大女兒，要強顏歡笑跟她玩。有次我在她面前流了一滴眼淚，她立刻跟着哭，她的感受其實很強烈。」這段時間要擔當雙面人，不容易。

如今，他們努力在兩個孩子之間尋找平衡。雖然別人的家庭日是去波波池，他們的家庭日則是去醫院探弟弟，但這是暫時唯一可以有的四人時光。

網絡上的快樂日記：在絕境裏選擇笑着走

面對少數網民「過不了五歲」、「活該有報應」等惡意留言，自強仔爸爸展現出超乎常人的豁達。他在社交平台Threads上經營專頁，分享的不是沉重的哀怨，而是自強仔各種搞笑、可愛的日常。

「嘴巴長在別人身上，你有得說壞話是你的福氣。」爸爸說，「我經營專頁，一是想記錄他生存過的片段，怕幾十年後忘了他實實在在存在過；二是想讓大家看到，有個小朋友這麼努力地呼吸生存，希望鼓勵大家——每一口呼吸都不是必然，要珍惜人生。」

有你在旁已足夠

這場戰役尚未望見家鄉，腹膜透析容錯率極低，未來的肝臟病變也是未知數，但這對夫妻不再去想虛無縹緲的遠方，而學會了「及時行樂，珍惜眼前人」。

「在疾病面前，所有人都是平等的。走過這一遭，我深刻體會到『養兒方知父母恩』，也明白平淡就是最大的福氣。」爸爸看着身邊的太太，一臉道謝。「我對太太的承諾是，無論天塌下來我都會幫她撐着，而且她已經做得很好了。」太太最忍得，也紅起眼眶。

人生或許多苦難，每人也有自己的苦，唯有從這樣不可多得的人性中，看見一道光，嘗試給予自己力量。

文：胡亦桐

圖：胡亦桐、部分由受訪者提供