CEO爸爸黃思偉 愛子患極罕見遺傳病18年 從無助到坦然接受：珍惜每一天 | 人物專訪
發佈時間：07:00 2026-10-03 HKT
GRWTH行政總裁黃思偉（Angus）是兩孩之父，家庭和睦，事業有成。看似擁有令人艷羨的人生，其實，Angus和家人背負着沉重的甜蜜負擔——兒子子樂自小患罕見遺傳病，只能躺在病床上靠儀器維持生命。每星期到醫院探訪、照顧兒子的Angus形容，這是在打一場「沒有盡頭的MMA」。
香港僅10宗確診的極罕見遺傳病
子樂今年將滿18歲，身高約1米5，需要3個人才能合力將他抱上輪椅。但子樂不會說話，也不能自行坐起或站立，更不用說正常行走、跑跳，因罹患全球僅得數百宗的基因遺傳病——CFC綜合症（Cardio-Facio-Cutaneous Syndrome）。
在子樂5歲前，Angus和太太便帶他看遍醫院各個科系：「一開始食奶有困難，去睇腸胃科；眼睛抽筋，就去睇眼科；見到皮膚有問題，又去睇皮膚科......除了腫瘤科以外所有科都睇過。（他）5歲的時候，遺傳科醫生說，這個症狀應該是CFC。」
聽聞噩耗，Angus的反應卻是鬆一口氣：「太太一直好自責，以為自己懷孕時飲食不當連累兒子，當醫生講這是一種自身基因突變的病，我們才釋懷。」經歷過無助、痛苦、焦慮，Angus決定改變心態「既然無藥可醫，我們可以做的就是協助他好好走下去！」
他們上網查找CFC資料、認識其他病患家長，獲取照顧經驗。CFC綜合症其中一個症狀是腦抽筋，Angus一家人已練就了應對子樂突然抽筋的「危機反應處理」本領：「先開喇叭播一首他很喜歡的歌，如果3分鐘左右還未停下來，就要餵藥，再過5分鐘仍未停下，立即打電話call白車」，這套流程之熟練，連當時只有幾歲大的女兒都懂得參與其中，幫手播歌、拿藥等等。
無微不至的好爸爸
2022年年末，子樂患上嚴重肺炎，在ICU住了11個月，身體功能大不如前，獲安排入住大口環根德公爵夫人兒童醫院。Angus每星期會到醫院2-3次，幫子樂剪指甲、洗臉、搽潤唇膏、沖涼、按摩手腳。將這些「瑣碎」流程重複一次，一次探訪的時間也差不多結束，Angus不覺得沉悶，更珍惜每次的父子時光：「只是幫他打理一下、見他一面。」
他總能細心留意到兒子的需要，例如子樂長期佩戴手托、腳托，他每次都檢查手腳位置會否不舒服；子樂依靠胃喉灌食，嘴唇容易乾燥，他就準備潤唇膏......這位細心又溫柔的爸爸，更練就了幫兒子剪頭髮的技巧：「剪頭髮會痕，他不喜歡就會動來動去，我剪兩下就換個位置、剪兩下又等一等，盡量令他不會太難受。」
不偏心兒子、不冷落女兒
照顧患罕見病的孩子已經非常耗費心力，Angus同時要關顧僅比子樂大1歲的女兒：「我同太太的共識就是兒子的病不可以影響到女兒，不想女兒覺得『爸爸媽媽又去醫院了、我又無人理了 』。」兩夫妻「輪更」工作，太太去醫院照顧兒子時，Angus就在家輔導女兒功課，太太回來後，Angus再接力去醫院。
此外， Angus盡可能每日接送女兒返學、放學，把握時間和女兒聊天：「讓她知道爸爸會聽她說話。任何時間都可以是quality time。」
女兒中二時選擇到英國升學，一家人決定分居兩地：太太到英國陪伴及照顧女兒，Angus則留港工作機照顧兒子。
「太空人家庭」為夫妻及親子關係帶來不小的挑戰，Angus便每日透過視像、電話和太太及女兒保持聯絡，互相分享生活日常，但他仍鼓勵女兒追夢：「因為兒子的病，一家人未必可以在一起，我都要讓女兒知道，我們一定會支持她！」
曾在GCSE考獲英國文學滿分的女兒，目前正準備申請英國大學，目標是「神科」哲學、政治與經濟（PPE）。講到女兒的出色表現，Angus臉上露出欣慰的笑容，但沒有歸功於自己，他說自己在教育路上充當「mentor」的角色，一切都是女兒自己的努力所得「從小我就告訴她，人生是自己的，不論長大後你想從事甚麼職業，哪怕是乞丐，爸爸也會尊重你的選擇。」
記者：陳阜賢
攝影：李沃濤
