活在生命晚期時 殘疾人士活在當下 延續精彩人生
發佈時間:15:30 2025-07-09 HKT

當患上晚期疾病,難免會讓人感到失落無助。對於殘疾人士而言,他們更容易出現繼發性疾病、併發症和身體機能早衰等問題,在臨終前所面對的挑戰更為嚴峻。敏玉與日希兩位殘疾人士經歷頑疾,透過「賽馬會安寧頌:融和篇」計劃,得到社工鼓勵和社區內的支援,讓她們抱持樂觀態度笑看生死,活出彩虹。
乳癌患者敏玉——「走出患難 樂觀面對」
敏玉本身為輕度智障人士,去年初因身體突然感到不適到醫院看急症,經檢查後發現患上乳癌。對於突如其來患癌的消息,敏玉及媽媽均大受打擊:「當時很害怕,很擔心,想不到這個病會發生在我身上!」
為了展開治療,敏玉需要暫停上班。初時她的情況反覆,在媽媽的陪伴下,先後接受八次化療、左乳切除手術及十五次電療,情況總算穩定下來。「目前痛楚已逐漸消退了,醫生說仍要看看十月份的檢查結果。」
面對反覆的病情外,還要消化各種醫療方案的利弊和複雜的醫學名詞,對於敏玉和媽媽而言並不容易。幸而,敏玉的個案獲轉介至「賽馬會安寧頌:融和篇」計劃其中的合作夥伴機構聖雅各福群會。計劃的兩位社工周姑娘及Angus持續跟進她們的需要並提供協助,包括為兩人講解醫療程序,又提供讀本讓敏玉了解不同的治療選擇,以及上門提供身、心、靈的支援。例如因應敏玉的家庭環境作出建議,在她的家中添置扶手,確保敏玉治療後在家中活動的安全,亦為她更換家中壞掉的爐具。
抗癌路上不離不棄 締造共同回憶
在社工的鼓勵下,敏玉也參與不同機構舉辦的電影分享會認識到新朋友,擴闊社交圈子。早前趁着母親節,社工更安排敏玉與媽媽一起飲茶,共聚天倫,敏玉向媽媽送上鮮花,感謝母親在抗癌路上不離不棄。
敏玉坦言,「今日不知明日事。」她慢慢翻開充滿她和媽媽生活點滴的《人生故事書》。這本故事書是由周姑娘為她和媽媽整理日常相片製作而成,紀錄敏玉與媽媽的共同回憶。面對未知的前路,敏玉和媽媽在兩位社工的協助下,認識和做好「生前規劃」,讓敏玉在情況許可的時候預先決定自己身後事的種種安排,如葬禮地點、火葬或土葬方式、骨灰安排、是否需要墓碑等,即使有天離開人世,媽媽亦可在社工的協助下處理好敏玉的身後事。
「多謝媽媽,多謝社工的幫助。患上乳癌的感受很深,這條路不容易走,希望大家堅持下去!」敏玉感恩抗癌路上有家人和社區內的支援,冀勉勵同路人共同努力面對。


多發性系統萎縮症患者日希——「調整心態,輸人不輸陣!」
即將步入花甲之年的日希,去年十月突然發現自己站不穩,甚至連鞋子都不能自己穿上,寫字時手眼亦出現協調問題。初時她以為是貧血,其後進行一連串檢查,輾轉才發現自己患上「多發性系統萎縮症(小腦缺氧)」(MSA-C)。
日希的病情在短時間內急轉直下,她的四肢協調與平衡都出現困難,說話咬字也受影響,讓她當時感到非常徬徨:「去年病發前我還在上班,現在已經要用柺杖,退化速度很快。疾病讓我學會自我反省,我能走出家門口,已經很感恩。」面對未來前路茫茫,日希並沒有被疾病擊倒,反而更有決心要在餘下的日子繼續活得精彩。
每日堅持鍛練肌肉 延緩退化速度
雖然活動能力受限,日希依然希望回到自己熟悉的家中居住,獲轉介至「賽馬會安寧頌:融和篇」計劃,由社工黃姑娘跟進。在社工的鼓勵下,日希堅持每天進行各種運動鍛練肌肉,包括練習寫字和拉筋,希望減慢肌肉退化的速度。日希又在家中放置了一部單車機,在訪問期間仍不忘進行示範,又拿出一本本練字簿,雀躍地展示她努力練字的成果。「我要勤力點做運動!」
她明白到病情若進一步惡化,要為自己的未來作安排已經太遲,所以社工已與日希溝通,為她安排預設照顧計劃,更特別到院舍暫宿,了解院舍的環境狀況。社工還跟日希討論過,在心跳驟停的情況下,是否希望救護人員提供心肺復甦法急救,以及身後事的安排。「我是個孤兒,沒人沒物,葬禮也不用搞太多儀式,灑骨灰就不用霸佔位置!」日希豁達地表示。
明白到自己的情緒會影響身邊人,所以日希堅持面露笑容,展現樂觀開朗的一面。「面對困難時,得到社工和其他人的幫助相當重要。」她又鼓勵其他患者:「病情如何變化,何時離開我們控制不到。但我可以自己選擇如何過餘下的日子,調整自己的心態,所以我一定要堅持做運動,輸人不輸陣!」


「賽馬會安寧頌:融和篇」擴大臨終關懷服務對象 提供適切支援
早於2016年,香港賽馬會慈善信託基金審批撥捐近5.2億港元,推出為期十年的「賽馬會安寧頌」計劃,至2024年審批撥捐約2.9億港元主導策劃和捐助推行「賽馬會安寧頌:融和篇」計劃。
「賽馬會安寧頌:融和篇」計劃將服務對象延伸至身體殘疾人士、智力障礙人士,以及精神復原人士。計劃為殘疾人士提供個人化的紓緩治療和臨終關懷服務,並為其照顧者提供適切支援,預計惠及超過7,000名殘疾人士及其照顧者,並為醫護及社福人員提供培訓,提高他們提供相關服務的能力,亦透過工作坊和社區活動,增加公眾對紓緩治療和臨終關懷服務的認識。