蝴蝶寶貝｜湖南4歲女皮膚一碰即爛 父母不生二胎月花逾萬護理
發佈時間：07:00 2026-11-13 HKT
湖南湘潭一名4歲女童一出生便確診罕見遺傳病，全身皮膚脆如蝴蝶翅膀，輕微摩擦或擁抱均會導致起水泡、破皮甚至潰爛，故被稱為「蝴蝶寶貝」。父母每天至少花2小時為其全身換藥，月花逾萬元（人民幣‧下同）護理費，因擔心健全手足會給女兒帶來心理落差，夫妻決定不再生育。
自嘆「世界上最孤獨的人」
綜合《瀟湘晨報》及《三湘都市報》報道，女童晨晨罹患的「遺傳性大皰性表皮鬆解症（簡稱EB）」，已被納入中國罕見病目錄，病發率約為每百萬名新生兒中20宗。此病由基因突變引起，因體內缺乏維持表皮與真皮連結的重要蛋白，令皮膚和黏膜極度脆弱。
對晨晨而言，穿衣不能有拉鏈或金屬鈕扣，食物必須煮得柔軟細碎以防食道出血；連其他孩子輕易做到的擁抱或玩遊戲，對她都是致命傷害。
晨晨母親表示，每天為女兒敷藥、處理水泡、包紮不沾黏敷料，早期要花4小時，熟練後仍要2小時，每次僅雙腿換藥就至少要消耗3大包專用敷料。
她形容每日換藥猶如「開盲盒」，「沒受傷就算賺到」。因為無法與同齡人玩耍及參加跳繩等戶外活動，晨晨曾悲傷感嘆「我是世界上最孤獨的人了吧」，令人心酸。
父母決定不再生育
除了繁瑣的護理，高昂的耗材更為家庭帶來沉重經濟負擔。由於普通紗布會與傷口沾黏導致皮膚二次撕裂，必須使用特定的特殊矽膠或泡棉敷料，有產品單片售價高達160元（人民幣，下同，約172港元），一盒高達1100元，且多數不在醫保報銷範圍。加之生物製劑，晨晨每月護理費高達1萬多元（約10800港元）。
雖然長期承受照護與經濟雙重高壓，但比起開銷，父母更在乎女兒如何面對世界。因全身纏滿繃帶，晨晨入托兒班時曾有家長因誤解而避忌疏遠，令夫妻更決心透過社群記錄日常，澄清此病無傳染性。
晨晨父母坦言已決定不生第二胎，並非嫌棄女兒，而是擔心若生下健康小孩，手足間明顯的健康差異會讓敏感的晨晨產生心理陰影。目前全家最大的願望極為樸素，只盼晨晨能順利進入幼稚園，像普通孩子般生活與成長。
