港男18歲生日前夕確診小腦萎縮症！抗病14年辦「生前告別派對」 33歲生日直面未可知的終點
發佈時間：10:00 2026-10-25 HKT
在即將成年的黃金歲月，卻不幸被判「終身不治」？曾任攝影師的港男曾錦源（Hunter），18歲確診無法逆轉的小腦萎縮症。在抗病14載、踏入33歲生日的重陽節當天，他於善寧之家豁達舉辦「生前告別派對」，勇敢面對終點。
18歲生日前夕確診小腦萎縮症 抗病14年辦「生前告別派對」
據善寧會網站發文指，曾是一名專業攝影師的曾錦源（Hunter），在18歲生日前夕因步履不穩求醫，不幸確診遺傳性小腦萎縮症。面對突如其來的「不治之症」命運重擊，他曾陷入憤怒、崩潰，甚至一度萌生輕生念頭，花了整整3年時間才逐漸接受現實。在確診14周年的重陽節，適逢他即將迎來33歲生日，Hunter選擇在沙田「賽馬會善寧之家」舉辦一場別開生面的「生前告別派對」。他無懼世俗對死亡的忌諱，坦然：「同呢個病鬥咗十幾年，仲有咩好驚？」他希望趁身體機能尚未太差，邀請親朋好友到來，回顧起伏人生，親身體驗由生看死，也讓更多人不再忌諱死亡。
神經退化無力拿相機 圓夢小隊助穿西裝墓前別至親
確診後，Hunter 的腦神經機能持續退化，手部肌肉漸漸無力拿起心愛的相機，說話咬字、吞嚥及日常活動能力亦日漸受限。身為善寧會的家居照護病人，他在機構及一站醫護通「圓夢小隊」的全力協助下，不僅在香港各處遊覽，更先後踏足澳門及珠海。
最令他欣慰的是，圓夢小隊協助他穿上整齊西裝親赴墓園拜祭祖父母，彌補了當年未能親送爺爺最後一程的遺憾。一站醫護通營運及護理總監卓姑娘憶述，早前與Hunter到澳門遊覽賭場、吃火鍋及逛超市，原定下午5時回程，結果盡興至晚上10時多才返抵香港；副營運總監Don亦由衷佩服Hunter目標清晰且意志堅定，成功以毅力跨越了身體殘疾的重重限制。
紙棺木前獻白燭 醫護各界齊聚開啟第二人生
Hunter開心表示派對的出席者比想像中多，感覺高朋滿座。在活動上，醫護、師長、朋友輪流分享Hunter帶給他們的啟發。善寧之家院長林詠芝揭開序幕：「今次的生前告別派對，象徵Hunter告別過去而重生，大家毋須悲傷，可視為一個人面對逆境考驗、尊重生命，勇敢開啟第二人生的課堂。」她特別感謝Hunter與圓夢小隊共同創造了一個又一個的奇妙旅程，而身為Hunter的家居照護團隊，善寧會除了每次派遣護理人員同行，以監察其突發症狀外，更會教授工人姐姐照顧Hunter的技巧。
在告別派對尾聲，殯儀社企「一切從簡」創辦人伍桂麟帶領全場來賓進行一場預演送別儀式：
- 來賓先起立閉目，再輪流走近紙棺木，逐一放上白蠟燭致送祝福。
- 隨後，當Hunter再次坐著輪椅進場時，全場報以熱烈掌聲，象徵正式揮別昔日的陰霾，邁向人生新階段。
積極倡議「預設醫療指示」 33歲生日勇敢面對終點
從事小腦萎縮症研究的中文大學科學院院長陳浩然讚揚Hunter以生命影響生命，更透露自己家中一直珍藏著Hunter拍攝的輪椅搖桿攝影作品，「光芒四射的圓球綻放出無限可能性，彷彿在不同時間都鼓勵著我。」中大醫學院那打素護理學院教授陳裕麗亦表示，曾任小腦萎縮症協會外務副主席的Hunter，近年積極倡議放寬「預設醫療指示」規定，讓更多罕見病患者能在神志清醒時預先決定醫療及臨終安排，而他的故事也讓醫護學生更理解「以人為本」的照顧，令他們意識到要讓更多人了解預設醫療指示的重要性。
踏入 33 歲，吃慣碎餐的Hunter淡淡然透露，生日願望非常簡單樸實——就是「能吃到一份美味的六號軟餐」。他亦向大眾送上勉勵金句：「珍惜當下，試咗先，唔試又點知唔得呢？」
資料來源：善寧會
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