蝴蝶宝贝｜河南女力抗病魔24年 历5次分指手术曾被预言活不过两岁
发布时间：07:00 2026-02-06 HKT
高尚好是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis bullosa / EB ）患者，2001年3月出生于河南郑州。刚一出生，她下肢皮肤缺失，在ICU住了166天后出院时，她右眼失明，被医生断言「活不过两岁」。目前，她身高约1.5米，体重只有30公斤左右，无法直立行走，生活也无法自理。
为何叫蝴蝶宝贝？
大疱性表皮松解症，是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病，尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们被称为「蝴蝶宝贝」。
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内地首位接受分指手术「蝴蝶宝贝」
据「极目新闻」报道，高尚好是内地首位接受分指手术的「蝴蝶宝贝」。25岁的她对母亲说过最多的一句话就是：「妈妈，我感觉脚上又起疱了，帮我处理一下。」每天晚上9点，是母亲雷打不动的护理时间。护理分为三天一次、长达3小时以上的「大处理」，以及每日进行的「小处理」。母亲会依敷料渗液情况，判断是否更换，清洗伤口、剪除坏死皮肤，再重新包扎。。
15年间，她共接受5次分指手术，但手指仍反复黏连，目前五指几乎无法分开。进食对她而言是一场长期挑战，连吃馒头、面条都可能起疱，她只能依照食物柔软程度，为自己订出一套「能不能吃」的标准。
慈母不离不弃照顾
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由于疾病疯狂消耗她的营养。每一个水疱里流失的组织液，都富含蛋白质。为了对抗「入不敷出」，卧室房间、餐厅橱柜上，都摆满了大量的补品。
除了进食，用眼是另一场「挑战」。好好6个月从ICU出来时，右眼已经失明。目前，左眼视力约0.5。「我的眼睛怕光，也不能长时间看屏幕。」她的书房即使在烈阳天也几乎没有光照，晚上房间里的灯光更为昏暗。
国中毕业后，她因身体状况恶化辍学，进入叛逆期，拒绝复健训练，病情迅速恶化，甚至一度瘫在床上无法起身。后经父母鼓励重新开始复健后，她忍痛拉直长期蜷缩的双腿，虽然进度缓慢，以前腿是直角弯曲，现在能伸直一些，却重新看见希望。
自称是「罕见病宣传员」
高尚好热爱阅读，崇拜狼的勇敢与群体精神。她从不逃避自己的病情，反而主动向他人介绍，自己是一名罕见病患者，「不是烧伤，也不会传染」。她笑称自己是「罕见病宣传员」。
高尚好语气平静却笃定，「我不觉得自己不幸，我还能开心地活著，能被爱、能旅行、能期待明天，这本身就是一种幸福。」
据香港罕见疾病联盟，「表皮溶解水疱症」（俗称泡泡龙），患者往往一出生皮肤就异常地脆弱，稍微摩擦也会形成如一级烧伤的大面积伤口或产生肿大的水疱。症状轻微的可能只是在一些摩擦部位偶尔起水疱，无需求医。但部分严重类别的患者，连口腔、舌头、⻝道、肠胃等黏膜部位也可能起水疱，引致咀嚼困难或⻝道狭窄。⻑期之后，患者可能会贫血、营养不良、皮肤变形、肢体萎缩、关节挛缩甚至演变为皮肤癌，面临截肢的最终命运。
