生命斗士专访｜肌肉萎缩曾被断言仅18年命 24岁男坐轮椅追摄影梦拒沉闷生存
发布时间：19:17 2022-12-02 HKT
如果你身患绝症，你会选择自暴自弃，还是勇于追梦活出灿烂人生？今年24岁的凌子轩（Tiger）患有无法根治的罕见遗传病——杜兴氏肌肉萎缩症（DMD），活动能力会随时间退化，健康状况亦会变差。医生曾断言Tiger只能活到18岁，但Tiger没有因为身体限制而自暴自弃，反而勇敢地追摄影梦，用照片记录自己眼中的世界。
感到晴天霹雳 但生活总要过
Tiger约3岁时因为身体问题入院，结果确诊杜兴氏肌肉萎缩症（DMD）。刚得知儿子确诊DMD时，Tiger妈妈直言当下只感到晴天霹雳，十分彷徨，脑袋空白一片无法思考，「就像被人推下楼，甚么都想不到，只懂得哭」。经过一段时间沉淀后，她才开始想通并重新振作，「哭完总要去面对」。
活动能力退化 但仍乐观面对
打从小时候，Tiger就无法与朋友一起做剧烈运动，到他12岁左右时，身体已退化到需要乘坐轮椅；后来DMD开始影响其手部活动能力，连刷牙、洗澡等动作均需别人协助才能完成；现时更恶化至无法使用手推轮椅，要改为坐电动轮椅。
虽然身体受限，有很多活动无法参加，但Tiger没因此埋怨，反而积极接受训练减慢退化速度。妈妈忆述：「他那时甚么都不知道，只知道每天回家要做运动。我们问他为甚么要做运动，（他回答）因为有病要每天做，每天要做运动要拉筋。」
照顾儿子时受伤 须开刀治疗
在日常生活中，几乎每件事妈妈也要协助Tiger。即使在常人眼中十分简单的动作，如抓痒、饮水，甚至抬手等，均需妈妈代劳。妈妈表示，最令她感到辛苦的，是儿子曾因服食类固醇变得肥胖。当时她不懂得如何发力抱起Tiger，结果弄伤腰部，导致子宫下垂，每次抱起儿子时都会失禁，后来要开刀做手术后才能改善。
因一趟旅程与摄影结缘
问到为何会喜欢摄影，Tiger表示是缘于一趟澳洲之旅。在旅程最后一日，他坐在悉尼歌剧院附近的码头观赏日落，当时美丽的景色令他忍不住拍照留念。拍过那帧照片后，他开始想将身边美好一刻记录下来，从此与摄影结下不解之缘。「当时接近日落，在阳光照射下歌剧院变成金黄色，于是我用相机记录下来。自此之后，我觉得应该把美丽一刻拍下留念，后来开始习惯在社交网站发布相片，并开始钻研摄影。」
残疾无阻追梦 借母亲双手实现梦想
「脚架会由妈妈帮我打开，云台（脚架顶部的转动装置）也是她帮我安装，扭上云台后我可以用手机APP连接相机，光圈、ISO感光度、快门都可以自己调校，色温都是自己调校。」
一谈及摄影，Tiger便兴致勃勃，虽然无法一手一脚完成每次摄影，但有妈妈担当助手，每次拍摄两母子均合作无间。以前对摄影一窍不通的妈妈，看到儿子不畏艰辛仍想做好自己喜欢的事后，决定帮助他完成梦想。妈妈一步步学习摄影，助儿子按下快门，母子俩一同拍下世界上每一个美丽的角落。「起初我要揹著大背包，推著他走斜坡，觉得很辛苦，但看到他拍完后开心的模样，就觉得很值得。」
人生里程碑 出版摄影集完梦
Tiger早前出版属于他的摄影集，名为《任—梦—行》，以蝴蝶的生命历程，将主题划分为「困蛹」、「破茧」、「展翅」、「飞舞」、「翱翔」、「逍遥」6个阶段，展示多幅他一直以来的作品，并凭相寄意，讲述自己蜕变的故事。Tiger又在摄影集的自序中提及，自从接触摄影后，他找到目标及生存意义，并开始追寻认为值得的东西，「只要肯下决心追梦，不管成败，人生就已经变得有意义，这才是真正的活著。」
为儿子感到骄傲 只希望「他死得比我早」
看到Tiger由找到目标，到一步一步实现梦想，妈妈对儿子感到自豪和欣慰。「当他展示相片给别人看时，很多人都称赞他的照片拍得很好看……医生（当初）跟我说他有这个病时，已经知道没有未来。医生说他18岁就会死，但他现在已经20几岁，其实我已经赚了很多年，也赚了很多东西。」
当被问到有甚么心愿时，妈妈坦言，担心日后没有人能照顾儿子：「希望他死得比我早，我身体比他好。当然会舍不得，但如果我先走，他怎么办？谁来照顾他？所以我经常跟他说『你死得比我早，我身体比你好』。」
把握有限生命 追求「生活」非「生存」
虽然身患绝症，注定一生都会受其局限，无法同正常人般过活，但Tiger仍然把握有限的生命散发光芒，自由随心地实践梦想。Tiger享受有意义地「生活」，拒绝沉闷地「生存」，就有如他在摄影集中的自白：「我认为随心就是世界上最简单的快乐，但愿大家都能随心而行，好好享受生命。」
记者：Ronald
《星岛头条》APP经已推出最新版本，请立即更新，浏览更精彩内容：https://bit.ly/3yLrgYZ
