蝴蝶宝贝｜湖南4岁女皮肤一碰即烂 父母不生二胎月花逾万护理
发布时间：07:00 2026-11-13 HKT
湖南湘潭一名4岁女童一出生便确诊罕见遗传病，全身皮肤脆如蝴蝶翅膀，轻微摩擦或拥抱均会导致起水泡、破皮甚至溃烂，故被称为「蝴蝶宝贝」。父母每天至少花2小时为其全身换药，月花逾万元（人民币‧下同）护理费，因担心健全手足会给女儿带来心理落差，夫妻决定不再生育。
自叹「世界上最孤独的人」
综合《潇湘晨报》及《三湘都市报》报道，女童晨晨罹患的「遗传性大疱性表皮松解症（简称EB）」，已被纳入中国罕见病目录，病发率约为每百万名新生儿中20宗。此病由基因突变引起，因体内缺乏维持表皮与真皮连结的重要蛋白，令皮肤和黏膜极度脆弱。
对晨晨而言，穿衣不能有拉链或金属钮扣，食物必须煮得柔软细碎以防食道出血；连其他孩子轻易做到的拥抱或玩游戏，对她都是致命伤害。
晨晨母亲表示，每天为女儿敷药、处理水泡、包扎不沾黏敷料，早期要花4小时，熟练后仍要2小时，每次仅双腿换药就至少要消耗3大包专用敷料。
她形容每日换药犹如「开盲盒」，「没受伤就算赚到」。因为无法与同龄人玩耍及参加跳绳等户外活动，晨晨曾悲伤感叹「我是世界上最孤独的人了吧」，令人心酸。
父母决定不再生育
除了繁琐的护理，高昂的耗材更为家庭带来沉重经济负担。由于普通纱布会与伤口沾黏导致皮肤二次撕裂，必须使用特定的特殊矽胶或泡棉敷料，有产品单片售价高达160元（人民币，下同，约172港元），一盒高达1100元，且多数不在医保报销范围。加之生物制剂，晨晨每月护理费高达1万多元（约10800港元）。
虽然长期承受照护与经济双重高压，但比起开销，父母更在乎女儿如何面对世界。因全身缠满绷带，晨晨入托儿班时曾有家长因误解而避忌疏远，令夫妻更决心透过社群记录日常，澄清此病无传染性。
晨晨父母坦言已决定不生第二胎，并非嫌弃女儿，而是担心若生下健康小孩，手足间明显的健康差异会让敏感的晨晨产生心理阴影。目前全家最大的愿望极为朴素，只盼晨晨能顺利进入幼稚园，像普通孩子般生活与成长。
