母亲节专访│母女仍能互抱是福气 罕见石头症病童妈妈：谢谢女儿带我闯天下

母亲节专访︳我是罕见病「进展性骨化纤维发育不良」（FOP，俗称「石头症」）病童的妈妈Yoki。
囡囡吴懿晴（Haley）今年11岁，于爱秩序湾官立小学就读五年级。懿晴这个名字是我改的，本身很喜欢「懿」字，代表一个有品德、有内涵的女孩子，怀孕时得悉肚里的BB是女生，当然锁定这个字，希望囡囡能成为一个有内涵的人；至于「晴」呢，寄愿小朋友每天都是晴天，有太阳、温暖和力量，所以我很喜欢她的名字，不过她经常抱怨笔划多，特别是测验考试时，我就畀人闹啦！（笑）

罕见病病童与妈妈专访：同学友爱扶持

本身是一位小学老师，Haley三岁发病，差不多六岁才确定是罕见病FOP，最初连中文病名都没有，她发病一年多后，由于经常要去覆诊（现在每月至少覆诊11次），即使公公婆婆和其他家人也来帮忙照顾，但每次医生讲解病情复杂而资讯多，别人转述大有难度，觉得还是自己跟进会较佳，跟先生商量后就担当全职妈妈。 Haley确诊后，我选择将病情直接告诉她，有些家长未必会跟子女说明其所患疾病，但我跟其他妈妈不同，我直接告诉Haley患了一个罕见病，所以我们要想办法怎样保护自己、不被人碰撞，同时学习怎样跟别人相处，又或让别人了解怎样跟她相处。囡囡患的FOP暂无根治方法，昔日俗称「石头症」全因当病人受到碰撞，患处会产生肿块然后变成骨头，令身体像被骨头锁起，影响活动能力。

你听我讲完都想像到，一定要教识Haley日常甚么可以做或真的做不来，好像具碰撞性的运动如篮球便不适合，最难得是同班同学很熟悉Haley情况，会知道「Haley不可以这样， 我们就不要这样」。去年四年级家长日，班主任笑言好神奇，无论是多调皮的男同学，只要来到Haley身边就会变得温柔，好像有魔法般，甚至会警惕自己不要碰到Haley，我听完感到非常窝心。

又厉害又勇敢

个个都说Haley跟我似样，其实她连性格都像我。我们都是开朗的人，特别是Haley要面对很多状况，个性开朗能够勉励她拥有继续向前走的信念，而她也是个充满好奇心的孩子，很多事都想知想问想试，即使在生活上有很多需要注意的地方，而我本来都有「她不可以做这、不可以做那」这种界线，可是每当她亲口向我提出各种尝试时，都只会让我想「我还有甚么可以做」。你见她刚才过来时是踩scooter，这已是她日常代步工具，溜冰更是一次经典。去溜冰场前本来只打算做旁观者，即使我懂得溜冰，也没有信心把Haley扶稳，同行的亲人非常好，都说先进去看看「最多我们几个人一起扶着她」，因为周遭人的鼓励，竟然促成Haley溜冰这件事，她很开心而且说下次溜冰时，妈妈要放手让她自己扶着走；当我们第二次去溜冰，她的确做到了，我觉得她真是又厉害又勇敢。
 

意想不到周游列国

Haley日常一切由我全天候照顾，因为她无办法做到大部分自理，刷牙洗脸换衫都需要人帮忙，却无阻她参与课外活动，她最喜欢STEAM，已经多次出国比赛，又学习iPad作曲，最近还学打鼓及参加小小司仪班，虽然她喜欢说话、表达自己，但上到舞台就会怕羞，而她又好想有机会做学校大型活动的小司仪，所以就鼓励她去装备自己。
无可否认，她是聪明的，记性好、观察力强，一直都读精英班，非常热衷STEAM，第一次参加比赛时是二年级，多谢一位老师畀机会，我常说她是Haley的STEAM启蒙老师，后来每一次老师要挑选同学参赛，都笑说「唔使问你啦，你一定参加」。她去比赛，我都会鼓励，赢固然开心，其实所有过程都是学习，难得我可以陪着她去大开眼界。普通爸妈会带小朋友去旅行，但因为Haley出国比赛，变成是她带着我去闯荡世界，从没有想过她会周游列国，而她每次外出比赛或参加活动，都好像有一个使命似的，其他人会主动来认识她，询问她患了甚么病？会知道和罕见病患者相处是怎么回事，很多学校会主动为她调适，让她安心比赛。经历了两年比赛后，其他学校的校长和老师都认得Haley，从病人角度看这实在是好事，可以和外界互相认识，不要只各自在自的世界，这才是真正的共融。

让Haley参加各种活动、比赛，甚至出远门，不多不少都有听过反对声音，庆幸都是善意的关怀，好像四月中去澳洲出赛，婆婆最初很担心，因为Haley未试过坐长途机，我明白大家的忧虑，但是你问我，心底里真的很想她去试，试得就试。即使她患病，难道整天坐在房间？让她多尝试和体验，才能有不同的生活感受，每次她出国或活动后，都会兴奋地跟我说「好彩有去呀！」，那个体验与价值，实在比担忧更大，而我早早也告诉自己，即使她真的受伤也不要怪责任何人，因为这是我的决定。

「原来颈是这样的」

Haley和我有很多特别时刻，有件事是从来没预计过。她的上半身未能有太大郁动，刚才你见她来抱着我，其实只是勾着我的颈，因为双手不能举起。有一次她如常从后箍住我，然后说了一句「原来颈是这样的」，那一刻才醒起，她已经很久没有摸过自己的颈，我不懂如何形容那一刹感觉……原来有些事她已做不到，事实她只能勉强碰碰自己的鼻子、嘴巴，你到来前我们说到这件事，她便说「额头我都摸不到」；她透过触摸我的身体，才知道某个部位长成怎么样。对普通人来说很普通的事，当由她抱着我而说出口，我是满有感触，说不出口的情绪。

「你还可以抱她吗？」
「可以，还可以。」 

文：刘佩桦  图：李沃涛、受访者提供

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