CEO爸爸黄思伟 爱子患极罕见遗传病18年 从无助到坦然接受：珍惜每一天 | 人物专访
发布时间：07:00 2026-10-03 HKT
GRWTH行政总裁黄思伟（Angus）是两孩之父，家庭和睦，事业有成。看似拥有令人艳羡的人生，其实，Angus和家人背负着沉重的甜蜜负担——儿子子乐自小患罕见遗传病，只能躺在病床上靠仪器维持生命。每星期到医院探访、照顾儿子的Angus形容，这是在打一场「没有尽头的MMA」。
香港仅10宗确诊的极罕见遗传病
子乐今年将满18岁，身高约1米5，需要3个人才能合力将他抱上轮椅。但子乐不会说话，也不能自行坐起或站立，更不用说正常行走、跑跳，因罹患全球仅得数百宗的基因遗传病——CFC综合症（Cardio-Facio-Cutaneous Syndrome）。
在子乐5岁前，Angus和太太便带他看遍医院各个科系：「一开始食奶有困难，去睇肠胃科；眼睛抽筋，就去睇眼科；见到皮肤有问题，又去睇皮肤科......除了肿瘤科以外所有科都睇过。（他）5岁的时候，遗传科医生说，这个症状应该是CFC。」
听闻噩耗，Angus的反应却是松一口气：「太太一直好自责，以为自己怀孕时饮食不当连累儿子，当医生讲这是一种自身基因突变的病，我们才释怀。」经历过无助、痛苦、焦虑，Angus决定改变心态「既然无药可医，我们可以做的就是协助他好好走下去！」
他们上网查找CFC资料、认识其他病患家长，获取照顾经验。CFC综合症其中一个症状是脑抽筋，Angus一家人已练就了应对子乐突然抽筋的「危机反应处理」本领：「先开喇叭播一首他很喜欢的歌，如果3分钟左右还未停下来，就要喂药，再过5分钟仍未停下，立即打电话call白车」，这套流程之熟练，连当时只有几岁大的女儿都懂得参与其中，帮手播歌、拿药等等。
无微不至的好爸爸
2022年年末，子乐患上严重肺炎，在ICU住了11个月，身体功能大不如前，获安排入住大口环根德公爵夫人儿童医院。Angus每星期会到医院2-3次，帮子乐剪指甲、洗脸、搽润唇膏、冲凉、按摩手脚。将这些「琐碎」流程重复一次，一次探访的时间也差不多结束，Angus不觉得沉闷，更珍惜每次的父子时光：「只是帮他打理一下、见他一面。」
他总能细心留意到儿子的需要，例如子乐长期佩戴手托、脚托，他每次都检查手脚位置会否不舒服；子乐依靠胃喉灌食，嘴唇容易干燥，他就准备润唇膏......这位细心又温柔的爸爸，更练就了帮儿子剪头发的技巧：「剪头发会痕，他不喜欢就会动来动去，我剪两下就换个位置、剪两下又等一等，尽量令他不会太难受。」
不偏心儿子、不冷落女儿
照顾患罕见病的孩子已经非常耗费心力，Angus同时要关顾仅比子乐大1岁的女儿：「我同太太的共识就是儿子的病不可以影响到女儿，不想女儿觉得『爸爸妈妈又去医院了、我又无人理了 』。」两夫妻「轮更」工作，太太去医院照顾儿子时，Angus就在家辅导女儿功课，太太回来后，Angus再接力去医院。
此外， Angus尽可能每日接送女儿返学、放学，把握时间和女儿聊天：「让她知道爸爸会听她说话。任何时间都可以是quality time。」
女儿中二时选择到英国升学，一家人决定分居两地：太太到英国陪伴及照顾女儿，Angus则留港工作机照顾儿子。
「太空人家庭」为夫妻及亲子关系带来不小的挑战，Angus便每日透过视像、电话和太太及女儿保持联络，互相分享生活日常，但他仍鼓励女儿追梦：「因为儿子的病，一家人未必可以在一起，我都要让女儿知道，我们一定会支持她！」
曾在GCSE考获英国文学满分的女儿，目前正准备申请英国大学，目标是「神科」哲学、政治与经济（PPE）。讲到女儿的出色表现，Angus脸上露出欣慰的笑容，但没有归功于自己，他说自己在教育路上充当「mentor」的角色，一切都是女儿自己的努力所得「从小我就告诉她，人生是自己的，不论长大后你想从事甚么职业，哪怕是乞丐，爸爸也会尊重你的选择。」
记者：陈阜贤
摄影：李沃涛
