罕见病专访│1岁多自强仔罹罕见「隐性多囊肾」！爸妈无惧恶意留言：我只想有机会和儿子打边炉

一岁多的「自强仔（宝贤）」罹患极罕见病「隐性多囊肾」，出生即面对肾衰竭与插管治疗。爸爸在Threads记录抗病日常，无惧网民恶意留言。面对漫长腹膜透析与对大女儿的自责，自强仔爸妈如何在绝境中以笑容与爱撑起一片天？

患上罕见病的开心果自强仔

20年的采访经验里，这是泪水最多的一次。下午4时，自强仔爸妈匆忙地从病房下来。「不好意思，刚忙着跟自强仔洗伤口，迟了一点。」自强仔真名叫宝贤，如果你有追踪开他的报道，以及其爸爸经营的Threads，会知道自强仔罹患了极其罕见的「隐性多囊肾」，同时亦会知道这一岁多的小人儿超级可爱，一点也不像是患有严重疾病的儿童──整天一脸无邪笑咪咪，隔着屏幕已足够令人溶化。

「自强仔天生乐天，即使身上插着无数管子、连着机器，甚至连打针时都会嘻嘻笑地看着我们。别人说我辛苦，其实最辛苦是他，连他都这么勇敢了，我哪有资格喊苦。」

说这句话的是自强仔爸爸。自言曾经脾气暴躁的人，在过去一年多的生死拉锯中，与妻子经历了人间至深的绝望，却也在这个被罕见病困住的小小生命里，炼就出无比坚韧的乐观与爱。「我不乐观，怎么撑得下去？」他苦笑。

未曾拥抱 便面临告别

自强仔罹患「隐性多囊肾」，出生即面临严重的肾衰竭，未来肝脏亦有很大机会出现水囊与功能退化，暂无药可医。

忆起儿子出生那天，这对夫妻犹如走过地狱。当时刚完成剖腹产手术的妈妈躺在病床上，爸爸则在急救室外来回踱步。护士走出来说：「BB急救很久了，再过五分钟不行就要放手，要不要叫妈妈上来？」

「那一刻我崩溃了，真的想跟着他一起走。」妈妈声音微颤。爸爸当时更是亲眼看着医护人员对亲生骨肉进行抢救，至今无忘。「爸爸要面对儿子躺在病床上，又要面对我，他心里最恐慌、最无助，只能对着上天祈求，求上天饶恕他、给儿子一条生路，只要让他多活一天是一天……」自强仔妈妈说时双眼红了。

那段日子，爸爸成了医院里最疲惫的奔波者。最绝望时，医生叫他们做好最坏打算。爸爸看着保温箱上印着「某某之子」的胶牌（那时候连名字都未有），抱不到全身插满管子的儿子，卑微地求护士：「让我抱他一会儿，让他知道他有衣服穿、有奶喝，让我们拍一张全家福……」

人到了绝处，每个渴望都显得微小而酸楚。

第一次哭声与第一声爸爸

然而，自强仔奇迹般地熬过了关口。虽然随之而来的是漫长的腹膜透析、吞咽训练、物理治疗，以及每月上万元的特殊奶粉与医疗耗材开支，但每一个小突破，都成了这家庭奢侈的甜蜜。

「拔掉呼吸管后，他第一次发出断断续续的哭声，那一阵哭声让我们觉得很有生命力！还有他第一次开口，叫的是『爸爸』！那一声我等了整整一年，我曾经很害怕他没有机会开口、看看这个世界。」别人的日常，于他们来说是如此难能可贵。

最近，自强仔情况渐趋稳定，甚至于中秋节当日可短暂回家。妈妈拿出生产前买的全新床栏，爸爸则抱着他指着月亮、告诉他这是家，让3岁的大女儿真正摸到弟弟的脸。「整件事非常梦幻。虽然他现在还吃不到食物，但我最想的，是以后可以带他去吃火锅。」

亏欠了大女儿的无奈

罕见病家庭的苦，不仅在于病房里，更在于对生活的日常。为了照顾自强仔，爸爸无法正常工作；妈妈下班后直奔医院，二人照顾到深夜才离开。而家中3岁多的女儿，成了他们心中深深的自责。

「儿子最严重的头半年，我们日夜都在医院。女儿那半年完全不肯开口说话，言语治疗评估慢了整整半年……」爸爸自责地说。「在医院很痛苦，回到家又不能把情绪带给大女儿，要强颜欢笑跟她玩。有次我在她面前流了一滴眼泪，她立刻跟着哭，她的感受其实很强烈。」这段时间要担当双面人，不容易。

如今，他们努力在两个孩子之间寻找平衡。虽然别人的家庭日是去波波池，他们的家庭日则是去医院探弟弟，但这是暂时唯一可以有的四人时光。

网络上的快乐日记：在绝境里选择笑着走

面对少数网民「过不了五岁」、「活该有报应」等恶意留言，自强仔爸爸展现出超乎常人的豁达。他在社交平台Threads上经营专页，分享的不是沉重的哀怨，而是自强仔各种搞笑、可爱的日常。

「嘴巴长在别人身上，你有得说坏话是你的福气。」爸爸说，「我经营专页，一是想记录他生存过的片段，怕几十年后忘了他实实在在存在过；二是想让大家看到，有个小朋友这么努力地呼吸生存，希望鼓励大家——每一口呼吸都不是必然，要珍惜人生。」

有你在旁已足够

这场战役尚未望见家乡，腹膜透析容错率极低，未来的肝脏病变也是未知数，但这对夫妻不再去想虚无缥缈的远方，而学会了「及时行乐，珍惜眼前人」。

「在疾病面前，所有人都是平等的。走过这一遭，我深刻体会到『养儿方知父母恩』，也明白平淡就是最大的福气。」爸爸看着身边的太太，一脸道谢。「我对太太的承诺是，无论天塌下来我都会帮她撑着，而且她已经做得很好了。」太太最忍得，也红起眼眶。

人生或许多苦难，每人也有自己的苦，唯有从这样不可多得的人性中，看见一道光，尝试给予自己力量。

文：胡亦桐

图：胡亦桐、部分由受访者提供