生命教育︳女儿患癌无药可医 思澄妈妈为女儿做美好的事：创绘本、办工作坊连系生死教育

亲子专访︳2021年，六岁的思澄证实患上罕见的内因性渗透型脑干胶质瘤（Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG），这是一种恶性且蔓延迅速的病症，暂无药物可根治，甫接获消息，思澄妈妈（Emily）已知女儿的生命正在倒数，是震惊、是绝望，Emily与丈夫决意跟女儿过好每一天，最终思澄于2022年6月人间毕业。

圆女儿最后的梦 

思澄离开了一年半，在伤心与痛苦之间，从小喜欢画画的Emily想到画绘本，主角是一只像猫的小狐狸阿狸，将思澄患病的过程由阿狸演绎，并在儿童癌病基金协助下，推出了《最幸福的时光》。「现在会固定到特殊学校做义工、陪小朋友画画，前时有机会跟小朋友到迪士尼画画，重遇思澄患病时认识的一位迪士尼大使，他是一位菲律宾裔的哥哥，我送上绘本给他，虽然看不懂中文，但他说看图画已经很感动，问为何不翻译成英文？」

这建议令Emily立即找来懂翻译的朋友帮忙，着手筹备绘本的英文版。「希望阿狸走得更远，让外国的朋友仔也读懂思澄的故事，勉励患病的小朋友继续打仗，更希望DIPG的家长能得到安慰。虽然未知有否出版的可能，可是我就是想做。」

创作绘本分享女儿患病经历

生活充实而忙碌，Emily直言现在最想做创作。「如绘本除了阿狸的故事，也想以其他角色再繁衍新故事；自己也积极装备学手工、face painting、扭气球、进修画画技巧，又或以绘本作者的身份做更多亲子workshop，希望借着思澄和我的经历，带出更多生命教育。」

实在太喜欢孩子，Emily现在每个月也返回思澄入读的幼稚园探访，可能参加生日会又或讲故事、一起画画，而首次做生命教育，也是在那里。「幼稚园于母亲节时举行恳亲会，学校邀请我分享见证，正值那时候绘本刚推出，于是尝试分享思澄患病的经过。」当天众人正面的反应，深深激励了Emily。「很多家长都表示要买多几本送给朋友，他们未必在经历病患，但也正值人生大大小小的难关，可能工作不顺利、夫妻关系不和谐、要照顾SEN孩子等，好想透过我们的经历勉励自己或朋友 —— 思澄妈妈都走得过这条路，我们都总能走过。」

「思念瓶子」活动连系生死教育

凡事有第一次，宇宙自然回应你带来第二次。「暑假时教会收集了一批玻璃樽，问有没有兴趣利用来做亲子workshop？于是想到以『思念瓶子』来连系孩子接触生死教育。先一起在玻璃樽上画画，然后进行了短暂的冥想，冷静一下，细想有没有一位思念的人？睁开眼后，我就给孩子一张小卡，请他们写下这位思念的人的名字。」

现场年龄层由幼稚园至初中生，又有成年人，年纪最轻的幼稚园生，很困惑小朋友原来会生重病。「他们有很多疑问，但肯定都听得懂；绘本中我用了煤炭屎鬼来形容肿瘤（也是爸爸向思澄解释肿瘤的具像），小朋友听后虽然伤心，却想我说更多关于阿狸 / 思澄的事。有些家长后来向我反映，平日的故事书，小朋友可能看一两次就放下，但他们都不厌其烦翻阅阿狸的故事，又常将阿狸挂在嘴边。」在另一些场合，还有小朋友惊讶Emily就是阿狸的妈妈，问她天堂是怎样？是不是还很伤心？然后给她拥抱，小朋友天真直率的表现，都令Emily渴求有更多机会，将思澄所带来的生命教育更走入群众中。

幸福是还有一份爱存在

在思澄最后的日子，Emily跟女儿约定，先到天堂的人要开开心心等对方，这份充满爱的互动很不容易，而这份爱来到今天，Emily又有更深刻的体会。「在世俗眼光，幸福或许是有几多层楼几多架车、小朋友有几叻，那么我是不是好不幸呢？（顿了顿）我的前半生都有很多经历，特别是阿女患病我俩走过的这条路，曾经有一个我那么爱和珍惜的人出现过，我们曾经好好享受这一段时间，这已经是一种幸福，虽然她现在不在我身边，但我的下半生能够带着她留给我的爱去祝福其他人，也是一种幸福。」

不少人看着Emily每天努力地生活，不期然用坚强来形容她，当事人只觉一切是因为「我好爱佢」。「这份爱比我想像中更多更多，当知道我们余下的日子不多，就一心只想思澄每一天也开心渡过（很喜欢你们带思澄四周去玩），可是还是有很多地方未去……带着这份信念，一家人每天也是嘻嘻哈哈；但说遗憾又怎会没有？我都很想看到思澄长大……思澄的成长过程中，我也有对她严厉时，现在回想当然只感不必，可是我知道思澄没有嬲，因为生病时，我反而有机会时刻陪伴她、深入地交谈，彻底了解彼此。」 

哀恸的人是有福的

没有女儿这一年半，Emily自觉走了一条很远的路。「思澄像蒲公英，风吹过后散落了四周，带着我向前走，这一年半做了很多分享，虽然是同一个故事，但面对医护人员，他们会想知道该如何和重病孩子的家长沟通，才能令他们感到更自在，而跟小朋友讲生死，又该如何表达？从没想过在这年纪会尝试这么多新事情、主动学习新技能，尤其感触本地学校的生死教育严重缺乏。」

缘由有一天，Emily收到学校电话，请她写家长信申明思澄已过身来办退学手续。「跟其他家长沟通过，这情况不止在我身上发生，那一刻是难受的，而老师有否向同学讲解思澄的事呢？同学仔都不明白一个本来天天相见的人为何不再上学了？所以非常大胆写信去教育局询问，现在的生命教育是如何进行？从前我肯定不会做这些事，是思澄的爱让我好想为这个世界做一些事，一些好事。」

看似最坏，却原来带动更好，哀恸的人的确是有福的。

文：刘佩桦   图：李明亮、由受访者提供

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